Kun äiti kirjoittaa kirjeen lääkärille, joka kertoi hänelle abortoi vauvansa Downin oireyhtymällä, kertoen hänelle kuinka väärässä hän oli, on todennäköistä, että se leviää virukseen.
"Herranjumala!" ajattelemme närkästyneenä. "Hermo! Tuo vauva on kaunis! Kaikki elämä on arvokasta! ”
Sitten jaamme postauksen vaaleanpunaisten pyörivien sydämien ja haukottelevien hymiöiden kanssa osoittaaksemme tukemme tälle kauniille melkein keskenmenneelle vauvalle. Ehkä heittää yksisarvinen tai sateenkaari.
Mutta mitä me todella saamme aikaan?
Päästämme jakamatta sitä kaikille hymiöille, yksisarvisille ja sateenkaareille, koska tuo jalustaviesti on itse asiassa osa ongelmaa. Teeskentelee, että hänellä on lapsi Downin oireyhtymä on yksi sateenkaari pieru toisensa jälkeen tekee vakavan karhunpalveluksen ihmisille, jotka elävät - kukoistavat - Downin oireyhtymän kanssa.
Lisää: Hänen imetyskuvansa levisi virukseksi, ja sitten tuli tappouhkaukset
Vanhimmalla pojallani on Downin oireyhtymä ja hän käy yleissivistävän päiväkodin luokkaa. Hän on koulunsa ainoa lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, ja koulupiiri on antanut hänelle hienon nimen Poikkeuksellinen lapsi.
Minulla on myös tytär ja toinen poika. Näen tulevaisuudessa tapahtuvan skenaarion, kun yksi heistä saa tuulta Charlien poikkeuksellisen lapsen asemasta. Tarkoitan, ovatko Emma ja Liam todella vähemmän poikkeuksellisia? Miksi koemme tarpeelliseksi korvata lapsen eron asettamalla hänet jalustalle sanoilla "poikkeuksellinen" ja "erityinen"?
Ja miksi niin monet ihmiset jakavat närkästyneenä viestin siitä, että Downin oireyhtymän omaava lapsi ansaitsee elää, kun ympäri maailmaa useimmat naiset abortoivat Downin oireyhtymän lapsen?
Syy johtuu yhdestä ensisijaisesta totuudesta: Useimmat lääkintäyhteisön jäsenet eivät saa koulutusta siitä, millainen elämä Downin oireyhtymällä voi olla nykyään. Monet kasvatettiin aikana, jolloin Downin oireyhtymää sairastavat lapset laitettiin laitoksiin ja pidettiin arvottomina. Ei niin kauan sitten Downin oireyhtymää sairastavien katsottiin kykenemättömiksi vaikuttamaan yhteiskuntaan. Heck, olen tavannut ihmisiä, joilla on tämä näkemys.
Emmyn äidin koskettava kirje voi auttaa muuttamaan sen.
Jaetaan viesti siitä, että tämä perhe ei voi kuvitella elämää ilman Emmyä, mutta älkäämme pistäkö sokeria. Ollaan todellisia. Kerrotaan totuus. Ylimääräisen kromosomin omaavan lapsen vanhemmuus ei ehkä ole helpointa, mutta se ei ole vaikeinta, ja se voi olla hämmästyttävä ja täynnä niin paljon rakkautta.
Kuulostaako ylipäätään vanhemmuudelta? Tarkalleen.
Koska niin paljon kuin minusta joskus tuntuu miltei paniikkinen tarve, että maailma näkee lapseni hämmästyttävänä, minua luotetaan ja kunnioitetaan enemmän, jos kerron totuuden. Meidän on tasapainotettava viesti siitä, että Downin oireyhtymä on hämmästyttävä, tosiasioilla haasteista, joita joku voi kohdata Downin oireyhtymä, kaikki tavoitteena minimoida nämä esteet ja antaa jokaiselle ihmiselle parhaat mahdollisuudet onnelliseen ja tuottavaan elämää.
Lisää:Ymmärrän vihdoin, kuinka inspiraatioporno satuttaa minun kaltaisiani lapsia
On OK olla rehellinen. Emmyn äidin kirjeen tarina on oikea: Jokainen lapsi on täydellinen.
Mutta jokainen lapsi on myös epätäydellinen. Näemmekö puutteita vain kohdussa tai kolmannella luokalla, jolla on lukihäiriö? (Tai esikoulussa, kun pikkuisen tunteet muuttuvat liikaa hallittaviksi ja hän välittää hämmennyksensä kaverille iskulla kippiautolla? Tietysti hypoteettisesti.)
Kun lapsi tulee vammaiseksi 8-, 10- tai 12 -vuotiaana, näemmekö vamman epätäydellisyytenä tai haasteena voittaa? Tuleeko auto -onnettomuudessa loukkaantunut aikuinen vähemmän ihmiseksi, koska hän liikkuu nyt pyörätuolilla?
Kyse on perspektiivistä, ja Emmyn kirjeen suosio antaa meille valtavan mahdollisuuden muuttaa lääketieteellisessä yhteisössä tuntemiesi ihmisten näkemyksiä. Tosiasia on, että jokaisella lääketieteen tarjoajalla on velvollisuus ilmoittaa odottavalle äidille kaikista valinnoistaan, jos raskauden aikana ilmenee ongelmia. Näitä valintoja ovat mm abortti. Mutta sen sijaan, että torjuisimme abortin ajatusta vastaan, entä jos kaadamme energiamme varmistamiseen että jokainen lääkintäyhteisön jäsen on koulutettu tarkasti puolueettomasti ja tasapainoisesti tiedot?
Lisää: Vaippojen verotus on ärsyttävää tekemistä äideille
Pyri koulutukseen. Vaaditaan, että jokainen lääketieteellinen korkeakoulu tekee kirjeestä pakollisen lukemisen jokaiselle opiskelijalle, mutta vaatii myös tasapainoisia tietoja sen mukana.
Joseph P. Kennedy, Jr. -säätiö Downin oireyhtymän diagnoosin ymmärtäminen on tarkka, tasapainoinen ja ajantasainen kirjas, jota käytetään Downin oireyhtymän diagnoosin laatimisessa. Se on osa Prenataalisten ja synnytyksen jälkeisten resurssien kansallinen keskus Kentuckyn yliopistossa Inhimillisen kehityksen instituutti. Esite on ainoa synnytystä edeltävä resurssi, jonka kansallisten lääketieteen ja Downin oireyhtymäjärjestöjen edustajat ovat tarkastelleet ja se on saatavana sekä painetussa että digitaalisessa muodossa, ja jotkut lääketieteellisessä yhteisössä viittaavat siihen kullan standardina a diagnoosi.
Painetut kopiot ovat ilmaisia lääketieteen ammattilaisille ja odottaville vanhemmille; digitaaliset kirjat ovat kaikille ilmaisia. Painettuja kopioita voidaan pyytää lääkärin kautta tai kuka tahansa voi ladata ePubin älypuhelimen, tabletin tai pöytätietokoneen kautta.
Stephanie Meredith loi materiaalit poikansa Andyn ollessa nuori. Nykyään Andy on kuin jokainen koskaan tuntemani teini, joka haluaisi olla Batman ja haluaa myös, että hänen äitinsä lopettaa puhumisen hänestä. Anteeksi, Andy. Me äidit voimme olla sellaisia - olemme vain niin pirun ylpeitä jokaisesta lapsestamme. Olette kaikki poikkeuksellisia. Olette kaikki puutteellisia - aivan kuten äitisi, mutta se on artikkeli toiselle päivälle.
Vanhin poikani, Charlie, on avannut silmäni siitä, mitä tarkoittaa olla vammainen yhteiskunnassamme, ja aivan kuten Stephanie, taistelen joka päivä muuttaakseni vastauksen säälistä toiseen optimismia. Yksi totuudesta.
Vastusta aborttia, mutta painosta koulutusta. Älä vain sano: "Kyllä, Emmy, Charlie ja Andy ansaitsevat elää." Näytä meille kannustamalla osallistumista luokkahuoneisiin, työpaikoille, jalkapallokentille ja kirkkoon. Näytä meille tilaamalla kirjepaperimateriaalit OB: n toimistoon tänään.
Vähemmän sateenkaaria. Lisää toimintaa.
Tarkista ennen lähtöäsi diaesityksemme alla:
