Kun ammattiurheilija heitti R-sanan tapahtuman jälkeisessä emotionaalisessa haastattelussa, erityistarpeita yhteisö reagoi nopeasti ja raivokkaasti. Urheilija pyysi nopeasti anteeksi Twitterin kautta, ja tapahtuma haihtui nopeasti fanien muistista.
Urheilijat ja julkkikset ovat käyttäneet R -sanaa, pyytäneet nopeasti anteeksi ja katsoneet kritiikin haihtuvan.
Mutta korkean profiilin lääkäriyhteisön jäsen, NBC Newsin lääketieteellinen kirjeenvaihtaja Dr.Nancy Snyderman, sai selvästi erilaisen ja pitkäkestoisemman reaktion viitattuaan lapsiin, joilla on Downin oireyhtymä (Ds) ”Downin vauvoina” a Tänään näytä segmentti.
Pitäisikö yhteiskunnan pitää lääketieteen ammattilaisia korkeammalla tasolla kielen suhteen?
Aluksi punastua R-sana gaffe vaikuttaa loukkaavammalta, mutta kriitikot sanovat, että Snydermanin kokemus ja näkyvyys edellyttävät hänen omaksuvan modernin ihmisen ensimmäisen kielen. Lisäksi kromosomaalinen tila on Downin oireyhtymä (ei Downin oireyhtymä), joka on nimetty sen löytäneen brittiläisen lääkärin John Langdon Haydon Downin mukaan.
Tohtori Snyderman ei vastannut tarinoihin kommentoida tätä tarinaa.
Ihmisten ensimmäinen kieli
Erikoistarpeiden yhteisö kannattaa ihmisten ensimmäistä kieltä, joka on tarkoitettu asettamaan henkilö hänen sairautensa edelle (esim. Lapsi, jolla on Downin oireyhtymä vs. Alas lapsi).
"Minusta se on iso juttu!" sanoo Beth, jolla on lapsi, jolla on Ds. ”Nykyaikaisen lääketieteen pitäisi sisältää modernia tekniikkaa ja moderni puhe. "
Tohtori Brian Skotko on Massachusettsin yleissairaalan Downin oireyhtymäohjelman toinen johtaja ja hänellä on omisti suuren osan elämästään Downin oireyhtymän tutkimiseen ja Downin henkilöiden puolustamiseen oireyhtymä. Hänen uransa lääkärinä yhdistettynä hänen kokemuksiinsa kasvaessaan sisaren kanssa, jolla on Downin oireyhtymä, tarjoaa ainutlaatuisen ja monipuolisen näkökulman.
"Lääketieteessä kielemme on joskus tehokkaampi kuin reseptimme", tohtori Skotko huomauttaa. ”Kaikilla lääkäreillä on velvollisuus kuunnella potilaitaan. Terminologiamme päivittäminen potilaiden huolenaiheiden huomioon ottamiseksi on yhtä tärkeää kuin lääketieteellisten toimistojen nykyaikaistaminen uusimmilla kliinisillä välineillä. ”
Lue, miten vammaiset kannustavat "ihmisten ensimmäistä kieltä" >>
Prioriteetit: Taitava vs. taju?
Ashleylla on lapsi, jolla on Ds, ja sanoo, että se voi päätyä siihen, haluatko mieluummin antaa sinun lapsi lääkärille, jolla on parempia taitoja ja kokemusta, tai lääkärille, jolla on paras yöpöytä tavalla.
”Sairaanhoitajana olen valmis hyväksymään huonon sängyn tavan [jos se tarkoittaa] suurempaa [lääkäriä] lapselle. Se saattaa kuulostaa hullulta... mutta niin se on ”, hän sanoo.
Jotkut vanhemmat kertovat tuntevansa olonsa huolestuneeksi siitä, että kuulolapset käyttävät termiä "Downin lapset" tai "Downin" tehdessään yleisen lausunnon Downin oireyhtymästä.
"Toivon vain, että kaikki ymmärtäisivät, että jokainen lapsi on erilainen, vammainen vai ei", Brandi pyytää. "Vain koska [tyttärelläni] on Ds, hän ei ole oppikirja eikä aivan kuten kaikki muut."
Sara jakaa positiivisen kokemuksen, kun hänen poikansa lasten keuhkolääkäri ”oletti yleisen lausunnon lapsista, joilla on D: tä, sanomalla:” Aion antaa lausunnon lapsista, joilla on Downin oireyhtymä selittääkseni paremmin xyz -tilan, mutta älä usko, että katson [poikaasi] osana ryhmää - hän on yksilö ja minä kohtelen häntä yksilönä. ’Joten, kyllä, lääkärien pitäisi tietää paremmin!”
Tohtori Skotkon mielestä ihmisten ensimmäinen kieli ei ole poliittisesti korrektia. ”Käytän kieltä, koska potilaani sanovat minulle, että se on kunnioittavaa. Potilaat, joilla on Downin oireyhtymä ja muut kehitysvammat, sanovat johdonmukaisesti olevansa ensin ihmisiä. Ne eivät ole tarroja. Ne eivät ole diagnooseja. Ne eivät ole lääketieteellisiä termejä, joista valitettavasti on tullut suosittu slängi. ”
Kaikki vanhemmat eivät loukkaannu
Mutta kaikki vanhemmat eivät loukkaannu, jos lääkäri käyttää vanhentunutta kieltä.
"Minusta tuntuu, että ihmiset ovat hieman liian herkkiä", sanoo Paul, jonka 10 kuukauden ikäisellä tyttärellä on Downin oireyhtymä. Hän väittää, että hyväksymällä luokitellut päivämäärät ja ryhmät (esim. World Downin oireyhtymän tietoisuuspäivä, National Down Syndrome Society) hyväksymme olennaisesti luokittelun.
"En näe" alas "negatiivisena adjektiivina", hän lisää. "Se on meidän [tyttäremme] ominaisuus, aivan kuin hän olisi blondi tai pullea."
Älä pure kättä, joka… kohtelee lastasi?
Vanhemmat, joita lääketieteen ammattilaisen kieli ärsyttää, saattavat olla haluttomia puhumaan, koska suhde on lääkäri ja potilas.
Kun Jennin poika oli lasten tehohoidon osastolla (PICU) sydänleikkauksen jälkeen, hän sanoo, että hoitava lääkäri kutsui häntä "Downiksi".
"En sanonut mitään, koska minulle kerrottiin aina, ettet suututa PICU: n ihmisiä, jotka kohtelevat lapsiasi", Jenn selittää.
Tohtori Skotko suosittelee mittaavaa lähestymistapaa, kun se reagoi vanhentuneeseen kieleen.
”Jos terveydenhuollon ammattilainen ei ole koskaan ennen kuullut ihmisten ensimmäisestä kielestä, mielestäni meidän on annettava heille tauko, jos heidän aikomuksensa ei ollut loukata.
"Kuitenkin, kun lääkäri on saanut opetuksen ensisijaisesta terminologiasta, mielestäni heillä on velvollisuus päivittää sanastoaan potilaitamme kohtaan", hän lisää.
Kaikki asiayhteydestä
Sandy katsoo ihmisten sanojen kontekstia. "En ole pahoillani monista", hän sanoo. "Sairaanhoitajana olen syyllinen" ihmisten toinen kieleen ", kuten" diabeetikoihin "tai" alkoholisteihin ".
"Mutta nyt kun olen tällä puolella tarinaa [hankkimalla lapsen, jolla on Downin oireyhtymä], työskentelen kovasti saadakseni tämän muutoksen itsessäni ja läheistäni. Luulen, että meidän on muistettava, että useimmat meistä (elleivät kaikki) käyttäisivät samoja viittauksia, ellei se olisi nyt tällä puolella. ”
Jenn ehdottaa, että lääkäreillä voi olla kiire nähdä useita potilaita, ja "Downin" sanominen vie vähemmän aikaa kuin "Downin lapset oireyhtymä." Mutta hän myöntää, että enemmän koulutusta saaneiden lääketieteen ammattilaisten tulisi olla tietoisempia ihmisistä ensin Kieli.
Meganilla on lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, ja sanoo, että lääketieteen ammattilaiset ovat korkeammalla tasolla.
”Minusta sinun vastuullasi lääkärinä on pysyä ajan tasalla viimeisimmistä tutkimuksista, ja osata sopivaa kieltä ja terminologiaa, kun puhun lapsestani, on osa sitä.
"Jos et voi tehdä sitä, mitä muuta höpötät?"
Lisää Downin oireyhtymästä
Voittoa tavoittelematon elokuva käynnistää kameran Downin oireyhtymää sairastaville nuorille
Mitä sisarukset, joilla ei ole Downin oireyhtymää, ajattelevat
Kuinka puhua lapsesi ikätovereille Downin oireyhtymästä
