Talvella 2013 pakkaspäivänä lähdin lääkärin vastaanotolta kyyneliin kolmatta kertaa niin monta kuukautta. Viimeisten viikkojen ja kuukausien aikana liian tutuksi tulleessa sameudessa soitin äidilleni kävellessäni takaisin asuntooni-naurettavan ylihinnoiteltu neljännen kerroksen kävelytie Upper East Sidella. Hän otti ensimmäisen renkaan.
"Mitä lääkäri sanoi?"
"Ei mitään! Paskaa! Sama asia kuin tavallisesti! ” Huusin puhelimeeni, kun tulvat aukesivat ja aloin ruma itkeä. (Jos New Yorkista kaipaan jotakin eniten, se on se, että kukaan ei anna sinulle toisen vilkaisun, kun sinulla on julkinen romahdus.)
Siitä lähtien, kun aloin näyttää oireita siitä, mitä nyt tiedämme lupus, perusterveydenhuollon lääkäri ja minä olimme pudonneet kaavaan. Soittaisin tai varaisin tapaamisen ja kuvailisin oireitani pitkään. Ei ole kahta samanlaista lupustapausta, mutta voimakkaimmat oireeni olivat äärimmäinen väsymys, korkea kuume, nivelkipu ja valoherkkyys. Kuten kellokoneisto, lääkäri määräsi mahdollisimman yksinkertaiset verikokeet, ja muutamaa päivää myöhemmin hän tilasi soita ja kerro minulle, että kaikki näytti hyvältä ja oireeni liittyivät todennäköisimmin ahdistukseen ja stressi.
Lisää: Lupuksen vaikein osa ei ollut tietää mitä se oli
En ole lääketieteen asiantuntija - jätin typerästi tämän roolin lääkärini käsiin. Olin kuullut lupuksesta, mutta en tiennyt siitä mitään sairaus. Oletin, että jos perusverikokeeni palautui normaaliksi, hänen on oltava oikeassa. Loppujen lopuksi olin stressaantunut tavallista enemmän, ja olin aina ollut avoin kamppailuni PTSD: n ja ahdistuneisuushäiriön kanssa. En ollut aivan varma, kuinka ahdistus saattaisi aiheuttaa kuumeeni usein 104 asteen nousun, mutta jälleen kerran luotin siihen, että lääkärini tiesi parhaiten.
Talvi muuttui kevääksi, ja oireeni vain voimistuivat. Viikonloppuisin nukuin jopa 16 tuntia kerrallaan ja heräsin tuntematta oloni virkistyneeksi ja uupuneeksi. Ystäväni olivat ymmärrettävästi innoissaan nähdessään auringon nousevan ja he suuntasivat Central Parkiin joukkoina. Pysyin sisätiloissa, koska aurinko laukaisi ihottumani. Sen lisäksi, että olin fyysisesti sairas, tunsin itseni eristetyksi ja yksinäiseksi sairauden seurauksena. Varasin tapaamisen uuden lääkärin kanssa toivoen, että hän ottaisi oireeni vakavammin.
Spoilerihälytys: Uuden lääkärini vastaus oli lähes identtinen entisen lääkärini kanssa. Näytti siltä, että yksimielisyys oli, että sairaus oli päässäni - kuume, ihottuma ja kaikki. En tiennyt minne enää kääntyä, joten yritin hyväksyä, että tämä väsymyksen ja fyysisen kivun taso olisi uusi normaalini.
Lisää:Miksi olympiakultamitalisti avaa elämänsä lupuksen kanssa
Lopetin vuoden 2015 alussa työni New Yorkissa ja muutin Seattleen keskittyäkseni kokopäiväiseen kirjoittajauraan. Löysin uuden perusterveydenhuollon lääkärin ja kerroin hänelle ensimmäisistä tapaamisistamme oireistani. Olin varovaisen optimistinen, että hän ottaa minut vakavasti. Cue standardi verikoe. Kuuntele voitokkaita julistuksia siitä, että mikään ei ole pielessä, ja muistutuksia siitä, että minulla on mielenterveysongelmia.
Tunsin itseni hävetyksi ja nöyryytetyksi. Olin aina ajatellut, että lääkäreiden piti olla puolellamme, auttaen pääsemään oireideni pohjalle ja laatimaan hoitosuunnitelman fyysisen terveyteni parantamiseksi tarvittaessa.
Kun katson taaksepäin, yksi asia, joka tekee minut vihaiseksi, on se, että lääkärini käyttivät PTSD: tä ja ahdistuneisuushäiriötä minua vastaan. Heille se oli ehkä kätevä tekosyy lähettää minut matkalle sen sijaan, että tekisin lisätöitä. Minulle se merkitsi kaasuvaloa. Aloin kysyä, olenko todella sairas vai en, vai onko kaikki vain päässäni, kuten minulle on kerrottu.
Lisää:Mitä naisten on tiedettävä Lupuksesta
Opin elämään käsittelemättömän lupuksen kanssa, vaikka en tosin ollut erityisen miellyttävä ihminen. Olin viettänyt 15 vuotta elämästäni ammatillisen balettitanssijan opettamiseen, joten olin oppinut muutamia asioita tuskallisen fyysisen kivun käsittelemisestä. Mutta kun oireeni pahenivat jälleen kesällä 2017, minusta tuli helvetin taipuvainen saamaan diagnoosi.
Äitini ja minä vietimme tuntikausia tutkimalla oireitani, jotta voisin seuraavalla tapaamisella valmistautua luetteloon sairauksista, jotka minun oli testattava. Perheessäni on autoimmuunisairauksia, ja kun aloin lukea lupuksesta, minusta tuntui kuin joku olisi kirjoittanut siististi luettelon oireistani.
Olin myös oppinut, että lupus ja muut autoimmuunisairaudet eivät näy perusverikokeissa, joten kerroin lääkärille, että tarvitsen ydinvastaisia vasta -aineita testi sen selvittämiseksi, oliko lupus oireideni mahdollinen syyllinen.
"En todellakaan pidä sitä hyvänä ajatuksena", hän sanoi minulle raivostuttavan rauhallisella äänellä. "Jos testi on negatiivinen, et voi hyväksyä sitä, ettei mikään ole fyysisesti vialla. Se vain pahentaa ahdistustasi. Inhoaisin sen tapahtuvan. ”
Se ei mennyt hyvin.
"Miksi sinusta tuli lääkäri, jos et halua tehdä työtä?" Kysyin. En odottanut vastausta ja menin sen sijaan vastaanottoon, jossa pyysin tapaamista toimiston lääketieteellisen johtajan kanssa. Ihmeellisesti sain paikan seuraavan kuukauden aikana. Lopulta löysin lääkärin, joka kuunteli. Kun ANA -testini palautui positiiviseksi, siirryimme eteenpäin laboratorioiden ja kuvantamistestien kanssa varmistaakseni, että minulla todellakin oli lupus.
Mikä on lupus?
"Lupus on autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa niveliin, ihoon, munuaisiin, sydämeen, keuhkoihin, verisuoniin ja aivoihin. Yleisiä alkuvaiheen ja kroonisia valituksia ovat kuume, huonovointisuus, nivelkivut, lihaskivut ja väsymys ”, tohtori Alexander Shikhman, reumatologi ja Erikoislääketieteen laitos, kertoo Hän tietää.
Lupuksen syy on edelleen epäselvä, mutta sen uskotaan liittyvän genetiikan ja ympäristötekijöiden yhdistelmään. "Hedelmällisessä iässä olevat naiset kärsivät noin yhdeksän kertaa useammin kuin miehet", Shikhman sanoo. "Vaikka se alkaa useimmiten 15-45 -vuotiaana, se voi vaikuttaa monenlaisiin ikäryhmiin."
Shikhman selittää, että nämä ovat yleisimpiä oireita, joita kannattaa varoa:
- Jopa 70 prosentilla ihmisistä, joilla on lupus, on joitain iho -oireita. Jotkut osoittavat paksuja, punaisia hilseileviä laikkuja iholla tai klassista malar -ihottumaa (tai perhonen ihottumaa)
- Valoherkkyys (altistuminen ultraviolettivalolle aiheuttaa ihottumaa)
- Yleensä vaikuttaa nivelkipu käden ja ranteen pienissä nivelissä, vaikka kaikki nivelet ovat vaarassa
- Usein päänsärkyä
- Haavaumat suussa ja nenässä
- Lihassäryt
- Varpaiden ja käsien huono verenkierto
- Väsymys
- Ruokahalun menetys
Diagnoosin jälkeen minut lähetettiin autoimmuunisairaanhoitajalle ja kroonisen kivun erikoislääkärille, ja käytän tällä hetkellä reseptilääkkeitä, jotka helpottavat oireitani merkittävästi. minä myös saada akupunktiohoitoa, lääketieteellisiä hierontoja ja olen perustanut kunto -ohjelman lääkäreideni kanssa. Minulla on edelleen pahenemisvaiheita, mutta elämänlaatu on parantunut valtavasti kuukausina diagnoosin jälkeen.
Jos luulet, että sinulla on lupus tai jokin muu krooninen sairaus, etsi lääkäri, joka ottaa sinut ja oireesi vakavasti - lupaan, että he ovat siellä. Vaikka minun ei olisi tarvinnut taistella lääkäreitä vuosia pelkästään ANA -testin suorittamiseksi, pahoittelen eniten sitä, että en puolustanut itseäni vakuuttavasti vuonna 2013.
Tunnemme kehomme paremmin kuin kukaan muu, ja kun lääkärit lähettävät meidät ilmoittamaan, että olemme kunnossa, muista, että heidän ei tarvitse elää päivittäisen kivun kanssa - me olemme.
