Nagu enamikul väikestel lastel, ei olnud ka minul sellest kindlat haaret reumatoidartriidi keerukus. Teadsin, et see on nii mu emal kui ka tema emal, aga nii, nagu mu vanaema seda paksu idakeelsega ütles Euroopa aktsent – “Arthur Itis” – pani mind uskuma, et nende eest vastutas mees nimega Arthur. valu.
Vanemaks saades hakkasin järk-järgult rohkem aru saama sellest seisundist ja sellest, kuidas see tähendas, et mu ema keha valutas mõnikord nii palju, et ta ei saanud minuga mängimiseks põrandale alla tulla. Ja kuidas see oli ka põhjus, miks mul paluti teha päeva lõpuks vanaemale soe jalavann.
Kuid alles täiskasvanueas nägin ma reumatoidartriidi (RA) teist külge. Jah, see oli mu ema liigesevalu põhjus, kuid see oli vaid osa loost. Nagu selgub, peitis ta ülejäänud osa – nagu näiteks väsimus, nõrkus ja mõju vaimsele tervisele - minu käest aastaid, selgitades, et ta ei taha anna mulle veel millegi pärast muretseda.
Pärast meie rolli muutmist, kui minust sai hooldaja, püüdsin ma meeles pidada, et RA oli palju enamat kui valulikud liigesed ja mitte olles hommikul väga liikuv: see nõudis teist taset kannatlikkust ja mõistmist, et tagada, et ta saab seda, mida ta saab vaja. Kui olete sattunud sarnasesse olukorda, siis siin on, mida peaksite teadma RA-ga inimese eest hoolitsemise kohta, sealhulgas teavet hooldamine eksperdid, arstid ja tegevusterapeut.
Austa inimese valu
See kõlab ilmselgelt: muidugi teate, et teie hooldatav inimene on valus. Kuid Nicole Brackett, hooldus- ja haridusjuht Homewatch CareGivers, ütleb, et siin on midagi enamat. "Ravihaigete koduse hooldajana on oluline mõista, et artriidi valu võib olla väga kurnav," räägib ta SheKnowsile. "Samuti on oluline soovitada inimestel valu austada, kuna valu on punane lipp, mis püüab meie tähelepanu tõmmata, et saaksime toimuvaga tegeleda."
Mõistke, et RA on midagi enamat kui liigesevalu
Samal ajal dr Saurabh Srivastav, arst ja kaasasutaja Dr artriit, ütleb, et on oluline meeles pidada tõsiasja, et RA ei ole "lihtsalt artriit" ja võib mõjutada mitmeid inimese kehapiirkondi. "Tegelikult tekitab see RA-patsiente lõputult frustratsiooni, kui inimesed eeldavad, et nende haigus on lihtsalt liigeste probleem," räägib ta SheKnowsile. "Jah, RA mõjutab kõigepealt teie liigeseid, kuid see võib mõjutada ka teie organeid."
Lisaks võivad põhjustada nii RA ise kui ka haigusseisundi raviks kasutatavad ravimid kurnav väsimus ja aju udu, unetus, kehakaalu kõikumine ja muud sümptomid krooniline valu. "RA hiilib teie eluviisi igasse tolli ja see võib panna paljud patsiendid tundma end eraldatuna," selgitab Srivastav. "Mõistmine, kui suurt mõju RA võib kellegi elule avaldada, aitab teil saada kaastundlikumaks hooldajaks."
Pane tähele
Kuna RA sümptomid võivad igapäevaselt erineda, on oluline, et hooldajad jälgiksid aktiivselt inimese ebamugavustunnet. "Ravihaigetel on valu leevendamiseks vaja ravimeid ja neid tuleb kiiresti võtta," ütles Raymond Dacillo, ettevõtte operatsioonide direktor. C-Care'i tervishoiuteenused, Kanada koduhoolduse pakkuja ja tervishoiutöötajate agentuur, räägib SheKnows. "Hooldajad peavad pöörama tähelepanu sellele, kui palju valu RA-ga inimesed igapäevaselt kokku puutuvad, et teha kindlaks, kui palju puhkust või treeningut nad sel päeval vajaksid."
Samamoodi soovitab Brackett, et RA-ga inimeste hooldajad peaksid regulaarselt ilmastikku kontrollima: "Nii kuumus kui külm võivad mõjutab heaolu olenevalt inimesest, seega otsige kindlasti mustreid ja seda, kuidas temperatuuride kõikumisel mugavuse taset luua. märkmeid.
Hooldus toimub erineval kujul
Vastavalt Dr Janelle Laughlin, a UCHealth reumatoloog Longmontis, Colorado, peaksid RA-ga inimesi hooldavad inimesed mõistma vajadust mitmetasandilise toe järele. "Näiteks võivad patsiendid vajada kodus edu saavutamiseks tööriistu, nagu laiema käepidemega köögiriistad, käepideme tüüpi uksenupud ja vaipade eemaldamine, mis võivad põhjustada kukkumisi," räägib ta SheKnowsile. "RA-patsiendid võitlevad hommikuti rohkem jäikuse ja valuga, seega võib kohtumiste kokkuleppimine või ülesannete ajastamine olla pärastlõunal tõhusam."
Töö terapeudiga võib aidata
Kuna RA mõjutab peaaegu kõiki inimese elu aspekte, võivad nad mõnikord vajada täiendavat abi teatud igapäevaste ülesannete täitmine – või vähemalt nende tasemele vastavad näpunäited nende sooritamiseks liikuvus. Siin võib abiks olla tegevusterapeut (OT). "Oleme spetsialiseerunud sellele, et aidata inimestel välja mõelda, kuidas tulla toime eluraskustega, et saaksite elada elu," ütles dr Brandy Archie, tegevusterapeut ja ettevõtte asutajadirektor. Ligipääsetav elukoht räägib SheKnows.
Ja te ei pea ootama OT-i nägemist, kuni inimese liigesed on nii deformeerunud, et nad vajavad lahasid. "Kogu kehamõju võib muuta lihtsad asjad raskemaks, näiteks võime näha tahvlit klassiruumis või energiat, et duši all käia, majast lahkuda või töötada kuumas ja niiskes kliimas,” Archie selgitab. "OT-d võivad aidata leida viise, kuidas need asjad uuesti lihtsamaks muuta."
Ole paindlik
RA on krooniline haigus, millega kaasnevad juhuslikud, mõnikord äkilised sümptomite muutused – ja RA patsiente hooldavad peavad sellest teadlikud olema. "Hooldajad peavad andma oma lähedastele armu, " selgitab Laughlin. "Ühel päeval võivad nad tunduda täiesti korras. Järgmisel päeval võivad nad vaeva näha põhiülesandega. Põletuste varieeruvus ja ootamatus võib patsientidele ja pereliikmetele olla väga masendav, kuna see häirib tavapärast rutiini. Paindlikkuse vajaduse mõistmine on oluline, sest RA on pikamaa haigus.
Liikuma
Kui rääkida RA-ga inimestest, ütleb Laughlin, et "liikumine on losjoon" - see tähendab, et aktiivsed inimesed on pikas perspektiivis paremad, "seetõttu on soovitatav julgustada kehalist aktiivsust." Üks võimalus seda teha on Dacillo sõnul ühineda nendega harjutuste ja venituste tegemisel: "Kui hooldaja nendega koos osaleb, julgustab see neid valu vähendamiseks füüsilisi tegevusi tegema."
Kuid samal ajal pidage meeles, et RA patsientidel on häid ja halbu päevi. "Nii palju kui soovite, et patsiendid liiguksid ja oleksid liikuvad – mis tegelikult aitab RA puhul palju –, proovige neid mitte liiga tugevalt suruda,” selgitab Srivastav. "Heatel päevadel on neil lihtne end üle pingutada ja kui nad seda teevad, toob see paratamatult kaasa väga halva päeva, mida iseloomustavad valu ja väsimus."
Julgustage tööriistade ja abivahendite kasutamist
Brackett ütleb, et RA-ga inimese eest hoolitsemisel on oluline julgustada kasutama abivahendeid, mida soovitavad füüsilised ja tegevusterapeudid, et aidata neil maksimeerida oma iseseisvust, vältides samal ajal haigete tarbetut pinget liigesed.
"Paljud RA patsiendid, eriti need, kellel on äsja diagnoositud, kalduvad vältima tööriistade ja abivahendite kasutamist, kuna see võimendab ideed, et nad on puudega," selgitab Srivastav. "Püüdke aidata nende vahendite kasutamist normaliseerida. Oleksite üllatunud, kui palju aitab lihtne põlvevarrukas päeva jooksul liikuvust säilitada või kuidas kompressioonkinnastega magamine võib hommikuti randme- ja kätevalusid minimeerida.
Ärge unustage enda eest hoolitseda
Kui olete nii keskendunud kellegi teise eest hoolitsemisele, võib olla lihtne oma vajadusi tähelepanuta jätta, kuid see ei aita kedagi. "Ravihaigete hooldajaks olemine võib olla keeruline, " ütleb Brackett. "See võib olla väga stressirohke, põhjustades kurbust, unehäireid või isegi füüsilisi vaevusi, nagu peavalu. See seisund nõuab mitte ainult füüsilist tuge, vaid ka emotsionaalset tuge, mis tagab, et RA-ga elav inimene on lõdvestunud, mugav ja võimalikult positiivne.
