Alysse Mengason Birminghamist, Michigan, oli a grand mal krambid unes ja ta läks koomasse. Ärgates polnud tal aimugi, mis juhtus, kuid ta võitles tagasi täisväärtusliku elu juurde ja pidas ajaveebis proovilepanekuid epilepsia saidil BrainThunders.com. Siin on novembris toimunud riikliku epilepsia teadlikkuse kuu küsimused ja vastused Mengasoniga.
SheKnows: Pärast intensiivset ravi taastasite suure osa oma tasakaalust ja kognitiivsest funktsioonist, kuid kogete siiski kuni 15 krampi nädalas. Mis juhtub krambihoogude ajal?
Alysse Mengason: Mul võib olla väikseim väike episood, mis kestab seitse kuni kümme sekundit, kus mul hakkab lihtsalt pearinglus ja ma kaotan kõnevõime. Või võib mul olla episood, mis kestab umbes 30 sekundit; Mul on väga raske pea, ma ei mäleta kõige lihtsamaid asju, nagu mu abikaasa või tütre nimi. Ma kaotan sõna otseses mõttes oma kõnevõime. Minu grand mal krampe ei esine sageli, kuid mul on nn aura. Mul on umbes a Viie sekundi hoiatus, kus mu pea hakkab pöörlema, ma tunnen mingisugust metallilõhna ja ma pimestan täielikult.
SheKnows: Kuidas krampidega toime tulla?
Alysse Mengason: Olen proovinud vähemalt tosinat krambivastast ravimit-üks ravim korraga või ravimite kombinatsioon. Olen proovinud ketogeenset dieeti-kõrge rasvasisaldusega ja madala süsivesikusisaldusega dieet, mis on tõestatud, et vähendab krampe. Olen ka kaks korda teinud operatsiooni kahes erinevas haiglas. Üks ravimravi oli õige tee, sest tahtsin oma kõrvaltoimeid piirata.
SheKnows: Kuidas on VNS-teraapia, kus teie kehasse implanteeritud patareitoitega seade saadab teie ajule signaale krampide peatamiseks, aidanud teil elada “tavalisemat” elu?
Alysse Mengason: Kuna ma olen krampide arvu vähendanud, tunnen end paremini. Arstid soovitasid mulle VNS -i pärast seda, kui mu teine operatsioon ei õnnestunud.
SheKnows: Kuidas sa igapäevaselt hakkama saad?
Alysse Mengason: Minu elu on uskumatult planeeritud ja distsiplineeritud. Seetõttu on mu tütar ja mu abikaasa väga planeeritud! Ma ei sõida autoga, nii et minu asjaajamine toimub määratud ajal, kui mul on abi. Meie tütar on seotud erinevate tegevustega ja mul on väga konkreetne plaan, kuidas me sinna jõuame peab minema, olgu see meie lapsehoidja või minu emaga - paljud inimesed võtavad transpordi antud. Olen kõvasti tööd teinud, et ehitada üles väike perekond ja sõbrad, kes mind aeg -ajalt aitavad.
SheKnows: Kas saate oma mälufunktsiooni parandada?
Alysse Mengason: Kirjutan palju üles. Püüan olla väga organiseeritud ja jooksvate sündmuste peal. Uudised tekitavad mu mälu. Üritan ka enda eest hästi hoolitseda. Sotsiaalmeedia aitab ka. Ma saan Facebookis vanade sõpradega ühendust võtta ja vaid mõne reaga võivad nad mulle meelde tuletada asju, mida ma ei mäleta.
SheKnows: Mis on teie peamine sõnum epilepsiahaigetele?
Alysse Mengason: Ole ise oma kaitsja. Võtke ettenähtud ravimeid, vältige krampide vallandamist, veenduge, et leiate arsti, kellega olete rahul, ja töötate suurepärase suhte loomiseks. Jälgige epilepsia uudiseid ja olgu see siis virtuaalne või isiklik, veenduge, et teil oleks tugisüsteem.
Lisateavet epilepsia kohta leiate veebisaidilt BrainThunders.com.
Mis põhjustab epilepsiat?
Kuuskümmend miljonit ameeriklast haigestuvad oma elu jooksul epilepsiasse. Vaatame, miks.
Veel epilepsiast
- Näpunäiteid epilepsiaga toimetulemiseks
- Epilepsiaravimid võivad põhjustada seksuaalhäireid
- Miks on vaja vitamiini B6
