Jamie-Lynn Sigler on monia asioita: näyttelijä sekä pienillä että suurilla näytöillä (hän on tunnetuin roolistaan Sopranos), vastanainut ja syömishäiriöaktivisti. Ja nyt, hänen rohkealla ilmoituksellaan tänään, hän voi lisätä roolimallin luetteloon.
37-vuotias paljasti Ihmiset lehti tuo hän on elänyt yli vuosikymmenen multippeliskleroosin kanssa (MS), autoimmuunisairaus, joka saa kehon hyökkäämään hermojen ulkopuolen myeliinivaippaa vastaan aiheuttaen vakavia hermo-lihasongelmia. Hän myönsi, että hänellä on edelleen vaikeuksia hyväksyä diagnoosinsa, varsinkin sen jälkeen, kun hän on työskennellyt niin lujasti piilottaakseen oireitaan tv-uran aikana, mutta nyt hän on valmis puhumaan kamppailustaan.
”En voi kävellä pitkään aikaan lepäämättä. En voi juosta. Ei supersankarirooleja minulle", Sigler sanoi. "Portaat? Voin tehdä ne, mutta ne eivät ole helpoimpia. Kun kävelen, minun on mietittävä jokaista askelta, mikä on ärsyttävää ja turhauttavaa."
Lisää: Mitä tietää sairauksista, jotka päättivät Glenn Freyn elämän
Ärsyttävää ja turhauttavaa lievästi sanottuna sanoo Vanessa Richard, 33-vuotias kolmen lapsen äiti Washingtonista, jolla on myös MS-tauti.
"Se on vaikeaa, koska olen nuori ja minulla on tämä sairaus, joka lamauttaa minut, eikä kukaan voi tehdä asialle mitään", hän sanoo. ”Pahinta on, että et näytä sairaalta, mutta olet ehdottomasti. Minusta tuntuu, että minun täytyy aina perustella se ja selittää itseni ihmisille."
Richard sanoo tuntevansa myötätuntoa Sigleriä kohtaan ja että hänkin on menettänyt paljon sairaus. Entinen kakkusisustaja joutui lopettamaan, kun hän menetti voimansa käsistään. "Mutta en todellakaan pysty leikkiä lasteni kanssa kuten ennen", hän sanoo ja repeytyy ajatellessaan 9-, 6- ja 3-vuotiaitaan. "Se sattuu... Se todella tekee."
Sigler on myös 6-vuotiaan Beaun äiti.
Mutta sairaus voi tehdä hauskoja asioita, ja lapsista puhuttaessa Richard sanoo olevansa nyt raskaana neljännen lapsensa kanssa, koska hänen MS-lääkensä peruuntivat ehkäisyn. Se on kuitenkin siunaus, hän sanoo, sillä raskaus saattaa hänen MS-tautinsa remissioon. Ja juuri tämä elämä – hänen lapsensa ja omistautunut aviomies – pitävät Richardin taistelemassa kroonisesta väsymyksestä ja kivusta huolimatta.
"Siellä on varmasti leima "Voi sinulla on sairaus, meidän on säälittävä sinua", mutta olen päättänyt, etten ole taakka kenellekään, etenkään perheelleni", hän sanoo.
Lisää: Ensimmäinen Zika-virustapaus löydettiin Yhdysvalloissa
Sigler ja Richard ovat vain kaksi niistä lähes puolesta miljoonasta amerikkalaisesta ja 2,3 miljoonasta MS-tautia sairastavasta maailmanlaajuisesti. mukaan kansallinen Multippeliskleroosi yhteiskunta. Vaikka lääkärit uskovatkin, että määrä voi olla suurempi, koska monet lievät tapaukset jäävät diagnosoimatta vuosia. Näin tapahtui Richardille, jolla alkoi esiintyä oireita 16-vuotiaana, mutta hän sai tarkan MS-diagnoosin vasta 30-vuotiaana ja ilmestyi päivystykseen kalloa murskaavan päänsäryn kanssa. Lääkärit määräsivät lopulta magneettikuvauksen ja havaitsivat yli 60 aktiivista vauriota.
Richardin tarina ei ole ainutlaatuinen. MS-tauti voi olla hankala diagnosoida, koska oireet – näkömuutokset, lihasheikkous, väsymys, huimaus, koordinaatio ja moottoriohjauksen ongelmat - kirjataan helposti stressiksi tai diagnosoidaan väärin joksikin muu. Vaikka joillakin ihmisillä on erittäin vaikeita tapauksia, mukaan lukien osittainen halvaus, useimmat tapaukset ovat suhteellisen lieviä. Lisäksi oireet voivat kasvaa ja heiketä, ja sairastuneet voivat olla kunnossa kuukausia tai jopa vuosia kohtausten välillä.
Ei tiedetä tarkalleen, mikä aiheuttaa kehon immuunijärjestelmä kääntää itsensä päälle tällä tavalla, mutta National Institutes of Terveyssanoo että syy voi olla geneettinen, ympäristöllinen tai jopa virus (tai kaikki edellä mainitut). Kummallista kyllä, ympäristötekijä, joka voi vaikuttaa eniten, on se, kuinka kaukana pohjoisessa tai etelässä asut, sillä MS-tapausten määrä lisääntyy mitä kauemmaksi päiväntasaajasta pääsee. (Richard sanoo, että vuodenaikojen vaihtelu on hänen suurin laukaiseva hyökkäys.) Ikä on myös tekijä, samoin kuin sukupuoli. Useimmat tapaukset diagnosoidaan ensimmäisen kerran 20–40-vuotiaana, ja naisia on kaksi kertaa enemmän kuin miehiä. Diabetes, kilpirauhasen sairaus ja suolistosairaus voivat myös lisätä riskiäsi saada MS-tauti.
Vaikka parannuskeinoa ei ole ja sairaus pahenee ajan myötä, ennuste on yleensä hyvä, kertoo NIH. Sairaus voi olla heikentävä, mutta sitä ei pidetä kuolemaan johtavana, eikä se näytä lyhentävän elinikää.
Lisää: Keuhkosyövän oireet tupakoimattomien tulisi tietää
Mutta on olemassa joitain lupaavia hoitoja, joista yleisin on beetainterferoni ja muut hoidot, jotka tukahduttavat immuunijärjestelmää ja estävät sitä tekemästä lisää hermovaurioita. Steroidit ja muut lääkkeet, kuten Tecfidera Sigler sanoo auttavan häntä, voivat hallita oireita ja lyhentää kohtauksia. Lisäksi potilaita rohkaistaan muuttamaan elämäänsä välttämällä kuumuutta ja liiallista toimintaa, mukaan NIH.
Juuri tähän toivoon Richard pitää kiinni kaiken tämän epävarmuuden edessä. "Kun kuulin diagnoosin ensimmäisen kerran, ajattelin, että se oli kuolemantuomio", hän sanoo. Mutta nyt hän sanoo haluavansa toimia asianajajana, auttaa muita sairastumaan ja rohkaisemaan useampia ihmisiä – erityisesti niitä, jotka asuvat kaukana pohjoisessa – menemään seulonnan piiriin. "Mitä enemmän tiedämme, mitä enemmän tutkimusta on, sitä paremmat mahdollisuudet meillä on saada kaikki tarvitsemamme vastaukset."
