Haruldase puudega tütre kasvatamise üllatavad rõõmud – SheKnows

instagram viewer

Nagu Anonymous ütles Hannah Hickokile (nimed on muudetud).

Ma sünnitasin oma tütre Ava, kui olin vaid 23-aastane. Mul oli erakorraline C-sektsioon üheksa nädalat varem ja ta kaalus hirmutavalt pisikesed kaks naela. Minu raseduse ajal olid punased lipud, et ta ei pruugi normaalselt areneda, kuid oli ebaselge, mida see tähendab kuni pärast tema sündi. Sünnitus ise oli piisavalt traumeeriv, aga lisaks sellele olin ma üksi, ilma abikaasata või pereta, mis on umbes nii hirmutav kui see ka ei ole. Mul vedas, et mul on uskumatu hoolivate arstide ja õdede meeskond – ma ei unusta kunagi anestesioloogi, kes hoidis mu käest sünnituse ajal ja ütles, et olen julge, isegi pärast tema töö lõpetamist.

Puhastatud värske joogi valamine lähivõte
Seotud lugu. On oluline tervislik põhjus, miks peaksite TikToki uusima viirusliku väljakutse vahele jätma

Tagantjärele mõeldes saan aru, et olin liiga noor, et selles vanuses nii rasket olukorda ette võtta, eriti kuna tegin seda enamasti üksi. Minu praegune endine abikaasa, Ava isa, oli mitu aastat vanem ja keskendus väga oma karjäärile. Selle tulemusena ei olnud ta enamuse minu rasedusest läheduses ja jõudis ainult ühele sünnieelsele vastuvõtule. Ta jäi Ava sünnist ilma töö tõttu, millest oli väga raske üle saada (kuigi ma tean, et ta kahetseb seda siiani).

"Ma ei saanud teda üle kuu aja kinni hoida."

Järgmised paar kuud olid NICU-s (vastsündinute intensiivravi osakonnas) veedetud keeristorm. Ava tervis oli väga käegakatsutav ja ma püüdsin olukorda mõista, veetes koos nii palju aega teda nii nagu suutsin, pumbates talle iga paari tunni tagant rinnapiima, võideldes sünnitusjärgse depressiooniga ja taastudes C-sektsioon. Ava oli nii pisike ja habras, et ma ei saanud teda üle kuu ja pärast seda vaid paar korda nädalas kuude kaupa käes hoida. See muutis temaga sideme loomise äärmiselt raskeks.

Haiglas oli tugirühm värsketele emadele, kuid ma tundsin end ikkagi isoleerituna, kuna minu olukord ja Ava seisund, mis oli endiselt ebaselge ja arenev, ei sarnane kellegi teise omaga. Oli emasid, kellel olid kaksikud või kolmikud, emad, kelle beebidele tehti südameoperatsioon, ja emad, kelle lapsed pidid kaalus juurde võtma. Ma ei ütle, et need naised ei näinud vaeva, aga ma vaatasin, kuidas nad tulid ja läksid, samal ajal kui mina (ja Ava) jäin paigale. Mõne aja pärast lõpetasin käimise, sest ma ei suutnud kellegagi suhelda ja tundsin end väga üksikuna.

"Hakkasin leppima sellega, et ta niipea koju ei tule, ja võtsin ta võrevoodi lahti."

Kuude möödudes hakkasin mõistma, kui pikaajaline ja tõsine oli Ava tervislik olukord. Lõpuks diagnoositi tal väga haruldane sündroom, mis ei lase tal normaalselt areneda nii vaimselt kui ka füüsiliselt. Ta ei saanud iseseisvalt hingata, ei saanud kunagi rääkida ja tema füüsilised võimed olid väga piiratud. Kui ta oli kuuekuune, kolis ta pikaajalisse asutusse, mis pakkus ravi ja taastusravi. See oli umbes 40 minuti kaugusel ja kuna töötasin kolm päeva nädalas, ei saanud ma teda enam iga päev näha, mis oli raske üleminek. Hakkasime abikaasaga leppima sellega, et Ava niipea koju ei tule, ja võtsime tema võrevoodi lahti enne tema sündi rajatud lasteaias.

Kui Ava oli viieaastane, lahutasime abikaasaga. Meie suhetes oli probleeme, mida Ava-suguse lapse saamise väljakutsed ainult süvendasid. Hakkasime teda eraldi külastama ja oma eluga edasi liikuma. Ta on praegu kaheksa-aastane ja elab täiskohaga asutuses, kus tema eest hoolitseb suurepärane meeskond ja kus ma külastan teda vähemalt paar korda nädalas. Kuigi minu teekonna algus Ava lapsevanemaks oli kujuteldamatult raske ja mitte see, mida ma ootasin, on selle tulemusel minu ellu tulnud uskumatuid ja üllatavaid asju. Kuigi ta ei oska rääkida ega rääkida, on tal suur, särtsakas ja ainulaadne isiksus. Vaatan Ava võimet mängida, nautida elu ja olla õnnelik laps hoolimata raskustest, mida ta on läbi elanud, ning see on andnud mulle nii palju perspektiivi ja kasvu. Ma garanteerin, et te pole kunagi kedagi temasugust kohanud ja tunnen end väga erilisena, kui kutsun teda minu omaks.

"Ma garanteerin, et te pole kunagi kedagi temasugust kohanud ja tunnen end väga erilisena, kui kutsun teda minu omaks."

Haruldase puudega tütre kasvatamine
Pilt: StyleCaster / Getty Images

Veel:Mul diagnoositi rinnavähk 33-aastaselt – kui olin rase

Alates esimesest päevast on Ava teinud asju omal moel, mis võib meid ümbritsevatele inimestele väga mõistatuslik olla, aga ka jumalik, naljakas ja nii võluv. Raske on mitte ainult naerda kõige üle, mida ta teeb: talle meeldib probleeme leida ja ta võib olla nii väike pugeja! Ta õppis hiljuti end hingamistorude külge lahti haakima ja haakima ning mõnikord tõmbab ta end lahti, et saaks joosta üle toa, et varastada oma toakaaslaste mänguasju. See on vaid üks näide sellest, kui hea meelega meil tegemist on!

Kõige raskem asi tema emastamise juures – peale ilmsete terviseprobleemide – on välja mõelda, mis on eesmärk. Ava on kõige kangekaelsem pisiasi, keda ma kunagi teadnud olen, ja seni, kuni ta oma tahtmist saavutab, on ta väga õnnelik, aga sel hetkel, kui proovite talle midagi uut õpetada või sundida teda tegema kõike, mida ta ei taha teha, võitleb ta sina. Mida vanemaks ta saab, seda tugevamaks ja ohtlikumaks ta jonnihood muutuvad. Neid võib käivitada midagi nii lihtsat nagu hammaste harjamine, millele ta peab vastu hingamis- või toitmistorude väljatõmbamisega. Püüan teda sundida, sest iseseisvuse õppimine on nii oluline, kuid see võib jõuda punktini, kus ta võidab, sest masinad piiksuvad ja tema arv väheneb. Nii et ma võitlen alati iseendaga.

"Kõige raskem osa tema emastamise juures on välja mõelda, mis on eesmärk."

Ava on kõige õnnelikum, kui istub põrandal 10 tundi päevas iPadiga mängides (mu ema-sõbrad saavad seda tegelikult teha seostuvad sellega!), kuid siis ta ei õpi ega kasva ja ma ei taha teda vahetada ega vannitada, kui ta on 20. Minu väljakutse seisneb selles, kas lasta tal rahulolu nimel tegutseda – sel juhul ta seda teeb ole põhimõtteliselt igavesti väikelaps – või veedan ma suurema osa oma päevadest temaga, püüdes teda õppima sundida ja kasvada? Tema asutuses (ega mujal maailmas) pole sõna otseses mõttes ühtegi teist last, kellega teda võrrelda, nii et me kõik mõtleme selle välja.

Olukord võib mõnikord olla isoleeriv, kuid enamasti on inimesed Ava suhtes tundlikud ja armsad. Mulle meeldib, kui inimesed küsivad minult ausaid küsimusi tema seisundi, isiksuse ja meie elu kohta. Mida rohkem inimesi käitub olukorra suhtes normaalselt, seda vähem see isoleerib, kuid samal ajal püüan ma seda teha pidage meeles, et see maailm oli ka mulle kunagi väga võõras ja inimesed ei tea alati, mida või kuidas öelda tegutsema. Inimeste julgustus, keda ma armastan, on minu elus kõige toetavam. Mu sõbrad on hämmastavad ja veetsid isegi päeva Avaga paar korda, kui olen haige olnud ega näinud teda. Mu õed-vennad on tõesti kaugel ega saa palju külas käia, kuid nad registreerivad alati ja ütlevad mulle, et mul läheb suurepäraselt.

"Inimesed ei tea alati, mida öelda või kuidas käituda."

Pärast lahutust läks mul veidi aega, enne kui hakkasin uuesti käima. Kui ma seda tegin, olin väga valiv selle suhtes, kellega temast rääkida, ja mõnikord ei maininud teda kellelegi, kellega olin näinud rohkem kui kuu aega, kui ma ei näinud, et see kuhugi läheb. Tundsin end süüdi, et nad arvasid, et õpivad mind tundma, kui suurim osa minu elust oli nende jaoks mõistatus, kuid mõnikord ei tundunud see õige (või ma ei näinud mõtet).

Oli teisi inimesi, kellega ma tundsin end varakult väga hästi ja sain kohe Avast rääkida. Olen juba rohkem kui kaks aastat kohtamas käinud kellegagi, kes on mind alati toetanud ja pannud mind mugavalt tundma. Lisaks on ta saanud Ava hoolduse alal väljaõpetatud ja pingutab maksimaalselt. See on mõnikord meie suhetes väljakutse, kuid me töötame meeskonnana hästi ja see seob meid mitmel viisil. Ma nägin väga kiiresti, kui pühendunud ta mulle oli, kui väga ta Ava oma ellu tahtis.

Oleme viimastel kuudel enamikel nädalavahetustel Ava koju ühepäevareisidele viinud – see on tema ja meie jaoks tohutu, uus samm – ning see on olnud nii imeline kui ka väljakutseid pakkuv. Võib olla raske olla temaga üksi ja vastutada täielikult tema hooldamise eest kogu selle raske meditsiiniseadmega, millest tema elu sõltub. Ta vajab kogu aeg minu tähelepanu ja ma haldan tema ventilaatorit, hapnikupaake, toitepumpa, akusid, laadijaid, varustuskotte, torusid, ravimeid ja hingamisravi. Ava ei tundu alati uutest kogemustest huvitatud, nii et mõnel päeval tundub, et teeme kogu selle lisatöö, kui iPadiga oleks lihtsam (ja ta oleks õnnelikum) mängida. See seisneb tasakaalu leidmises selle vahel, mis teeb teda õnnelikuks ja mis on tema jaoks parim.

"Ta näitab kõigile oma elus rõõmu ja lõbu otsima, kuigi elu tavaliselt ei anna meile teed."

Kuigi see võib mõnikord olla väga stressirohke, annab ta koju toomine talle võimaluse kasvada ja rohkem näha välismaailmaga ja me saame temaga privaatselt mängida ja veeta päeva suhteliselt tavapärasel viisil. esimene kord. Vanniaeg on meie mõlema lemmikosa päevast ja pärast seda panen talle väikese mänguasjade ala, kus ta saab õhtusööki valmistades mängida. Saame lõpuks ühendada oma koduse elu oma Ava eluga, mis on kahjuks alati olnud eraldi. On olnud tohutult rahuldust pakkuv näha, kuidas ta hakkab meie kodu ära tundma ning tunneb end üha mugavamalt ja osana sellest.

Selle teekonna parim osa on õnn Ava üldse tunda. Olen maininud palju meditsiinilisi raskusi, kuid kui see kõik kõrvale jätta, on ta suurepärane väike inimene. Ma pole kunagi leidnud sõnu kirjeldamaks, kui ainulaadne ja särtsakas ta on. Pole kunagi olnud teist inimest, kellega ma saaksin teda võrrelda. Ta hämmastas mind lapsena oma võimega võidelda ja oma paljudest meditsiinilistest episoodidest tagasi põrkuda ning kasvades hämmastab mind tema võime olla õnnelik, mänguline ja naljakas. Ta ei mõista mõistet "lahe" ja "ebalahe" ja talle meeldib lihtsalt see, mis talle tõeliselt meeldib. Ta on igapäevane annus perspektiivi ja näitab alati, et kõik oma elus otsivad rõõmu ja lõbu, kuigi elu tavaliselt ei anna meile oma teed. Olen õppinud teda jälgides ja ka tema eest võideldes, et saan paljuga hakkama. See on alati raske isegi kõige lihtsamal päeval, kuid me saame sellest aru ja ma olen uhke tema, enda ja väikese meeskonna üle, kelleks me oleme saanud.

Veel: Miks ma loobun oma uhkest NYC-s töökohast, et olla vallaline ema 24-aastaselt?

Algselt postitatud StyleCaster.com