Joskus äidin suoliston kuunteleminen on tärkein taito, joka meillä on vanhempina. Jos en olisi luottanut vaistoihini, että jotain oli vialla, kun poikani alkoi nykäistä, hänellä ei ehkä koskaan olisi diagnosoitu monimutkaista neurologista häiriötä, jota lääkärit olivat vuosia kaipaaneet.
Kun vein hänet ensimmäistä kertaa lääkärille outojen pään ja kaulan liikkeiden vuoksi, hän oli 7 -vuotias. Hän oli kaatunut hankalasti takapihallamme trampoliinille, ja hänen niskansa oli vaivannut häntä siitä lähtien. Koko päivän hän heilutti päätään taaksepäin, mikä näytti oudolta yritykseltä ponnahtaa kaulaansa.
Kun kysyin häneltä, miksi hän teki niin, hän sanoi minulle, että se johtui hänen niskastaan. Lääkärin vastaanotolla röntgentutkimus ei paljastanut mitään vaurioita, mutta varmuuden vuoksi hän määräsi pojallemme niskahihnan kivun helpottamiseksi. Olisi melkein vuosi, ennen kuin niskalevyt häviäisivät, mutta poikani kehitti heidän tilalleen uuden, ärsyttävän tavan: nopeita nyyhkytyksiä nenänsä läpi, yleensä kahdessa, koko päivän.
Lisää: Älä vihaa äitejä, jotka kääntyvät Internetin puoleen lääkärin neuvojen saamiseksi
Aluksi luulin, että hän keksii jotain, joten tein tyypillisiä äidin asioita. Hieroin Vicksia hänen rintaansa ja ylähuuliaan, käytin yöllä ilmankuivainta huoneessani ja turhautuneeksi pyysin häntä puhaltamaan nenäänsä toistuvasti koko päivän. Mikään ei toiminut, joten toin hänet jälleen lääkärin vastaanotolle. "Allergiat", minulle kerrottiin ja sain reseptin Zyrtecille ja Flonaasille, joista kumpikaan ei lopettanut jatkuvaa haukkumista.
Lopulta hän lisäsi uuden ja yhtä kiusallisen oireen: kurkun puhdistuksen. Yritin kaikkea auttaa häntä, mukaan lukien paljon yskäpisaroita, mutta huusin "lopeta!" saisi yskän poistumaan pidemmäksi aikaa. Olin kiitollinen siitä, että hänen nukkuessaan viereisessä huoneessa hänen nenänsä ja kurkunsa jatkuvat äänet vetäytyivät.
Noin neljän kuukauden kuluttua haistelu ja yskä katosivat, mutta niska hilseili. Olin tappiolla.
"Sinulle sattuu niskaasi, jos jatkat sitä", varoitin häntä.
"Olen kunnossa", poikani - jo lähes 9 -vuotias - vastasi.
Kuukautta myöhemmin ilmeni uusi käyttäytyminen: pakotettu vilkkuminen. Hän oli äskettäin saanut reseptin lasille, ja luulin, että vilkkuminen liittyi asiaan. Kun vein hänet takaisin silmälääkärille, he tekivät perusteellisen tutkimuksen eivätkä löytäneet mitään vikaa.
"Hän todennäköisesti vain sopeutuu uusiin laseihin", optikko sanoi.
Lisää: Miksi pikkulapsia hoidetaan ADHD: n vuoksi?
Tämä malli jatkui vielä vuoden. Luotin lääkäreihin ja oletin, että pojallani oli pahoja allergioita, että lääkkeet eivät auttaneet, trampoliinin pudotuksesta johtuvat krooniset niska -ongelmat ja että hän yritti tottua laseihinsa. Kaikki oli niin helppo selittää pois, etten tiennyt, että jotain muuta voisi tapahtua.
Kolmannen luokan lopussa syntyi toinen malli, jota ei ollut niin helppo sietää kuin ärsyttäviä ääniä - poikani joutui vaikeuksiin luokassa puhuessaan vuorostaan tai antamalla ääniä opettajien ollessa opastava. Tämä suuntaus jatkui muuton ja arvosanojen muutoksen kautta ja vaati useita vanhempi-opettajavierailuja. Luulin todella, että minulla oli vain liian puhelias lapsi.
Kun hän täytti 11 vuotta, hän oli alkanut tehdä jotain outoa, jota oli vaikeampi hylätä. Aina kun hän puhui, hän kosketti leukaansa rintaansa. Tuolloin hän oli lievästi ylipainoinen, ja hänen niskassaan oli muutamia lihaisia uria, jotka, jos hän ei olisi ahkera pyyhkimässä, tarttuisivat hikeen. Kun kysyin mitä hän teki, hän sanoi, että hänen niskansa tuntui epämukavalta, joten annoin sen olla aluksi. Mutta viikkoa myöhemmin, kun seisoimme olohuoneessa keskustelemassa, huomasin hänen tekevän jotain, mitä en voinut sivuuttaa. Kun hän puhui, hänen niskansa vasen puoli puristi ja pakotti valtimonsa näyttämään ihon läpi, ja samalla hän irvisti.
"Lopeta sen tekeminen", sanoin huolestuneena.
"En voi!" oli hänen vastauksensa.
Katsoin hänen huolestuneisiin ruskeisiin silmiinsä ja tiesin, että jotain oli hyvin pielessä. Halasin häntä, ja kun hän meni nukkumaan, päätin tehdä tutkimusta.
Kirjoitin Googlessa "poika, kaulan puristus, kasvojen irvistys" ja paina "enter". Tulokset, jotka ilmestyivät näytölleni, saivat kaiken huomion.
Touretten oireyhtymä.
Luin luetteloita oireista, kuten päänsärky, nenän ja kurkun puhdistaminen, satunnaiset äänet, napautus, liiallinen vilkkuminen, kasvojen irvistys, kaulan puristus ja hyvin harvoin koprolalia - toistuva, tahaton kiroilua.
En voinut uskoa sitä. Kaikkien vuosien ajan hänellä oli ollut Touretten oireita, eikä kukaan kyennyt sitomaan niitä yhteen. Allergiat, niskakipu, näköongelmat - kaikki pätevien lääkäreiden anteeksi normaaliksi käyttäytymiseksi.
Seuraavana aamuna soitin poikamme lastenlääkärille ja sovimme tapaamisen. Meidät nähtiin samana päivänä, ja lääkäri katsoi poikani tietueita tutkiessaan häntä ja nähdessään kasvojen tikit omakohtaisesti.
"Minulla on tunne, että saatat olla oikeassa, äiti", lääkäri sanoi minulle ja ehdotti käyntiä lasten neurologille vahvistaakseen diagnoosi. Seuraavan kuukauden aikana poikani elämä muuttui. Neurologi, Walter Reedin lasten neurologian päällikkö, tunnisti heti, että pojallani oli Touretten tauti. Hän selitti, että monet lapset kokevat pahimmat tikit murrosiässä, mutta monet kasvavat niistä, kun kehitysvaihe on tehty.
"Sinun on odotettava ja katsottava", meitä kehotettiin.
Lääkäriyhteisö ei täysin ymmärrä Touretten oireyhtymää, mutta sen uskotaan olevan geneettinen sairaus, jonka vanhempi on siirtänyt. Yleisö ymmärtää sen usein väärin, osittain siksi, että tiedotusvälineet esittävät Touretten olevan "tappava tauti". Sisään totuus, koprolalia, epäsiveellisen kielen toistuva käyttö, koskee vain noin 10 prosenttia kaikista potilaista, joilla on diagnosoitu häiriö. Onneksi poikani ääniin ei koskaan sisältynyt kiroilua.
Lisää: Milloin saada toinen mielipide sairaalle lapsellesi
Poikani diagnoosista on nyt viisi vuotta, ja hän on oppinut hallitsemaan häiriöään ja kouluttamaan muita. Muutama kuukausi sitten töissä asiakas kysyi pojalta: "Mikä sinua vaivaa?" Hän vastasi rauhallisesti: ”Minulla on neurologinen sairaus nimeltä Tourette. Kuinka voin auttaa sinua tänään?"
Vaikka on ollut vaikeaa katsoa, miten lapseni käsittelee toisinaan kivuliaita tikkejä (lihaksen käyttäminen aiheuttaa toistuvasti rasitusta ja tulehdus, joka sattuu), on myös ollut hämmästyttävää nähdä hänen armonsa ja kypsyytensä, kun hän opettaa muille omastaan häiriö.
Kun seuraavan kerran näet jonkun tekevän outoja kasvoja tai ääniä, yritä kuvitella olevasi heidän kengissään. Seuraavan kerran, kun kuulet jonkun vitsaavan Touretten olevan "cussing -tauti", yritä kouluttaa häntä siitä, mitä Touretten oireyhtymä todellisuudessa on, ja näin teet tehdä maailmasta hyväksyvämpi paikka lapsille, kuten poikani, joiden on elettävä maailmassa tämän epämiellyttävän, hyvin näkyvän häiriön kanssa, joka voi olla vaikeaa hallita.
