Tohtori Brian G. Skotkolla on kaikki luonteenpiirteet, joita etsin asianajajasta. Hänen perheensä kannusti huijausta urheiluna. Hän sai lääketieteen tutkinnon Harvardista. Hänellä on perheenjäsen Downin oireyhtymä (Ds) ja äiti, jonka opettajaura opetti hänelle elämän tärkeimpiä asioita, tulisi laminoida.
Downin oireyhtymän lapsen vanhempana kiitän häntä siitä, että hän on "yksi meistä" tai, kuten hän sanoi, "klubissa".
Tohtori Skotkon valtakirja on vaikuttava, mutta hänen persoonallinen käytöksensä ja terävä huumorintajunsa erottavat hänet monista lääkäreiden keskuudessa.
Hänellä on nuorempi sisar Kristin, jolla on Downin oireyhtymä, joten hän kävelee kävelyä. Elämänsä ja uransa aikana hän on haastatellut yli 3000 veljeä ja sisarta yksilöiden kanssa.
Hän on omistanut elämänsä tullakseen sellaiseksi, mitä voidaan kuvata vain Sisarusten kuiskaajaksi.
Hallituksen hyväksymä lääketieteellinen geneettinen tutkija ja Down-oireyhtymäohjelman toinen johtaja Massachusetts General Hospitalissa, Bostonissa, Massachusettsissa, tohtori Skotko vierailee myös yhteisöissä, joissa on aktiivinen ja kukoistava Downin oireyhtymä ryhmiä. Hänen tavoitteenaan on jakaa oppimansa sen jälkeen, kun hän on kokenut elämänsä nuoremman sisaren sisaruksena, jolla on Downin oireyhtymä, tutkijana ja lääketieteellisen yhteisön jäsenenä.
Lupa jakaa
- Tohtori Skotko julkaisi heinäkuussa 2011 esseen nimeltä Pilkkaa housuni, ei sisareni, vastauksena GQ: n aikakauslehden epäherkän kielen käyttöön. Essee levisi virukseen, ja tänään hän lupaa käyttää allekirjoitettuja Nantucket-tyylisiä housuja, kunnes GQ pyytää anteeksi kieltä.
- Hän on myös kirjoittaja Kiinnitä turvavyö: Crash Course Downin oireyhtymästä veljille ja sisarille.
Hänen kahden tunnin esityksensä Downin syndrooma Iso -Charlotten yhdistys (Pohjois -Carolina) sisälsi PowerPointin, joka oli täynnä tutkimusta - mutta nälkäinen hänen houkuttelevimmista luonteenpiirteistään: huumorista ja empatiasta.
Jokaiselle hänen toimittamalleen tietopaketille emotionaalisesti tarjoama oli ehkä vaikuttavampaa. Huoneeseen, joka oli täynnä vanhempia, joilla on yhden tai useamman tyypillisesti kehittyvän lapsen lisäksi Down -oireyhtymäinen lapsi, hän tarjosi luvan esittää vaikeita kysymyksiä ja tunnustaa kovat vastaukset.
Bonuksena hänen kuiva, rehellinen näkökulmansa lisäsi virkistävää levottomuutta usein ylivoimaiseen keskusteluun.
Hän kertoi teini -ikäisestä traumasta jahtaamasta sisarensa suuren Cleveland -teatterin lavalla.
Hän vitsaili pakkomielteestään datapisteillä, joita hän käytti oikeuttaakseen sisarensa vakoilun.
Kaikkein paras? Hän antoi meille maanläheisiä keskustelupisteitä hetkiä, joita kerran pelkäsin (OK, olen saattanut hikoilla vain ajattelemalla niitä), mutta nyt tervetuloa helpotuksella, koska tunnen olevani valmis.
Tunnista lahja
Puhun niistä ajoista, jolloin "muut" lapsemme - ne, jotka oppivat ryömimään, kävelemään ja juoksemaan yhtä yksinkertaisesti kuin oppivat hengittämään - kerätä rohkeutta esittää kysymyksiä, joita olemme odottaneet, joita olemme pelänneet ja joita kukaan ei ole osannut odottaa missään työpajassa, missä vain.
"Kun [tyypillisesti kehittyvät] lapset esittävät meille kysymyksen [sisaruksestaan Ds: n kanssa], he ovat jo ajatelleet tätä kysymystä päiviä etukäteen", tohtori Skotko selitti. "Mitä tahansa kysytään, se on todella lahja."
Vaikka kysymyksen omaksuminen on ensimmäinen askel, tauko on seuraava, hän neuvoi. "Kysy itseltäsi, tarvitsenko lisätietoja [ennen kuin yritän vastata tähän kysymykseen]?" Jos pieni lapsi näyttää kysyvän paljon filosofinen kysymys, on todennäköisempää, että hänellä on hyvin erityinen kysymys, mutta häneltä saattaa puuttua asianmukainen sanasto ajatuksia.
Yksi äiti reagoi
Vicki Vilalla on lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, ja hän osallistui tohtori Skotkon Charlotte -istuntoon. Hän on selkeä, mukaansatempaava kirjailija blogeja osittain "auttamaan muita", hän kirjoittaa. Tohtori Sotkon esityksessä hän haki apua oikeille sanoille oikeaan aikaan, ja hänen jäänmurtotoiminta puhui hänelle.
"Rakastin sitä, kun hän sai kaikki sanomaan ensimmäiset sanat, jotka tulivat mieleen, kun he ajattelivat omia [tyypillisesti kehittymässä olevia] sisaruksiaan", Vicki sanoi. ”Oli sekoitus positiivista ja negatiivista, mutta neljä ensimmäistä olivat negatiivisia: röyhkeitä, pomoja, kipua ja ärsyttävää. Hän sanoi, että se asetti meidät muuhun Amerikkaan; että useimmat ryhmät, kun kysytään, ajattelevat ensin negatiivisia sanoja. ”
Vickin aha -hetki oli, kun tohtori Skotko käänsi skenaarion kertomaan, mitä tapahtuu, kun hän esittää saman kysymyksen lapsilta, joilla on Downin oireyhtymä sisar.
Ne, joilla on sisaruksia, joilla on D, luetelleet ensin positiiviset sanat, tohtori Skotko kertoi.
"Tämä sai sydämeni kohottamaan", Vila sanoi. "Se oli yksinkertaista, mutta erittäin syvällistä."
Estä syyllisyys
Toinen ero ilmeni johdonmukaisesti "ensimmäisen sanan mieleen" -aktiviteetin kanssa, tohtori Skotko jakoi: Syyllisyys. D -potilaiden sisarukset ilmoittivat tuntevansa samat tunteet kuin tyypillisesti kehittyvän lapsen sisar, mutta jokaista negatiivista tunnetta seurasi nopeasti kiusallinen syyllisyyden tunne.
Sisaruksille, joilla oli vanhempi veli tai sisar D: llä, syyllisyys seurasi usein saavutuksia ja virstanpylväitä, hän lisäsi. Tohtori Skotko selitti tämän johtuvan tyypillisten kronologisten tapahtumien tunnistamisesta: Vanhempi sisar oppii lukemaan ja nuorempi sisar oppii lukemaan.
Mutta jos vanhemmalla sisaruksella on kehitysvamma, joka usein liittyy Downin oireyhtymään, nuorempi sisar tuntee pakko odottaa vanhemman sisarensa "saavuttaa" tai osoittaa taitonsa hallitsevan ennen kuin nuorempi sisar saavuttaa sen oma itsensä.
He haluavat kuulla: "On OK voittaa sisaruksesi", tohtori Skotko sanoi.
