Suvi on ideaalne aeg lõõgastumiseks ja kõigi murede unustamiseks. Kas oli siis võimalik, et see ema võttis kuu või kaks ära rääkimisest, kirjutamisest ja kinnisideest autism?
Mitu aastat tagasi ootas kallis sõbranna seda, mida ta nimetas “49. suveks”. Peresõbralikus mõttes viitas see päevade ja ööde arv, mil mu sõber ja tema abikaasa pidid piibellikuks saama, kuna nende kaks poissi magasid seitsme nädala jooksul laagrites.
Nende parimad plaanid (ilma sõnamänguta) said aga nurja, sest 49. aasta suvi muutus 2. suveks, kui mu sõber komistas kaks päeva tühja pesaperioodi jooksul trepist alla, murdis ta koksiidi, sai põrutuse ja talle anti käsk voodipuhkus. Mitte täpselt nii, nagu ta oma voodi kasutamist ette kujutas.
Minu suvi 49
Sel suvel otsustasin, et ka minul on suvi 49. Minu omaga kaasneks aga minu ühine jõupingutus veeta 49 suve suve ilma autismita. Terve 49 päeva, mille jooksul ma ei kirjutaks, ei räägiks, ei koguks raha ega kinnisideeks autismi kohta. Noh, see plaan kestis ka kaks päeva enne magamata ööde algust.
Avalikustamine: Esimest suve pärast Ethani kooliminekut otsustasime teda mitte saata ESY-sse (Extended School Year) ja saatsime ta täiskohaga päevalaagrisse, mida ta ja tema õde armastavad. Põhimõtteliselt lasus vastutus Ethani suviste edusammude eest minu õlal. Kui Ethan suve jooksul haridusteel taandus, pole selles süüdistada kedagi peale minu. Ei mingit survet.
Mida ma suvepuhkusel tegin
Igal pool koolilaste auks tegin oma suvepuhkusel (väidetavalt ilma autismita) järgmist:
- Veebipoest osteti - ja veebist tagasi - kuni ma olin ostlemisest haige.
- Avastasin, et mu vasak rind on suurem kui parem. Ja vastupidi, mu parem jalg on suurem kui vasak jalg. Vandenõu? Te helistate.
- Tegelesin oma 6-aastase tütre öiste õudustega kaks nädalat ja mõtlesin, miks ta peab karjuma: „Emme! Emme! " asemel “Isa! Isa! " kell 2:00?
- Ärkas mu tütar igal hommikul järgmise lauluga:
Tere hommikust kallis Maa,
Tere hommikust kallis päike,
Tere hommikust, kallid puud,
Ja lilled, kõik.
Tere hommikust, armsad mesilased,
Ja linnud puudel,
Tere hommikust teile,
Ja tere hommikust mulle. - Võttis lapsi New Yorgi ringjoonele. Nad panustasid sellele, kas Vabadussammas kakab või mitte, kui me möödusime. Sacrebleu! (Ta ei.)
- Vaatas Ethanit ja tema oma bänd etendama Lynyrd Skynyrdi laulu “Tasuta lind” Rocki kool Parim NYC show. Ta oli seal noorim muusik.
- Juhtis mõlemad lapsed viis päeva nädalas päevalaagrisse. Laagris olles esinesid mõlemad lapsed.
- Laste tsirkus (Ethani jaoks suurepärane OT, nii et alus oli kaetud)
- Disney "Väike merineitsi". Ethan oli laeva piloot ja Eliza oli Flotsam, mere nõid Ursula parempoolne moreen. (Ethan pidi stsenaariumi, laulud ja rohkem kui paar sooloosa meelde jätma. Kindlasti loeb see kõneks ja lugemise mõistmiseks, eks?)
- Ethan ja tema eakaaslased võtsid ette ühe ööreisi Club Getaway, tema esimene öö eemal ilma pereta. Noh, see oleks olnud tema esimene öö perest eemal, kui ma ei reserveeriks ja magaks privaatselt nari teisel pool territooriumi, kui Ethanil oli keset õudust lahutusärevus öö. (Olenemata sellest, et ta veetis suurema osa ajast oma narikaaslastega, mis loetakse oluliseks sotsialiseerumiseks.)
- Pärast 6 1/2 tundi igapäevast laagrit kogunes Ethan tegema üheksa laagrijärgset teraapiat nädalas-kaks korda päevas esmaspäeval, teisipäeval ja laupäeval ning üks kord päevas kolmapäeval, neljapäeval ja reedel… ja pühapäeval ta puhanud. Mina? Mitte eriti.
- Sunnitud kuulama, kuidas Ethan ja Eliza proovivad ja proovivad uuesti “The Cup Song” reklaami nauseam. Korrutage reklaami iiveldus 500 -ga, mis annab teile mitu korda Taylor Swifti laule minu kodus lauldud.
- Töötas Rock Schooliga ja Kapitooliumi teater luua kontsert autismi heategevusorganisatsioonidele.
- Sõi kohalikus Sherwood Dineris vähemalt neli korda nädalas. Minu lapsed on nagu Norm pärit Tervist... kõik teavad oma nime. (Edendatakse positiivseid toitumisharjumusi, isegi kui Ethani suulae sisaldab ainult kana pakkumisi, Belgia vahvleid ja tuunikala võileibu. Loodan kindlasti, et mitme teraga röstsai kompenseerib elavhõbedat.)
-
Vaatasin oma nõbu edu Ian ZieringPeaosa selles Sharknado. Võiks arvata, et mees, kes päästis Los Angelese inimsööjahaide eest, võiks leida elujõulise ravi ja/või ravi autismi vastu. Sellist õnne pole. Üritasin ka oma neiupõlvenime juurde tagasi pöörduda, et näha, kas saan sooduskohtlemist Sharknado ühing. Ma ei... ja mu mees käskis mul selle välja lõigata. - Aitasid McCartoni sihtasutus oma üritusega „Genius of Autism“. (Ethan sel aastal austatakse seda taas!)
- Kohtusin hiljuti diagnoositud laste emade ja emadega, kes on samasugusel teekonnal nagu mu pere. Koos tegime strateegia, kuidas raha koguda ja avalikkust autismi kohta harida.
- Kohtusime väga heatahtliku ja väsimatu sõbraga (kellel on kaks tüüpilist last), et planeerida aprillis autismi korjandust linnas, mis langeb kokku ülemaailmse autismiteadlikkuse päevaga.
- Plaanitud kohtumised sõpradega, et taas tutvustada Spanstocki, üheõhtust muusikafestivali, millest on kasu Autism Speaksile. Pärast kaheaastast pausi on Spanstock IV tagasi-võib-olla-beebi!
- Sõitis lapsed ja mu vennatütar Hersheyparki, kuna Ethan oli kutsutud meelelahutaja golfiturniiril, et saada kasu Autism Speaksist. Lihtsalt kapid ja Furniture & More’i Ted ja Lorrie Bernstein. (Lõbustuspargisõidud = vestibulaarne ja propriotseptiivne sisend minu raamatus.)
- Kohtusime John Mayer lava taga ühel tema kontserdil. See on õige.. John. Clayton. Kuradi. Mayer. Kui John esimest korda märkas Ethani, ütles ta: „Hei, ma tunnen sind. Teie olete Interneti sensatsioon. ”
- Tegime neljanda järjestikuse Disneylandi ekskursiooni. Kümnetunnisel lennukisõidul tutvusime Ethaniga matemaatikaga tohutu köitjalt, mille tema eriõpetaja mulle kooli lõpus kinkis. Lihtsalt teadmiseks teadsin ma kõiki neid teise klassi matemaatikaküsimusi. Siiski ei saa garanteerida, et saan kolmanda klassi matemaatikat teada. Ootame ja vaatame lähenemist.
Lõpuks, 27. augustil 2013 suudlesime Michaeliga mõlemat last koolibussidele jalutades. Ma ei saanud kunagi aru, kui kurnav võib minu 49 -aastane suvi ilma autismita olla. Aitäh õpetajatele ja terapeutidele. Nad kõik on sinu!
Veel autismist
Parimad iPadi rakendused autismiga lastele
Teie lapsel on autism: mis nüüd?
Tõde armastusest ja autismist
