Erityistä tukea tarvitseva lapsesi edunvalvonta on yksi tärkeimmistä tehtävistäsi. Se voi tuntua ylivoimaiselta ja pelottavalta, mutta jos muistat tuntevasi lapsesi – ja hänen tarpeensa – paremmin kuin kukaan muu, on hieman helpompi taistella hyvää taistelua vastaan.
Kun poikani oli vauva NICU: ssa, mieheni ja minä opimme nopeasti, että meidän oli puhuttava hänen puolestaan. Nyt kun hän on kuusivuotias ja käy päiväkodissa, hän voi tehdä paljon itselleen – mutta hän tarvitsee silti meidän taistelevan hänen puolestaan usein. Tässä on kuusi kriittistä tapaa, joilla olemme oppineet puolustamaan häntä vuosien varrella.
1. Järjestä.
Vaikka kaikki muut elämäsi osa-alueet olisivat sotkuisia ja kaoottisia, sinun täytyy Luo järjestetty lääketieteellinen tiedosto erityistarpeita tarvitsevalle lapsellesi. Tarvitset todella jokaisen paperin, joka liittyy hänen vammaisiinsa, palveluihinsa, tarpeisiinsa ja niin edelleen. Pidä kuluvan vuoden lehdet tarvittaessa helposti saatavilla painetussa ja digitaalisessa muodossa. Pysähdy kuukausittain toimistotarvikeliikkeeseen ja kopioi ja skannaa kaikki tietosi nopeasti ja tehokkaasti niiden koneilla. Varaa joka kuukausi tunti tiedostojesi tarkistamiseen ja sen varmistamiseen, että paperityösi ovat kunnossa.
Katso vinkit lääketieteellisen tiedoston luomiseen.
2. Kouluta itseäsi.
Kun sinulla on lapsi, jolla on erityistarpeita, sinun on valittava itsesi monista aiheista, joita muut vanhemmat eivät koskaan kohtaa. Se on epäreilua – mutta he eivät saa viettää aikaa mahtavan lapsesi kanssa, joten kaikki tasaantuu. Joka tapauksessa sinun on opittava oikeuksistasi, siitä, mitä voit ja mitä et voi saada lapsellesi, kaikista uusista hoitomuodoista, jotka voivat auttaa lastasi, ja paljon muuta. Ole valmis oppimaan, esittämään kysymyksiä ja jatkamaan kysymistä, kunnes ymmärrät. Sinun ei tarvitse sokeasti hyväksyä sitä, mitä lääkäri, terapeutti tai koulun virkailija sinulle sanoo – tunnet lapsesi paremmin kuin kukaan muu.
3. Kouluta muita.
Ihmiset tulevat kyselemään tai kommentoimaan typeriä. Todella, todella typeriä kommentteja. (Kysy, mistä tiedän.) Vaikka saattaa tuntua hyvältä – tällä hetkellä – heittää pois napakka retortti, sinä voi palvella lastasi paremmin ottamalla aikaa vastata kärsivällisesti ja asianmukaisilla tiedot. Tietämättömyys johtaa pelkoon. Ymmärryksen myötä tulee hyväksyminen. Se on maailma, jonka luomisessa sinun on autettava.
Katso, kuinka yhdestä naisesta tuli muiden puolestapuhuja.
