Kuten useimmat pienet lapset, minulla ei ollut tiukkaa otetta siitä nivelreuman monimutkaisuudet. Tiesin, että sekä äidilläni että hänen äidillään oli se, mutta kuten isoäitini sanoi sen paksulla itämaisella Eurooppalainen aksentti - "Arthur Itis" - sai minut uskomaan, että Arthur-niminen mies oli vastuussa heidän kipu.
Vanhetessani ymmärsin vähitellen enemmän tilasta ja siitä, kuinka se merkitsi sitä, että joskus äitini kehoon sattui niin paljon, ettei hän voinut laskeutua lattialle leikkimään kanssani. Ja kuinka se oli myös syy, miksi minua pyydettiin valmistamaan lämmin jalkakylpy isoäidilleni päivän päätteeksi.
Mutta vasta lähestyessäni aikuisuutta näin nivelreuman (RA) toisen puolen. Kyllä, se oli äitini nivelkipujen syy, mutta se oli vain osa tarinaa. Kuten kävi ilmi, hän piilotti loput - kuten väsymys, heikkous ja mielenterveysvaikutukset - minulta vuosia, selittäen, ettei hän halunnut anna minulle muuta syytä huoleen.
Roolimme vaihtamisen jälkeen, kun minusta tuli hoitaja, yritin pitää mielessä, että nivelreuma oli paljon enemmän kuin nivelkipuja eikä olla erittäin liikkuva aamulla: vaati toisen tason kärsivällisyyttä ja ymmärrystä varmistaakseen, että hän sai mitä hän tarvittu. Jos olet löytänyt itsesi samanlaisesta tilanteesta, tässä on mitä sinun tulee tietää nivelreumaa sairastavan henkilön hoitamisesta, mukaan lukien näkemykset hoitava asiantuntijoita, lääkäreitä ja toimintaterapeuttia.
Kunnioita henkilön tuskaa
Tämä kuulostaa itsestään selvältä: Tietenkin tiedät, että hoitamasi henkilö kärsii. Mutta Nicole Brackett, hoito- ja koulutuspäällikkö yrityksessä Homewatch CareGivers, sanoo, että siinä on muutakin. "Kotihoitajana nivelreumapotilaille on tärkeää ymmärtää, että niveltulehduksen aiheuttama kipu voi olla erittäin heikentävää", hän kertoo SheKnowsille. "On myös tärkeää neuvoa ihmisiä "kunnioittamaan kipua", koska kipu on punainen lippu, joka yrittää saada huomiomme, jotta voimme puuttua tapahtuvaan."
Ymmärrä, että RA on enemmän kuin nivelkipu
Samaan aikaan, tohtori Saurabh Srivastav, lääkäri ja toinen perustaja Dr. Niveltulehdus, sanoo, että on tärkeää muistaa, että nivelreuma ei ole "vain niveltulehdus", vaan se voi vaikuttaa useisiin ihmisen kehon alueisiin. "Itse asiassa se turhauttaa nivelreumapotilaita loputtomasti, kun ihmiset olettavat, että heidän sairautensa on vain nivelongelma", hän kertoo SheKnowsille. "Kyllä, nivelreuma vaikuttaa ensin niveliin, mutta se voi myös vaikuttaa elimiin."
Tämän lisäksi sekä itse RA että sairauden hoitoon käytettävä lääkitys voivat aiheuttaa heikentävä väsymys ja aivosumu, unettomuus, painonvaihtelu ja muut oireet krooninen kipu. "RA hiipii elämäntyylisi jokaiseen tuumaan ja se voi saada monet potilaat tuntemaan itsensä eristetyiksi", Srivastav selittää. "Ymmärtäminen, kuinka paljon RA voi vaikuttaa jonkun elämään, auttaa sinua tulemaan myötätuntoisemmaksi hoitajaksi."
Kiinnittää huomiota
Koska nivelreuman oireet voivat vaihdella päivittäin, on tärkeää, että hoitajat tarkkailevat aktiivisesti henkilön epämukavuuden tasoa. "Ihmiset, joilla on nivelreuma, tarvitsevat lääkitystä kivun lievittämiseksi, ja heidät tulee ottaa nopeasti", Raymond Dacillo, operaatiojohtaja C-Care Health Services, kanadalainen kotihoidon tarjoaja ja terveydenhuollon henkilöstötoimisto, kertoo SheKnows. "Hoitajien on kiinnitettävä huomiota siihen, kuinka paljon kipua nivelreumaa sairastavat ihmiset kokevat päivittäin määrittääkseen, kuinka paljon lepoa tai liikuntaa he tarvitsevat sinä päivänä."
Samoin Brackett neuvoo, että nivelreumaa sairastavien hoitajien tulisi tarkistaa sää säännöllisesti: "Sekä lämpö että kylmä voivat vaikuttaa hyvinvointiin ihmisestä riippuen, joten muista etsiä malleja ja kuinka luoda mukavuustasoa lämpötilojen heilahtelussa", hän muistiinpanoja.
Hoito tapahtuu eri muodoissa
Mukaan Tohtori Janelle Laughlin, a UCHealth reumatologi Longmontissa, Coloradossa, nivelreumapotilaita hoitavien ihmisten tulisi tunnistaa tuen tarve useilla tasoilla. "Esimerkiksi potilaat saattavat tarvita kotona työkaluja menestyäkseen, kuten leveämmillä oteilla varustettuja ruoanlaittovälineitä, kahvatyyppisiä ovien nuppeja ja kaatumista aiheuttavien mattojen poistamista", hän kertoo SheKnowsille. "RA-potilaat kamppailevat aamuisin enemmän jäykkyyden ja kivun kanssa, joten tapaamisten tai tehtävien sovittaminen voi olla tehokkaampaa iltapäivällä."
Työskentely toimintaterapeutin kanssa voi auttaa
Koska nivelreuma vaikuttaa lähes kaikkiin ihmisen elämän osa-alueisiin, he saattavat joskus tarvita lisäapua tiettyjen jokapäiväisten tehtävien suorittaminen - tai ainakin osoittimia niiden suorittamiseen, jotka vastaavat heidän tasoaan liikkuvuus. Siellä toimintaterapeutti (OT) voi olla hyödyllinen. "Olemme erikoistuneet auttamaan ihmisiä selvittämään, kuinka sopeutua elämän vaikeuksiin, jotta voit elää elämää", tohtori Brandy Archie, toimintaterapeutti ja yrityksen perustajajohtaja Esteetön asuminen kertoo SheKnows.
Eikä sinun tarvitse odottaa OT: n näkemistä, kunnes henkilön nivelet ovat niin epämuodostuneet, että he tarvitsevat lastat. ”Koko kehon vaikutukset saattavat vaikeuttaa yksinkertaisia asioita, kuten kykyä nähdä taulua luokkahuoneessa tai energiaa käydä suihkussa, poistua kotoa tai toimia kuumassa, kosteassa ilmastossa, Archie selittää. "OT: t voivat auttaa löytämään tapoja tehdä näistä asioista jälleen helpompaa."
Jousta
Nivelreuma on krooninen sairaus, johon liittyy satunnaisia, joskus äkillisiä muutoksia oireissa – ja nivelreumapotilaita hoitavien on oltava tietoisia siitä. "Hosoittajien on annettava rakkailleen armoa", Laughlin selittää. ”Jonain päivänä ne saattavat näyttää täysin hyviltä. Seuraavana päivänä he saattavat kamppailla perustehtävän kanssa. Soihdutusten vaihtelevuus ja odottamattomuus voi olla erittäin turhauttavaa potilaille ja perheenjäsenille, koska se häiritsee normaalia rutiinia. Joustavuuden tarpeen ymmärtäminen on tärkeää, koska nivelreuma on pitkän matkan sairaus."
Lähteä liikkeelle
Mitä tulee nivelreumaa sairastaviin ihmisiin, Laughlin sanoo, että "liike on voidetta" - mikä tarkoittaa, että aktiiviset ihmiset voivat yleensä paremmin pitkällä aikavälillä, "joten kannustamista fyysiseen toimintaan suositellaan". Yksi tapa tehdä tämä on Dacillon mukaan liittyä heidän harjoituksiinsa ja venyttelyihinsä: "Kun hoitaja osallistuu heidän kanssaan, se rohkaisee heitä tekemään fyysisiä aktiviteetteja, jotka auttavat vähentämään kipua."
Mutta samalla muista, että RA-potilailla on hyviä päiviä ja huonoja päiviä. "Niin paljon kuin haluat nähdä potilaiden liikkuvan ja liikkuvan - mikä itse asiassa auttaa paljon nivelreuman hoidossa - yritä olla painostamatta heitä liikaa", Srivastav selittää. "Hyvinä päivinä heidän on helppo ylikuormittaa itseään, ja kun he tekevät niin, se johtaa väistämättä erittäin huonoon päivään, johon liittyy kipua ja väsymystä."
Kannusta työkalujen ja apuvälineiden käyttöä
Hoidessaan nivelreumaa sairastavaa henkilöä Brackett sanoo, että on tärkeää kannustaa fyysisten suosittelemien apuvälineiden käyttöön. ja toimintaterapeutit auttaakseen heitä maksimoimaan itsenäisyytensä välttäen samalla tarpeetonta rasitusta sairastuneisiin nivelet.
"Monet nivelreumapotilaat, erityisesti juuri diagnosoidut, pyrkivät välttämään työkalujen ja apuvälineiden käyttöä, koska se vahvistaa ajatusta, että he ovat vammaisia", Srivastav selittää. "Yritä auttaa normalisoimaan näiden työkalujen käyttöä. Yllätyt, kuinka paljon yksinkertainen polvihiha voi auttaa ylläpitämään liikkuvuutta päivän aikana tai kuinka puristushansikkaiden kanssa nukkuminen voi minimoida ranteen ja käsien kipua aamulla."
Älä unohda pitää huolta itsestäsi
Kun olet niin keskittynyt huolehtimaan jostain toisesta, voi olla helppoa jättää huomiotta omat tarpeet – mutta se ei auta ketään. "Riittistä nivelreumaa sairastavan omaishoitajana oleminen voi olla haastavaa", Brackett sanoo. "Se voi olla hyvin stressaavaa, mikä voi johtaa surun tunteeseen, unettomuuteen tai jopa fyysisiin vaivoihin, kuten päänsäryyn. Tämä tila ei vaadi vain fyysistä tukea, vaan myös henkistä tukea, jolla varmistetaan, että nivelreumaa sairastava henkilö on rento, mukava ja pysyy mahdollisimman positiivisena."
