Möödas on aeg, mil vanemad tõid oma lapse kooli suhkruga, tühja kalorsusega, õõnsust tekitavaid ja süsivesikuid täis maiustusi sünnipäev. Kuid isegi ilma kõigi magusate maiustusteta oli selle poisi sünnipäev ikka päris armas.
Sünnipäeva koogikeste, küpsiste ja muude maiustuste asemel on minu koolipiirkond sisse juhatanud poliitiliselt korrektne „sööda-aju-ja-mitte-kõht“ mentaliteedi ajastu, mis sündis „Vanema/eestkostja sünnipäev Raamat Loe. ”
Minu poeg Ethan vihkab niikuinii enamikku magustoidu hõrgutisi (DNA -testid, et tõestada, et ta on tegelikult minu bioloogiline poeg, on ootel), nii et raamat on tore tempo muutus.
Eriline kingitus
Ethani sünnipäev oli reedel, sept. 6, nii et meid Michaeliga kutsuti klassiruumi. Katelyn Kawejsza (hääldatakse: kah-way-zah) ja Alissa Faucher (hääldatakse: foe-shay), vastavalt Ethani uus õpetaja ja paraprofessionaal, tervitasid meid saabudes soojalt, nagu ka Ethan. Päeva ootuses ütles Ethan varem Michaelile ja mulle, et loetud raamat läheb järgmiselt - “Isa loeb ühe lehekülje. Ema loeb ühte lehte. Ma [Ethan] lugesin ühte lehte. ”
Enne loo lugemist lasi proua Kawejsza lapsed (ja meie) istuda ringis nagu iga päev "Hommikune koosolek." Istudes ja vaikides tõi proua Kawejsza välja väikese kaarega kaare, mis sümboliseerib sünnipäeva kohal. Ta selgitas, et kingitus läheb ühelt lapselt teisele ja sel ajal tervitab klass last kingitusega tema eesnime järgi. Kingituse saanud laps omakorda kiidab sünnipäevalast fraasiga, mis algab sõnadega „Ma märkan sina… ” - ja kompliment peab keskenduma lapse tegevusele ja käitumisele, mitte tema füüsilisele omadused.
Ma märkan sind…
Esimene laps lõpetas vaevalt sõna “sina”, enne kui pisarad silma tulid. Need on mõned komplimendid, mida Ethani klassikaaslased mu poja kohta ütlesid:
"Ma märkan sind ..."
- öelge inimestele tere, kui näete neid koridoris
- oleme alati vaiksed ja kuulame, kui meil on ringiaeg
- on alati inimeste vastu lahked
- on alati õnnelikud
- alati naeratus näol
- aidake oma sõpru mänguväljakul
- on kuumim ema mitte ainult selles klassis, vaid kogu koolis ja ilmselt ka kogu linnas (OK, keegi ei öelnud seda. Kuid olen kindel, et see on ainult sellepärast, et lapsed ei tohi füüsilisi omadusi kommenteerida. See on lugu, mille juurde ma jään.)
Siinkohal andis preili Faucher mulle mitu salvrätikut, et silmi pühkida - ja nina välja puhuda kõige ebameeldivamal moel (Zieringi perekonna traditsioon) - ja komplimentide ring oli alles poole peal. Iga ema (lapsevanem) oleks uhke, kui teaks, et tema laps avaldab klassikaaslastele nii positiivset ja püsivat mõju. Kuid ainult lapsevanem (ed) erivajadustega laps saab tõeliselt aru igapäevastest vaimsetest, füüsilistest, rahalistest ja emotsionaalsetest pingutustest - nii vanema kui ka lapse poolt -läbima lõpmatuid teraapiaid, IEP-sid, PPT-sid ja kooliväliseid tegevusi, et laps oleks vastuvõetud peavool.
Nagu märkis autor, esineja, viidatud ekspert ja autism advokaat Temple Grandin ütles suurepäraselt: "Ma olen erinev, mitte vähem." Ethani põlvkond - põlvkond, kes tunnistab ühte viiest 50 -st autismi spektris diagnoositud eakaaslasest - mõistab, et ta on erinev, kuid mitte vähem. Ethani klassikaaslased ei märka seda, kui raske on ta (ja teised erivajadustega lapsed), et sulanduda tüüpilisse klassiruumi ja tüüpilisse ühiskonda.
Mida nad ei märka
- Nad ei märka lugematuid tunde, mida Ethan veedab erateraapiates, et saada hommikusel kohtumisringil "lihtsalt üheks lapseks".
- Nad ei märka, et 15 minutit pärast peaaegu seitsmetunnist koolipäeva (kui enamik 7- ja 8-aastaseid lapsi vajab uinakut) on Ethan juba oma esimesel 45-minutilisel erateraapias.
- Nad ei märka tunde, mille Ethan on veetnud logopeedil, et jõuda kaugemale kui neli sõna vastake nende "wh" küsimustele, jätkake edasi -tagasi vestlust või rääkige asjadest tema mugavusest välja tsooni.
- Nad ei märka, mitu tundi on Ethan kulutanud tegevusteraapiasse, et neile otse silma vaadata ja põrgata korvpalli, et ta saaks vaheajal mängida, vaheldumisi, et teised ei satuks pettumustesse, ei kirjutaks sõbrapäeva kaarte ega seoks oma kingad.
- Nad ei märka, et Ethan on basseinis rohkem aega veetnud kui Michael Phelps, et suurendada lihaste kontrolli, laiendada oma liikumisulatust ja saada vastupidavust.
- Nad ei märka, kuidas tema füsioterapeut viib ta mänguväljakule, et õpetada teda liikuma ise kiigedel, kõndige trepist üles üks jalg korraga või tõstke ülakeha jaoks raskusi tugevus.
- Nad ei märka, et kui neil on mängupäevad, on Ethan kell kraniosakraalne teraapia -kahetunnine edasi-tagasi ekskursioon-alternatiivne teraapia, mis aitab voolu reguleerida tserebrospinaalvedelikku, kasutades terapeutilist puudutust, et manipuleerida kolju sünartrodiaalseid liigeseid (Googeldage.).
- Nad ei märka tema aega muusikaterapeudi juures, kes muusika kaudu õpetab teda, kuidas paremini suhelda ja teistega suhelda.
- Nad ei märka kolmetunniseid School of Rocki bändiproove, mis toimuvad pärast tema 45-minutilist tegevusteraapiat sessioon, mis toimub pärast tema seitsmetunnist koolipäeva, nii et ta saab oma muusikaliste annete kaudu teistega assimileeruda.
- Nad ei märka, kui palju sotsiaalseid lugusid Ethan loeb, et vähendada uute olukordade ärevust või selgitada, mida temalt erinevates keskkondades oodatakse.
- Nad ei märka, et ta (mõnikord) kannab kuumematel päevadel kompressioonisärke, sest kerge rõhk rahustab tema sensoorset süsteemi ja annab talle enese/koha tunde.
- Nad ei märka, et Ethan peab alati tegema täieliku 110 -protsendilise pingutuse, et saada osaks nende maailmast, mis autismi määratluse järgi on maailm, mis tal on sünnipäraselt ebamugav.
Aga ma märkan neid asju. Märkan neid, sest olen tema ema. Kõige enam märkan, et mu poeg - oma raske töö, empaatia, intelligentsuse, naeratuse ja muusika kaudu - muudab ühel päeval maailma paremaks. Ja märkan, et tal on see juba olemas.
Veel autismist
Parimad iPadi rakendused autismiga lastele
Teie lapsel on autism: mis nüüd?
Tõde armastusest ja autismist