Toinen poikani, Walker, on kuusivuotias. Kuten useimmat hänen ikäisensä lapset, hän rakastaa leikkiä teeskennellä, käyttämällä iPadiaja ulkona oleminen, varsinkin jos mukana on vettä. Hän ei ole suuri vihannesten ystävä, mutta hän voi laittaa pois kokonaisen tuopin mustikoita. Häneltä puuttuu nippu hampaita, hänen jalkansa ovat minuutilta pitemmät ja laihemmat, ja hän kasvaa kengistä ulos silmänräpäyksessä.
Hän on hyvin samanlainen kuin tyypillinen kuusivuotias ensiluokkainen opiskelija monella tapaa, mutta poikani on autisti. Kun hän ei ollut aivan kolmevuotias, saimme hänen virallisen diagnoosinsa autismi spektrihäiriö, ja lähdimme erittäin määrätietoiselle matkalle auttaaksemme häntä olemaan mahdollisimman onnellinen ja menestyvä yrittämättä koskaan tukahduttaa autistisia omituisia omituuksia, jotka tekevät Walkerista, Kävelijä.
Kolme vuotta myöhemmin hän on kirjaimellisesti siistein lapsi maan päällä. Tiedän, että luulet minun olevan puolueellinen, mutta mielestäni olen oikeassa tässä. Hän on vain iloinen, omituinen pieni outo parhaimmillaan, ja uskallan kenen tahansa tavata hänet enkä vain ihailla häntä. Hän on kevyt ihmismuodossa. Elävä auringonsäde. Hän on myös valtava kipu takamuksissa, kuten kaikilla lapsilla on oikeus olla.
Tiedän, että kun on kyse Walkerista ja hänen neurotyyppisistä ikätovereistaan, heillä on paljon enemmän yhtäläisyyksiä kuin eroja.
Mutta se johtuu siitä, että ymmärrän autismin. Tiedän, että autistisuus tarkoittaa monia eri asioita eri ihmisille, ja Walkerin autistisen tunteminen ei kerro hänestä juuri mitään. Sinun täytyy silti tutustua häneen, aivan kuten kaikkiin neurotyyppisiin lapsiin. Kun teet niin, huomaat, että hänessä on potentiaalinen universumi, ja olemme vasta alkaneet raapia pintaa, kuinka mahtava hänestä tulee. (Aivotonta, koska hän on jo niin upea!)
Valitettavasti monet ihmiset kuulevat maailman "autismin" ja alkavat välittömästi käyttää rajallista ymmärrystään spektristä tehdäkseen olettamuksia ja arvioita. He ajattelevat autistisia ihmisiä homogeenisena ryhmänä lähes identtisiä ihmisiä, joilla on enemmän rajoituksia kuin kykyjä.
Se voi johtaa epätyypillisen lapsen vaikeimpaan osaan: syrjäytymiseen.
En voi kertoa, kuinka monta kertaa ihmiset ovat olettaneet, että Walker vihaa kovaa ääntä, kirkkaita valoja ja väkijoukkoja ja tulee vihaamaan syntymäpäiväjuhlia, kirkon tapahtumia, erityisiä tilaisuuksia ja hauskoja retkiä.
Mutta arvaa mitä? Walker ei vihaa mitään näistä asioista! Hän voi roikkua ilotulituksen aikana. Hän rakastaa elokuvan katsomista teatterissa. Tänä vuonna hän kävi raamattukoulua paikallisessa kirkossa, ja hän RAKASTI huutamista, laulamista, askartelua ja leikkimistä lastenlaumojen kanssa.
Toki hän joskus tarvitsee tauon. Joskus hän tunnistaa rajansa ja siirtyy pois toiminnasta pelatakseen yksin ja vain rentoutuakseen iPadinsa kanssa. Yksi asioista, joiden parissa olemme työskennelleet kovasti Walkerin kanssa, on antaa hänelle mahdollisuus kävellä pois sulamisen sijaan. Vain kuuden vuoden iässä hän tekee hienoa työtä muistaessaan niin suuren osan ajasta.
Mutta hän haluaa olla siellä. Vaikka hän on sivussa tarkkailemassa, hän haluaa tulla kutsutuksi. Hän voi löytää iloa katsellessaan muita lapsia sellaisiin asioihin, joita hän ei halua tehdä itse. Hän on tässä suhteessa kuin äitinsä. En ole koskaan onnellisempi kuin seisoessani tanssilattian reunalla katsomassa muiden häävieraiden leikkaavan mattoa. Jotkut meistä ovat vain syntyneitä tarkkailijoita.
Joskus poikani saattaa hypätä sisään ja tehdä jotain, jota kukaan ei odottanut. Hän kirjaimellisesti pyysi ajamaan 110 jalan 28 mailia tunnissa zip line -ajelua, kun osallistuimme yötapahtumaan paikallisessa eläintarhassamme. En nähnyt sen tulevan, ja olen hänen äitinsä!
Walker on minulle niin erityinen ja ihastuttava, mutta hän ei ole poikkeava, kun on kyse epätyypillisistä lapsista. Lapset, jotka elävät erilaisuuden kanssa, haluavat olla mukana suunnitelmissasi, ja on julmaa olla kutsumatta heitä pelkästään sinun (mahdollisesti villin virheellisen!) käsityksesi perusteella heidän kyvyistään.
Yksi mantroista, joiden mukaan elämme, kun teemme valintoja Walkerille, on "olettaa pätevyyttä". Käytämme tätä ideaa, kun meillä on mahdollisuus ottaa mukaan myös muita ihmisiä.
Osaamisen olettaminen tarkoittaa vain sitä, että kun lähestyt henkilöä, jonka kyky viihtyä mukavasti tietyssä tilanteessa ei ole välittömästi tiedossasi, lähestyt heitä tavalla, joka olettaa, että he voivat ja tulevat oppimaan, ymmärtämään ja osallistumaan toiminta. Antaa niitä päättää, onko se hyvä idea heille.
Voit tehdä selväksi, että olet valmis tarjoamaan mitä tahansa majoitusta, jota he haluavat pyytää – varmista vain, että teet tämän kunnioittavasti, iloisella äänellä. Pidä se asiallisena. Vammaiset ja erilaisuus eivät ole häpeällisiä, eikä meidän tarvitse kiipeillä niiden ympärillä kuin ne olisivat likaisia pieniä salaisuuksia.
Tässä on asia, jonka haluan sinun ottavan pois tästä: Ei ole vaikeaa olla Walkerin äiti. Häntä rakastaa ja hänen puolestaan puolustaa on helppoa. Käytännössä palvoin häntä. Hän on täydellinen minulle.
Mutta se On vaikea tietää, että hänen täytyy elää maailmassa, jossa samat omituisuudet, jotka saavat minut ihailemaan häntä, ovat piirteitä, jotka saavat muut ihmiset ymmärtämään väärin tai arvioimaan hänet etukäteen. Kun tiedän, etten voi suojella häntä tietämättömyydeltä ja syrjäytymiseltä, sydämeni tuntuu siltä, että se saattaa vain hajota palasiksi.
Ja ollakseni suoraan sanottuna, Walker näyttää yleensä tyypilliseltä ulkopuolisille. Tiedän, että se säästää häneltä paljon aikaa. Lapset, joiden erot ja vammat ovat selvemmin ilmeisiä, saavat entistä enemmän tuomiota, ja se on täysin perseestä.
se ei ole kunnossa. Se ei ole reilua.
Piiriesi epätyypilliset lapset ovat täynnä ihmeitä ja iloa ja potentiaalia, rakkautta ja taikuutta, ja sinun tehtäväsi vanhempana on auttaa neurotyyppisiä ja ei-vammaisia lapsiasi näkemään se. Se alkaa siitä, että SINÄ päätät ymmärtää ja uskoa myös sen.
Jokainen ansaitsee kutsun. Jokainen ansaitsee paikan pöytään. Jokainen ansaitsee tulla nähdyksi juuri sellaisena kuin hän on ja tulla juhlimaan, vaikka heidän saavutuksensa näyttäisivätkin erilaisilta kuin odotat.
Anna minun kaltaisilleni lapsille mahdollisuus kyseenalaistaa käsityksesi ihmisistä, jotka ovat "keskimääräisten" rajojen ulkopuolella. Kuka haluaa yrittää olla keskiverto? Kaikkien mukaan ottaminen ei ole hyväksi vain poikkeaville – se tekee kaikista parempia. Se saa meidät muut näkemään asioita, joita emme ennen nähneet. Se rohkaisee meitä nostamaan rimaa ja puolustamaan kohtuullista majoitusta kaikille, vaikka emme niitä henkilökohtaisesti tarvitsisi.
Yhtä tärkeä osa osaamisen olettamista on hyväksyä, että ihminen tuntee rajansa paremmin kuin sinä. Hyväksy ystävällisesti kohtelias "ei, kiitos" äläkä loukkaannu. Lapseni saattaa kuulla syntymäpäiväsuunnitelmistasi ja sanoa: "Kiitos, mutta ei mitenkään." Mutta takaan, että hän on silti iloinen kuullessaan, että halusit hänet sinne. Hän on loppujen lopuksi vasta lapsi – ja kuten kaikki muutkin lapset, hän haluaa tuntea olevansa osa ryhmää.
