Jos olet autistisen lapsen vanhempi, saat todennäköisesti neuvoja päähäsi joka suunnasta joka päivä. Saatat jopa olla valmis neuvojen avulla. Ja minä kuulen sinua, koska minä olen sinä.
Mutta minulla on myös ollut onni olla yhteydessä joidenkin oivaltavimpien autististen ja autismi ammattilaisia ja ajattelijoita tällä planeetalla, jotka ovat muuttaneet vanhemmuustottumukseni täysin teini -ikäisen poikani Leon ja minun itseni hyväksi.
Kuten kirjoitukseni on aina ollut omistettu "oppia virheistäni, jotta et toista virheitäni", Tässä on viisi bonusta, jotka tein autistisen poikani vanhemmuuden alkuvuosina, ja toivon, että voit välttää.
1. Keskittyminen tietoisuuteen hyväksymisen sijaan.
Autismin hyväksyminen ei ole oikeastaan asia amerikkalaisessa kulttuurissa, jossa minut kasvatettiin ja opetettiin vanhemmiksi. Amerikkalaisilla on taipumus ajatella autismia ja vammaisuutta joko muiden ihmisten ongelmana, The Worst Thing That Never Ever Pyydä perhettä tai hauraa väitteitä siitä, että ei-vammaisten ihmisten tulisi arvostaa erityisiä vammaisiaan elää.
Lisää: Toivon, että autistiset lapseni tietävät vanhemmuuden valinnoistani
2. Jopa arvostetut progressiiviset tiedotusvälineet pyrkivät omaksumaan nämä asenteet.
Minun kaltaisille vanhemmille on kerrottu, että meidän on keskityttävä tietoisuuden lisäämiseen, mikä tarkoittaa muiden ihmisten mielen avaamista ajatukselle, että poikani kaltaisia autistisia ihmisiä on olemassa. Mikä olisi hienoa, jos tietoisuuteen liittyisi myös kunnioituksen ja ymmärryksen edut. Mutta se ei.
Tietoisuuden avulla ihmiset ajattelevat, että on hyvä sanoa tietämättömiä asioita, kuten: "Voi, olen kuullut, että voit parantaa autismin valkaisuaine peräruiske"Tai" Olen niin pahoillani poikasi puolestaautismin epidemia"Tai jopa" Eivätkö kaikki ole autisteja
Tietoisuus on väärinkäsitysten taustalla, kuten oletetaan, että kaikki autistiset ihmiset ovat lapsia tai pysyvät lapsina koko elämän, mikä johtaa sitten autismipyrkimyksiin, joita kumpikaanälä ota mukaan autistisia ihmisiä ja vanhemmat tai ammattilaiset selittävät "millaista autismi on"kohteeseentodellisia autisteja. Nämä liian yleiset tulokset ovat hyödyllisen vastakohta.
Tietoisuus ei myöskään estä viattomia autisteja, kuten leluauton haltija Arnaldo Riosia erehtymästä poliisi väkivaltaiselle itsemurha -ampujalle, eikä se estä autismin ammattilaisia, kuten Arnaldon mustaa hoitaja, Charles Kinsey, alkaenammutaan yrittäessään lohduttaa kiihtynyttä autistista henkilöä.
Siksi vanhempien on työskenneltävä autismin hyväksymisen puolesta ja autettava paitsi itseään myös koko pirun maailmaa ymmärtämään, että meidän autistisilla lapsilla on autistisia piirteitä, jotka tekevät heistä autistisia ja että he ovat myös todellisia ihmisiä, joilla on todellisia tarpeita, jotka ansaitsevat todellisen kunnioittaminen. Todellinen hyväksyminen tarkoittaa autististen lastemme tukemista ja mukauttamista olematta helvetin taipuvaisia "korjaamaan" heitä ja olemaan tietoisia "ilmaistun tunteen laista", kuten äskettäin kuvattu Näkymätön podcast, “Ongelma ratkaisun kanssa, "Että" yksityiset ajatuksemme henkilöstä, pettymyksemme heihin tai jopa toiveemme, että he parantuisivat, ampuisivat meistä kuin laserit ja voivat muuttaa heidän sisäpuolensa. "
Hyväksyminen tarkoittaa sen hylkäämistä, että autistisen lapsesi sisälle on jäänyt "normaali" lapsi lapsesi terveyden, sydämen ja sielun - sekä oman - vuoksi. On järkevää haluta, että lapsesi elämä olisi helpompaa, ja pyrkiä siihen pyrkiessään kehittämään taitoja, jotka auttavat paremmin selviytymään ihmisten ja tilanteiden kanssa, jotka harvoin ottavat huomioon autistisia tarpeita. Mutta jos sinulla on autistinen lapsi, ei ole realistista tai tervettä odottaa, ettei hän ole autisti.
Lisää: Näin autat ystäviä autistisen lapsen kanssa
3. Pakko "ikään sopiviin" etuihin
Sen pitäisi olla hyvä ja haikea, että ihmiset pitävät siitä, mistä he pitävät, kunhan ne eivät satuta ketään. Valitettavasti autismin suhteen asioita, joista ihmiset todella pitävät, katsotaan yleensä vain läpi vammaisuuden linssi, ellei patologia: Mitä ei-autistisessa ihmisessä voidaan pitää intohimona ja "autistinen erityinen kiinnostus. ” Ja voi sitä autistista, jonka intohimot nähdään sopivina vain häntä nuoremmille!
Tämä on jälleen osa tätä hyväksymisasennetta: vanhempien on poistettava huolensa siitä, että autististen lasten edut ovat ikään sopivia jaKeskity siihen, mikä lapsellesi sopii onnellisuuteen.
Muuten et vain tee lapsestasi surullista ja mahdollisesti jopa kurjaa, mutta saatat myös tuhota mahdollisuuksia olla yhteydessä häneen. Uudessa elokuvassa Elämä, animoitu, autistisen nuoren miehen rakkaus animoituihin Disney -elokuviin antoi hänelle rakennustelineet paitsi maailman ymmärtämiseksi ja siihen liittymiseksi, mutta antoi hänelle myös toiminnallisia käsikirjoituksia echolalia - kommunikoida iloisen perheensä kanssa (jolle ammattilaiset olivat kertoneet, että hänen echolalialla ei ollut mitään tarkoitusta, grrr).
Poikani Leon kaltaisten ihmisten kanssa, joille puhuminen tulee hitaasti ja huolellisesti, kielitaidon kehittäminen vaatii laajempaa tarkkailua, omaksumista ja käsikirjoitusta. Joskus hänen on harjoiteltava satoja tai tuhansia kertoja ennen kuin tuntuu mukavalta kokeilla uutta sanojen ja tuttujen videoiden tai käsikirjoitusten (ja kyllä, jopa nuoremmille lapsille tarkoitettujen) katsominen voi auttaa että.
Poikani kertoo uusia asioita videoista, joita hän on katsonut tuhansia kertoja ennen lähes joka päivä. Miksi kertoisin hänelle, että hän ei voi katsoa sitä, mitä rakastaa, kun hänen suosikkivideonsa auttavat häntä edelleen oppimaan?
Lisää: Varhaiset varoitusmerkit autismista jokaisen vanhemman tulisi tietää
4. Tehdään kaikesta terapeuttista - myös hauskoja asioita
Olen syyllistynyt tähän aiemmin (ja mahdollisesti suoraan yllä olevaan kappaleeseen): Varmistan, että kaikki Leon elämässä on jonkinlainen terapeuttinen arvo sen sijaan, että varmistaisi, että hänellä on tilaa elämässään onnelle ja hauskanpidolle. Näen nyt tällaisen "mikä on mahtavaa ei-autistisille ihmisille, on terapeuttista autistisille, koska he ovat autistisia" Pokémon Go:
”Äiti on kuvaillut, kuinka Pokémon Go on auttanut autistista poikaansa poistumaan talosta ja seurustelemaan muiden ihmisten kanssa ensimmäistä kertaa. Hän toivoo, että pelin vaikutukset ulottuvat hänen loppuelämäänsä, ja Ralphie on sosiaalisempi, vähemmän jäykkä ja haluaa päästä ulos. "Annamme hänen nauttia pelistä, mutta yritämme myös auttaa häntä oppimaan, ettei hän tarvitse peliä tehdäkseen näitä asioita", hän sanoi.
Vanhempina meidän on oltava todella varovaisia erottamaan toisistaan ”tämä asia tekee lapsestani sellaisen henkilön kuin haluan hänen olevan, mutta hän ei ole "ja" tämä asia tekee lapseni onnelliseksi ja helpottaa tekemään asioita, jotka ovat hänelle vaikeita. " Anna autististen lasten pitää hauskaa, ihmiset!
5. Olettaen, että puhuminen on ainoa laillisen viestinnän muoto
Tämä on intensiivistä. Ja sellainen, joka tekee minut niin surulliseksi. Kuulen ja luen vanhempien kertomuksia melkein päivittäin, kun puhutaan heidän "sanattomista" lapsistaan miten puheterapia ei koskaan toiminut, kuinka he eivät voi tavoittaa lapsiaan ja miten se tekee vanhemmista niin surullinen.
Uskon, että se tekee heidän lapsistaan vieläkin surullisempia. Varsinkin jos heidän lapsilleen ei ole koskaan annettu muita kommunikaatiovaihtoehtoja kuin suullinen puhe. Koska jokainen voi kommunikoida (vaikka se olisi yhtä yksinkertaista kuin "kyllä/ei" tai jopa vain "ei"), kun hän saa oikeat työkalut niin, mutta monilla autistisilla ihmisillä on moottorin suunnittelu tai siihen liittyvät vammat, jotka vaikeuttavat puhumista tai vastaamista asianmukaisesti vaikka ymmärtäisivät kaiken mitä heille sanotaan.
Joten jos lapsesi tarvitsee viestintätukea, muista painaa voimakkaasti vaihtoehtoista viestinnän arviointia ja vaihtoehtoja. Jos paikalliset resurssit tai koulupiiri eivät tiedä mistä aloittaa, lähetä ne verkkosivustolle PrAACtical AAC, joka on omistettu augmentatiivisen ja vaihtoehtoisen viestinnän (AAC) ammattilaisten parhaille käytännöille ja jotka kannattaa lukea itseltäsi saadakseen ideoita.
6. Oppiminen stereotypiaan, jonka mukaan autistiset lapset eivät ole empaattisia tai sosiaalisia
On erittäin vahingollista kohdella autistisia ihmisiä tunteettomina, epäsosiaalisina roboteina. Kuten Louise Milligan kirjoittaa Huoltaja,
”Ajatus siitä, että autismin kirjoon kuuluvat ihmiset eivät tunne tai välitä muista ihmisistä, on loukkaavaa ja väärin. Se tekee heidän kyvystään navigoida tämän maailman läpi kulkevalle polulle niin ärsyttävän. Olkaamme hyvin selkeitä: miten autistiset ihmiset voivat esiintyä seurassa ja mitä he tietävät tai ajattelevat tai välittävät, ovat aivan eri asioita. ”
Ja tämä palaa tähän hyväksymiskonseptiin: Jos ymmärrät, että muiden ihmisten kanssa oleminen voi olla haastavaa autistiselle lapselle, koska sosiaaliset vihjeet ovat hämmentäviä ja maailma on täynnä "valo, värit ja äänet ovat voimakkaita”Että lapsesi ei voi ajatella puhumattakaan vuorovaikutuksesta, lopetat todennäköisemmin hämmentävän kyvyttömyyden käsitellä sosiaalistumista stressaavissa olosuhteissa ja vastenmielisyyttä muita ihmisiä kohtaan.
(Vaikka ollakseni oikeudenmukainen, kuten ei-autistiset ihmiset, jotkut autistiset ihmiset pitävät parempana omaa yritystään.)
Mitä voit tehdä? Jatka uimista.
Kuinka saat sen oikein? Suosittelen hyväksymistä, kuten saatat epäillä tässä vaiheessa. Ja oppia vanhemmilta Dorya etsimässä. Kuten Alice Wong kirjoittaa, ”[Doryn vanhemmat] Jenny ja Charlie ovat kuin monet vammaisten lasten vanhemmat:
- He ovat huolissaan hänen tulevaisuudestaan.
- He opettavat hänelle elämäntaitoja, joita hän tarvitsee.
- He suojelevat Dorya ja hänen turvallisuuttaan (”Varo aliarvostusta!”).
- Ne osoittavat iloa ja rakkautta siitä, että Dory on Dory. ”
Jotkut autistiset ja muut vammaiset ihmiset sanovat Dorya etsimässä on vaikea katsella, koska he ovat eläneet läpi ja tuntevat syvästi myötätuntoa siihen, miten muut olennot jatkuvasti karttavat ja arvaavat Dorya ja vaativat Dorya jatkuvasti anteeksi olemassaolostaan. Mutta Doryn vanhemmat eivät koskaan horjuneet täydellisessä rakkaudessaan ja hyväksyntänsä häntä kohtaan.
Ole kuin Jenny ja Charlie. Rakasta lastasi. Kerro lapsellesi, että rakastat häntä ja olet hänen puolellaan - riippumatta siitä, kuinka huonosti muu maailma käyttäytyy.
Kerro autistisille lapsille, että he voivat aina olla riippuvaisia sinusta, että hyväksyt ja rakastat heitä ja että jokaisen, joka ei automaattisesti tunnu samalta, täytyy vain saada kiinni. Koska jos me kaikki työskentelemme tarpeeksi kovasti tuon hyväksymisasian eteen... ehkä he tekevät.
Tämä viesti julkaistiin alun perin BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa on kirjoittanut niin, niin paljon räikeitä mielipidekirjoituksia osoitteessa ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
