Kipu alkoi suunnilleen silloin, kun aloitin lukion. Istuisin englannin tunnilla yrittäen keskittyä Shakespearen analysointiin, mutta en pystynyt keskittymään virtsarakon jatkuvan kipeyden ja täyteyden vuoksi. Jopa sen käytön jälkeen kylpyhuone, tämä tunne pysyi, vaihtelee pienestä epämukavuudesta terävään, tuskalliseen kipuun.
Kesti 15 vuotta, ennen kuin huomasin kärsiväni interstitiaalisesta kystiitistä, häiriöstä jopa 12 miljoonaa ihmistä pelkästään Yhdysvalloissa, joista noin 66 prosenttia on naisia - mikä tarkoittaa, että 3-6 prosenttia kaikista tämän maan naisista kärsii tästä tilasta, joka tunnetaan myös nimellä kivulias virtsarakon oireyhtymä tai virtsarakon kipu -oireyhtymä.
Jos et ole koskaan kuullut interstitiaalisesta kystiitistä, en ole yllättynyt. Monet urologit (ja kokemukseni mukaan, etenkin mieslääkärit) kiistävät edelleen sen olemassaolon, hyläten tai diagnosoimalla väärin näitä oireita sairastavat potilaat.
Lisää:3 Vinkkejä ärtyvän virtsarakon hoitoon
Aluksi terveydenhuollon lääkäri diagnosoi minulle usein virtsatieinfektioita, jotka vaativat antibiootteja, mutta oireet jatkuivat myös infektioiden poistuttua.
Ensimmäinen urologini, 60 -vuotias mies, suoritti erilaisia nöyryyttäviä ja kivuliaita diagnostisia testejä ennen kuin kertoi minulle: ”Sinulla on virtsarakon vanha mies." Se oli julma ja tuhoisa huomautus kuulla hankalana, itsetietoisena 15-vuotiaana tytönä, joka kärsii oudosta ja pelottavasta kipu. Minulle määrättiin lääkkeitä yliaktiivisen virtsarakon oireyhtymään ja lähetettiin matkalleni. Lääkitys ei vaikuttanut oireisiini.
Tämä herkkien asiantuntijoiden ja epämääräisten diagnoosien kierre jatkui yli vuosikymmenen ajan. Jopa silloin, kun tein tutkimustani ja otin esiin interstitiaalisen kystiitin mahdollisuuden, lääkärit joko kertoivat minulle se ei ollut todellinen tila tai että se oli vain osa ahdistuneisuushäiriöstäni, ja pohjimmiltaan se oli kaikki minussa pää.
Itse asiassa IC oli vuoteen 1984 asti pidetään harvinaisena psykosomaattisena häiriönä postmenopausaalisilla naisilla, Amerikan Interstitial Cystitis Associationin perustaja ja emeritusjohtaja Vicki Ratnerin mukaan. Onneksi IC on nyt tunnustettu tilaksi, joka vaikuttaa kaikenikäisiin miehiin ja naisiin eikä ole psykiatrinen häiriö, hän totesi.
Yritin hallita oireitani yksin ja kognitiivisen käyttäytymisterapian avulla, mutta asiat pahenivat vain, kun kehitin ahdistusta vessaan menemisen suhteen.
Lisää:Mikä on sinun "peehavior"? On aika keskustella virtsarakon terveydestä avoimesti
Kylpyhuoneeseen liittyvä ahdistus valtasi elämäni. Varmasti menen vessaan juuri ennen kuin lähden kotoa. Menen uudelleen saapuessani määränpäähän ja juuri ennen lähtöä. Olen huolissani automatkoista, lennoista, elokuvateattereista, konserteista ja missä tahansa, missä ei välttämättä ole wc: tä heti saatavilla tai missä vessaan meneminen häiritsee tapahtumaa tai ärsyttää ihmisiä, joita olen kanssa.
Olen vältellyt tapahtumia ja peruuttanut suunnitelmia, koska pelkään, että en pääse vessaan tarvittaessa. Kun joudun tilanteeseen, jossa en pääse kylpyhuoneeseen, tunnen olevani loukussa ja kauhuissani, ja voin vain ajatella sitä, milloin voin mennä uudelleen. Tämä puolestaan tuo keskittymiseni virtsarakkoon, mikä vain lisää haluani mennä.
Menen kylpyhuoneeseen 1-2 tunnin välein, ja tämä sisältää koko yön, joka häiritsee unta. Huolimatta siitä, kuinka usein menen, kipu pysyy, harvoin päästää tai ohittaa, vain lievitty väliaikaisesti tyhjentämällä virtsarakoni tai ottamalla lääkkeitä, kuten Azoa.
Vasta toukokuussa 2016, kun näin ensimmäisen nais -urologian, sain vihdoin oikean diagnoosin. Virtsarakossa on krooninen tulehdus, joka aiheuttaa kipua, sekä virtsarakon limakalvon väheneminen, joka lisää hermoherkkyyttä. Se on todellinen tila, jolla on todellinen diagnoosi ja FDA: n hyväksymät hoidot.
Vaikka minulla on vihdoin diagnoosi, taisteluni ei ole ohi. Siellä on ei parannuskeinoa IC: lle. Saatavilla olevilla hoidoilla on paljon sivuvaikutuksia, ja on paljon kokeiluja ja virheitä selvittääksesi, mikä niistä auttaa.
Lisää:Osoittautuu, että vatsan hypopressiivinen tekniikka ei estä virtsarakon vuotoja
Siellä on pari FDA: n hyväksymää hoitoa nimenomaan häiriöön. Monet ovat määrättyjä allergialääkkeitä ja masennuslääkkeitä tilan ulkopuoliseen hoitoon. Sain kuuden viikon toimiston virtsarakon instillaatiokierroksen, jossa lääkkeet toimitettiin suoraan virtsarakkooni. Osallistuin myös 12 viikon lantionpohjan fysioterapiaan, jossa sain hierontahoitoa rentouttamaan lihaksiani ja oppinut venytyksiä lievittää jännitystä jaloissani ja vatsassani ja löysin uusia tekniikoita hallitakseni halujani ja niihin liittyvää ahdistusta.
Tämän näkymättömän vamman kanssa on vaikea elää, ja elämäni ihmisten on ollut vaikea ymmärtää miltä tuntuu tuntea, että sinun täytyy pissata koko päivän ja kohdata krooninen kipu, joka on yhtä suuri tai pahempi kuin a UTI.
Voi olla hankalaa puhua virtsarakon kipusta, koska virtsakysymyksiä koskevia keskusteluja pidetään usein vastenmielisinä. Mutta mitä enemmän piilotamme tuskamme ja vältämme keskustelua siitä, sitä vähemmän tietoisuutta on sen diagnosoinnista ja hoidosta.
Se auttaa minua olemaan lähellä ystäviä ja perhettä, jotka tukevat minua eivätkä tuomitse jatkuvaa käyntiä vessassa. Olen myös löytänyt käyttäytymismuutoksia, venytyksiä, meditaatiota ja hengitysharjoituksia, jotka helpottavat kipua ja vievät sen pois. Olen tyytyväinen edistymiseeni, mutta odotan innolla päivää, jolloin minun ei tarvitse suunnitella hauskoja viikonloppumatkoja julkisten vessojen läheisyyden perusteella.
Tämän artikkelin versio julkaistiin alun perin joulukuussa 2016.
