Finola Hughes, kes on esinenud kauaaegses seebiooperis Üldhaigla rohkem kui 30 aastat, sai hiljuti ebatavalise diagnoosi - kuid see polnud tema jaoks; see oli tema tegelase Anna Devane jaoks.
Diagnoos oli haruldane verevähk nimega polycythemia vera, mis on osa haruldaste verevähkide rühmast. müeloproliferatiivsed kasvajad.
Hughes ütles, et kirjanikud tahtsid anda tema tegelasele kroonilise progressiivse haigus et ta saaks edasi elada ja nad saaksid tulevastes lugudes käsitleda tema otsuseid võimaliku ravi kohta. Samuti ei ole PV midagi palju avalikustatud, seega tõstab see tõhusalt ka selle seisundi teadlikkust.
Veel: Melissa Rivers, kuidas saate oma silmade tervist Oscarite jagamise ajal toetada
Rolli ettevalmistamiseks kohtus Hughes naisega, kellel oli PV, mis tema sõnul mõjutas teda isiklikult.
"Palusin kohtuda kellegagi, kellel see oli, ja tutvustasin tõeliselt inspireerivat patsienti, kellel see diagnoositi," rääkis Hughes
Ta teab. "Ta tuli minu juurde ja me rääkisime-milline on tema igapäevane elu, millised on tema sümptomid. See oli nii, et saaksin proovida olukorrast aru saada. See on vastutus, kui teile antakse selline lugu, ja ma tahtsin välja selgitada, kuidas seda kroonilist seisundit praegu kõige paremini kujutada. ”Kuid Hughes soovib PV -tegelase kujutamisega teha enamat kui teadlikkuse tõstmine - ta soovib panna need, kellel on see ja teised haruldased seisundid, tundma end vähem üksi.
"Kui teil on diagnoositud haruldane verevähk või mõni haruldane haigus, võib see olla väga isoleeriv," selgitas ta. "Te ei pruugi teada kedagi teist, kellel see kunagi diagnoositi. Kui te ei leia või ei leia kedagi teist, keda ravitakse, võite tunda end üksi ja pole kellegagi seda jagada. Ma arvan, et teiste diagnoositud patsientidega suhtlemise kohta on palju öelda. ”
Veel: Lõpuks - huulepulk teie häbememokkade jaoks, mis liimib teid menstruatsiooni ajal kinni
Dr Ellen K. Ritchie, meditsiini dotsent ja leukeemiaprogrammi liige Cornelli ülikooli Weill Cornelli meditsiinikolledžis ja New Yorgi presbüterlaste haiglas, ütles Ta teab et PV esineb tegelikult meestel veidi rohkem, kuid seda haigust põdevatel naistel on tõesti raske kõiki sümptomeid hallata, eriti reproduktiivses eas naistel.
"Neil on erilisi väljakutseid, sest ravi võib häirida raseduse ajastamist ja raseduse katkestamise võimet," ütles Richie. "Samuti diagnoositakse naisi nooremas eas. Kuna sümptomid on suhteliselt tavalised ja healoomulised, sealhulgas peavalud, pearinglus, öine higistamine, on patsiendid mõnikord aeglased edasi liikuma ja esmatasandi arsti poole pöörduma. ”
Oma tegelaskuju kaudu sai Hughes teada, et PV sümptomeid saab hõlpsasti levitada kui tavalist asja, nagu pearinglus või migreeni peavalu.
"Naistena oleme tõenäolisemad, kui haldame samal ajal kodu või tööd, siis tõenäolisemalt hakkame neid sümptomeid kaostama," ütles Hughes. "Ja tegelikult teeb seda minu tegelane. Mul tekivad pidevalt sellised peavalud. Naised teevad seda suure tõenäosusega ja ei kontrolli tervishoiutöötajaga. ”
Veel: Tutvuge munade külmutamise tulevikuga
Kuigi PV -d leidub tavaliselt vanematel patsientidel, võivad ka lapsed ja nooremad täiskasvanud sellega kokku leppida, selgitas Ritchie. Ameerika Ühendriikides on PV -d 150 000 kuni 200 000 inimesel. Nende häirete (sealhulgas teiste MPN -ide) korral tekitab teie keha liiga palju vererakke ja varaseim oht on verehüübe tekkimine, ütles Richie.
Kõigile, kes soovivad rohkem teada saada selliste haruldaste verehaiguste kohta nagu PV, soovitab Ritchie külastada VoicesofMPN.com. Kui teil on diagnoositud mõni MPN, soovitab ta otsida spetsialisti, kes ravib paljusid verehäiretega patsiente, ja koostada hooldusplaan, mis sobiks kõige paremini teie ainulaadsete vajadustega.
