Saatko synnytystä edeltävän diagnoosin Downin oireyhtymä tai opit lapsesi ylimääräisestä kromosomista syntymän jälkeen, epäilemättä alat huolestua lapsesi tulevaisuudesta.
Huolestuminen tulee luonnollisesti kaikille vanhemmille, mutta Downin oireyhtymästä syntyneiden lasten vanhemmille tuntematon voi lisätä stressiä. Ei ole olemassa testiä, joka ennustaisi kuinka tehokkaasti lapsesi voi tulla.
Tietysti totuus on se kaikkien tulevaisuus on tuntematon, mutta vanhemmat ja rakkaansa voivat tehdä niin paljon valmistautuakseen vammaisten lasten siirtymiseen itsenäiseen elämään.
Oppiminen hengittämään
"Kun [poikani] Jack syntyi, en voinut lakata keskittymästä ja itkemästä mahdollisuudesta saada sydänleikkaus, leukemia, kiusaaminen ja kaikki muut ihmiskunnan tuntemat pelot", Bridget Murphy kertoo.
- Downin oireyhtymän siirtymäkäsikirja Kirjailija: Jo Ann Simons
- Muutto pois: Perheopas vammaisten aikuisten asuntosuunnitteluun kirjoittaneet Dafna Krouk-Jordan ja Barbara D. Jackins
”Mieheni pyysi minua hyväksymään, kunnes sydänleikkaus, leukemia ja kiusaaminen tapahtuivat ennen kuin hajosin. Hän suostui hajoamaan kanssani, hän ei vain halunnut ennen kuin aika koitti. Odotamme edelleen sydänleikkausta, leukemiaa ja kiusaamista. "
Tänään Jack on suuren yliopiston opiskelija, ja hänet äänestettiin erinomaiseksi ensimmäisen vuoden opiskelijaksi. Äänestys tuli koko kampuksella, mukaan lukien tiedekunta ja henkilökunta.
Keskittyminen elämäntaitoihin
Veteraaniäidit, jotka puhuivat SheKnowsin kanssa tässä artikkelissa, korostivat, että on tärkeää hoitaa Downin oireyhtymää omaava lapsi samalla tavalla kuin kuka tahansa vanhempi kohtelee tyypillisesti kehittyvää lastaan. Päivittäisistä hygieniarutiineista terveellisen aterian valmistamisen oppimiseen ja pyykinpesuun asti jokapäiväisen elämän taidot ovat välttämättömiä itsenäisyyden tavoitteen saavuttamiseksi.
Bridgetin suurin katumus on, ettei hän ole opettanut Jackille rahaa varhaisessa iässä. Hän luettelee yksinkertaisia oppitunteja, joita vanhemmat voivat esitellä:
- Vie lapsesi ostoksille ja anna vihreät laskut tavaroiden maksamiseen.
- Anna lapsesi valita ja ostaa välipaloja ruokakaupasta, ja auta häntä ymmärtämään, mitä hänen on ehkä palautettava, jos kokonaismäärä ylittää rajansa.
- Aloita viihdebudjetti lukiossa ja auta lastasi selvittämään, kuinka paljon rahaa käytetään ja kuinka paljon hänellä on varastossa, jos tilaisuus tulee.
Aikuiset vuodet
”Siirtyminen aikuiselämään vie aikaa kaikille nuorille”, huomauttaa Susanna Peyton, jonka vanhin poika on Downin oireyhtymä ja asuu nyt itsenäisesti useiden muiden ystävien kanssa. ”Anna heidän kokeilla asioita, äläkä lannistu liikaa, jos he epäonnistuvat. Älä kuitenkaan aseta heitä epäonnistumaan epärealististen odotusten kanssa. ”
Eve Islingillä on kolme poikaa. Hänen nuorin, Matthew, on 23 -vuotias ja hänellä on Downin oireyhtymä. Hän työskentelee osa-aikaisesti työtä, joka tuottaa hänelle iloa ja pitää hänet aktiivisena. Evan neuvot vanhemmille ovat yksinkertaisia. "Etsikää edelleen lapsenne onnea ja seuraa mitä tiedät hänestä", hän kertoo. - Siellä on paljon hyviä ammattilaisia, opettajia jne. siellä, mutta sinun kaltaistasi ei ole... Älä pelkää kokeilla asioita, mutta älä epäröi vetää taaksepäin, jos lapsesi ei ole valmis. "
"Lapsesi ainutlaatuisuus ja ihmeellisyys on asia, jota olet parhaiten valvoja."
Veljen näkökulma
Matthewin vanhin veli Jonathan, 26, puhuu omista huolistaan Mattyn tulevaisuudesta. "Pelkäsin, että useimmat Downin oireyhtymästä kärsivien työpaikat olisivat liian yksitoikkoisia ja tylsiä pitämään Mattyn huomion koko päivän", hän kertoo. "Pelkäsin myös, että tämä uusi elämänvaihe jättää perheellemme loputtoman kysymyksen:" Mitä voimme tehdä tehdäksemme elämästä mielekkään Matteukselle? ""
"Emme koskaan menettäneet toivoa, että Mattylla olisi jotain tekemistä koulun jälkeen. Yksi tärkeimmistä opetuksista, jonka saat, kun sinulla on rakkaasi, jolla on Downin oireyhtymä, on se, että heillä on tärkeä paikka yhteiskunnassa. ”
"Vanhempieni, muiden Matthew-huoltajien sekä ystävien ja perheen joustavuuden ansiosta Matty elää suunniteltua toimintaa, osa-aikatyötä ja tärkeää vapaa-aikaa."
Älä pelkää "ryhmäkotia"
Peyton myöntää, että jotkut ryhmäkodit voivat olla ”iloisia, tuettuja paikkoja, joissa asuu ihmisiä, jotka ei ole perhettä, josta puhua. " Mutta hän vaatii, että vanhempien ei pitäisi koskaan luopua etsimästä vaihtoehtoja itsenäisyys.
"Nyt on olemassa myös uudempia, suurempia" ryhmäelämän "vaihtoehtoja", hän sanoo. "Tuettu asumisjärjestelymme tuntuu enemmän kauniilta ystävien perheeltä."
Miten löytää oikea "koti"?
Peyton jakaa vinkkejä:
- Katso, miten organisaatiot, perheet ja yksilöt perustavat itsenäisen elämän ohjelmia.
- Ajattele lastasi kykeneväksi asumaan erillään sinusta.
- Ajattele millaista tukea lapsesi voisi elää itsenäisesti. Tietääkö lapsesi esimerkiksi kuinka hoitaa itsensä tunnin kotona yksin ilman sinua? Mitä se vaatii?
- Aloita tarkastella opintoja, joista opit.
Etsi resursseja
The Kansallinen Downin syndrooman kongressi (NDSC) keskustelee työmahdollisuuksista verkkosivustollaan ja kannustaa perheitä ottamaan yhteyttä henkilökohtaisesti.
"Haluamme todella keskittyä yksilöön ja auttaa perheitä määrittämään, mitkä ovat oikeat vaihtoehdot kullekin henkilölle", sanoo Sue Joe, NDSC: n viestintäjohtaja. ”Joten kannustamme perheitä ottamaan yhteyttä NDSC: hen (sähköpostitse, puhelimitse) yksittäisten kysymystensä kanssa, jotta voimme keskustella heidän tilanteestaan ja antaa ehdotuksia. Valitettavasti ihmiset eivät vain ole tietoisia mahdollisuuksista. ”
Peyton tarjoaa lisäresursseja:
- Hanki ystäviä ja tunne muiden perheiden yhteisöä, jotka ovat kiinnostuneita henkilöiden tuesta erityistarpeita
- Etsi määritelty organisaatio, kuten Downin oireyhtymän edustusryhmä - sekä NDSC että Kansallinen Down -oireyhtymäseura voi yhdistää perheitä paikallisiin tytäryhtiöihin
- Ottaa yhteyttä Kaari
- Ole mukana Erityiset olympialaiset
"Nämä yhteisöt tarjoavat paljon ideoita ja etuja lapsesi kasvaessa", Peyton sanoo. Ennen kaikkea hän neuvoo ottamaan askeleen taaksepäin hoitojen ja järjestettyjen toimintojen päivittäisestä kireydestä.
"Nauti lapsesi luonteesta ja vahvuuksista", hän sanoo. "Älä tunne, että sinun on opetettava joka hetki päivässä. Ota hitaasti selvää, miten voit kuunnella sitä, mikä on tärkeää myös lapsellesi, koska kun hän on nuori aikuinen, se on jotain, joka todella auttaa työskentelemään kohti itsenäisyyttä, joka on räätälöity heidän nautintoonsa ja tavoitteisiinsa (ei sinun)."
Lue lisää erityistarpeista
Vammaisten lasten vanhemmat räätälöivät koulutusohjelmia
Sosiaalinen media: Apua erityistarpeisten lasten vanhemmille
Autismitietoisuuden lisäksi: autismin selittäminen lapsellesi
