Internet tõusis kiiresti relvade vahele pärast seda, kui lugesin blogipostitust pisitüdrukult, kelle vaimse puude tõttu on neerusiirdamine keelatud.
Lugege edasi, et teada saada, miks arstid arvasid, et ta ei ole hea kandidaat, ja mida tehakse selle vastu võitlemiseks.
Crissy ja Joe Rivera on 3-aastase Amelia vanemad, kes põevad haruldast geneetilist haigust. Crissy ajaveebi postituse kohaselt öeldi neile seda Amelia ei kvalifitseeru neerusiirdamiseks vaimse puude ja ajukahjustuse tõttu. Crissy väidab, et arstid ei olnud optimistlikud, et protseduur võiks kunagi toimuda Philadelphia lastehaiglas.
Wolf-Hirschhorni sündroom
Amelia sündis haruldase geneetikaga puue nimega Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhorni sündroom mõjutab paljusid kehaosi, enamikul patsientidest on spetsiifiline näoilme, arengu- ja vaimne viivitus, krambid ja kasvuhäired. Lisaks kannatab Amelia neerupuudulikkuse käes ja eeldatavasti ei ela ta üle kuue kuni 12 kuu, kui talle ei tehta siirdamist.
Amelia ema ja isa istusid koos arstiga, et arutada siirdamist, ja olid kohkunud, kui arst selgitas, et ta pole vaimse alaarengu ja ajukahjustuse tõttu abikõlblik.
Crissy ütles, et arst ütles talle:
Furor veebis
Crissy sirutas käe kaudu veebipäevik ja see sõna levis napisõnaliste seas kiiresti erivajadustega kogukond ja a veebipõhine avaldus alustati. See probleem hakkas peagi ilmnema vanemate radaritel kõikjal.
Ühe lapse ema Natalia oli haigla otsusest kuuldes raevukas. "Puuetega lapse emana ajab see mind haigeks," ütles ta. "Sellel väikesel tüdrukul on kogu elu ees."
Kanadast pärit Jen on töötanud erivajadustega õpilastega. "Ma töötasin koos õpilasega, kellel oli sama asi, mida ta teeb," jagas ta. "Ta oli ilus ja armas ning mulle meeldis temaga koos töötada. Ma tunnen õnne, et mul oli ta minu elus paar aastat, kui ta keskkoolis käis. Ta suri paar aastat tagasi ja mu süda purunes. Ma mõtlen talle sageli. ”
Karm reaalsus
Shannon, ühe lapse ema ja nefroloogipraktika administraator ütleb, et ta pole täiesti üllatunud. "Kui te ei saa psühholoogilist hindamist läbida, ei saa te neeru," selgitas ta. "Pole tähtis, kas see on pereliige. Samuti pole küsimus siirdamisnimekirja kuulumises või selles, kes on eelisjärjekorras. See sõltub tõesti teie vaimsest seisundist ja sellest, kas nad arvavad, et olete võimeline hiljem õitsema. ”
Mis on tegelikult oluline?
Kõik taandub sellele keda peetakse sellise tõsise operatsiooni vääriliseks, mis nõuab patsiendi elu lõpuni spetsiifilisi ravimeid. Arstid tõid välja mitmed keeldumise põhjused, sealhulgas küsitleti, kes jälgiks Ameliat ja annaks talle ravimeid pärast vanemate surma. Kuid Jen, kes on puudega laste rõõmu ja ilu omal nahal näinud, ütles nii: „Selle artikli väike tüdruk on kolmeaastane. Poiss, keda tundsin sama sündroomiga, oli surres 23 -aastane. Ta oli inimene nagu iga teine. Nii ka see väike tüdruk. ”
Veel erivajadustega laste kohta
Tõde erivajadustega lapse kasvatamisest
Erivajadustega lapsed ja hästi õed -vennad
Pakkumine erivajadustega lastele
