Ravi
Katie oli tänulik, et NICU meeskond oli seal, et teda ja tema last aidata, kuigi nad justkui haarasid ravi - näiteks siis, kui ta jagasid Eddie suuhaavandeid koos palaviku ja lööbega, nad muretsesid, et tegemist võib olla herpesviirusega, ning ravisid Jacki viirusevastase ravimiga ravimeid. Nad korraldasid ta transportimise, mis tekitas muret nii väikese ja raskelt haige lapse teisaldamise pärast. Siiski läks ta kesklinna PICU -sse vaid väikese vaevaga.
Jackile tehti keset ööd kompuutertomograafia, mis tuli tagasi ebanormaalselt. Sel hommikul oli PICU meeskonnaga palju kohtumisi, kus oli muret ja ebakindlust. Üks arst näitas, et MRI on „normaalne”, vaid nende lootused purunevad, kui neuroloogi meeskond neid külastas. "Minu nõbu oli külas ja neuroloog küsis minult, kas ma tahan, et ta jääks," ütles ta. "Ma teadsin, kui ta ütles, et uudised pole head."
Halvad uudised
Katie jutustas: „Seejärel andis ta meile selgituse, mis annab sellele arstile igaveseks meie mõtetes nime„ õhupallipoiss ”. Ta ütles, et aju on nagu hunnik nööridega ühendatud õhupalle. Hall aine oli õhupallid ja stringid valge aine. Ta rääkis meile, et meie poja ajus oli valge aine kahjustatud ja kahjustus oli ulatuslik ajupiirkonna osas, mida see mõjutas. Läksin vannituppa ja oksendasin. ”
Kõige tipuks küsitles sotsiaaltöötaja Katiet, kuna valgete ainete kahjustused on mõnikord põhjustatud ka loksutatud beebi sündroomist. Sotsiaaltöötaja oli väga süüdistav ja küsitles oma meest eraldi. "Ma ei saanud sellega hakkama, pärast seda, kui olin läbi elanud," ütles ta meile. Teda küsitles ka laste kuritarvitamisele spetsialiseerunud lastearst, kes ütles neile, et kui pole tõendeid Jacki palaviku kohta, oleks nad helistanud CPS -ile. "Ma tean, et neil on tööd teha ja seal on inimesi, kes kuritarvitavad lapsi, kuid just nii nad läksidki," ütles ta. "Keegi ei tea püsivat negatiivset mõju, mida selline küsitlemine kellelegi avaldab."
Kaltsunukk, ja diagnoos
Jack vabastati ja tema vanematele öeldi, et nad pole lihtsalt kindlad, milline on tema prognoos, kuid mitte kaotada lootust. Järelvisiidil diagnoosis arst tal hüpotoonia või madala lihastoonuse.
"Mu abikaasa ja mina klõpsatasime kuidagi, et ta võis alati tunduda pisut" floppy "," ütles ta. "Lugesin, et imikute hüpotoonia võib olla tingitud ka Ehlers-Danlos sündroomist (ED), mis on koehaigus, mis mu mehel on. ” 50 -protsendilise tõenäosusega, et Jackil on see geen, hakkas see loogiline olema neid.
Nad leppisid kohtumise kokku geneetikuga ja kuu aja pärast said nad vastuse. Tema esimesel pojal Eddiel pole ED -sid, küll aga abikaasal ja Jackil. "Minu jaoks oli see hädavajalik teada varem kui hiljem, sest lähenemine tema füüsilisele ja tegevusterapeudid oleksid [võtmine] teistsugune kui siis, kui see oleks neuroloogiline, ”ütles ta selgitas. "Me ei tea siiani tema neuroloogiliste komplikatsioonide ulatust, kuid vähemalt osa sellest võib seletada sidekoehaigusega."
Uus areng
Olles märganud, et Jack hakkas söötmise ajal käituma omapäraselt, lasi ta teda uuesti arsti juures näha, nagu tundus, et tal on jälle krambid, aga kui oli, siis EEG seda ei võtnud ja arstidel ei olnud vastused. "Muidugi, ma googeldasin seda ja kohe kutsuti Sandiferi sündroomiks," ütles ta. "See on toimetulekumehhanism, mida mõned lapsed kasutavad happe tagasivoolu valu vastu võitlemiseks." Ta pidi tegema palju uuringuid ja proovige teistsugust valemit, mis tundus aitavat, kuid tal oli endiselt probleeme ja tagasijooksu lahendamisega oli probleeme välja. "Asjad hakkasid paremaks minema, kuid mitte suurepäraselt, kui ta Prevacidile läks," selgitas naine. "See on selline koht, kus me praegu oleme. Ma arvan, et ta näeb ikka päris palju vaeva. ”
Jack kvalifitseerub eriteenustele, mis tulevad nende koju töö- ja füsioteraapiale. "Mulle meeldib see väga, sest ma võin kelleltki küsida, mis on normaalne või mitte, ja saan olla rahulikumas keskkonnas koos inimesega, kes teda kord nädalas näeb," jagas ta. Samuti näeb ta jätkuvalt GI -d ja neuroloogi oma refluksi ja krampide probleemide korral.
Võitle oma laste eest
Katie soovitab kindlasti oma lapse eest seista, kui teil on küsimusi tema tervise või heaolu kohta. "Sa oled ainus, kes on kogu aeg oma lapsega," jagas ta. "Peate olema kirjeldav, järjekindel ja informeeritud." Samuti soovitab ta liituda tugigruppidega ja kirjutada küsimused enne arsti vastuvõtule kirja panemist.
"Samuti soovitaksin vanematel võtta aega, et koos lastega pisiasjadest rõõmu tunda ja mõnikord meditsiinilistest aspektidest eemale astuda ja lihtsalt oma lapsi nautida," ütles ta. "See on asi, millega ma palju vaeva näen."
Suurepärasemad emad
Kaks korda on kaks korda toredam: kaks komplekti kaksikuid, pluss üks
Oh bebe: lapsevanem Prantsusmaal
Lapsevanemaks olemine, kui isal on vähk
