Olin sageli kuulnud, et ema armastuse sügavus oma lapse vastu on mõõtmatu, kuid ma ei saanud sellest ise teada enne, kui mu tütrega visati põhjatu ookeani. Draveti sündroom. DS on põhimõtteliselt lihtsalt väga halb epilepsia tüüp - ja DS -iga lapse kasvatamine tähendab krampe (palju krampe, väga pikki krampe ja igasuguseid krampe). Kuid see on palju enamat kui lihtsalt see.
Draveti sündroom algab imikueas, kaasas pikk nimekiri traagilistest haigustest ning seda peetakse ravimatuks ja progresseeruvaks; NIH andmetel on hinnanguliselt 10–20% Draveti sündroomist patsiendid ei jää täiskasvanuks. Igal nädalal sureb ootamatult ja vaikselt mõni teine laps unes.
Minu tütrel Charlotte'il tekkis esimene kramp, kui ta oli kolmekuune, ja just siis puutusin ma oma armastuse sügavusega kokku. Pärast seda, kui Charlotte oli viis aastat kontrollimatult haaranud, proovinud ja ebaõnnestunud narkootikume, mõned surmalähedased kogemused ja näinud tema traagilist võimete kaotust, tõin ma lõpuks oma tütre koju surema. Kuid see, mis ma arvasin, et ta elu lõppeb, sai tegelikult hämmastavaks alguseks: Kannabidiool, nüüd tuntud kui CBD või kanepiekstrakt - nimetage seda kuidas soovite - päästis Charlotte'i elu.
Minu rasedus Charlotte'iga oli iseenesest üllatus, nagu ka ultraheli pealt kahe beebi leidmine. Charlotte ja tema kaksikõde Chase sündisid tähtajal lihavana ja tervena. Koos nende venna ja isaga alustasime uut, kiiret elu viieliikmelises peres. Kuid kolm kuud hiljem tabas Charlotte'i esimene krambihoog; see oli 30 minutit pikk. ER -s olid kõik testid negatiivsed ja läksime raputatult koju, vastusteta ja äsja lohutamatut tüdrukut. Nädalast nädalasse tulid krambid: 30 minutit, 60 minutit, neli tundi. Iga kord kihutati ta haiglasse ja talle tehti tööd miljoni dollari eest. Meedikud kaotasid peagi juurdepääsu tema veenidele. Tema laup oli tavaline koht. Õppisin konarlikus kiirabiautos IV nõela tema sääreluu sisse keerama. Õppisin, kuidas võõrastelt inimestelt abi küsida. Õppisin, kuidas kanda kahte väikest last seljakotis, lastes samal ajal rinnaga karjatavat Charlotte'i, kes oli ühendatud igasuguste juhtmete ja torudega, lastes last rinnaga ravida. Sain teada epilepsiast.
Ma keeldusin igapäevastest krambiravimitest, sest tal polnud endiselt diagnoosi. Arstid teatasid minust lastekaitseteenistusele, kes ähvardas Charlotte kodust välja viia, kui ta ei alusta narkootikume. Alustasime palju krambivastaseid ravimeid, millest ühtegi polnud kunagi beebiga testitud. Kõik ebaõnnestus ja tohutuid krampe tuli pidevalt juurde. Sageli meelitab ravim välja uut tüüpi krambid. Narkootikumide nr 7 esimesel päeval hakkas mu tütar küüsi maha rebima; Ostsin labakindad, et katta tema verised sõrmeotsad. Teise ravimi tõttu kaotas ta neelamisvõime, mistõttu talle tehti operatsioon, et panna portsu kõhtu.
Teise ravimi puhul - kohe esimesel, teismelisel annusel - lõpetas Charlotte täielikult rääkimise. Ta ainult karjus. Sain talle spetsiaalse rääkimismasina ja logopeedi, kes õpetavad meid selle kasutamise kohta. Charlotte hakkas krampide ajal hingamist lõpetama, nii et hapniku masinad tulid koos meiega koju. Ta süda seiskus paar korda ja ma tegin CPR -i, oodates abi saabumist. Mul olid meie viis haiglakotti alati välisukse juures pakitud ja valmis.
Lõpuks saatsin Charlotte koe geeni testimiseks laborisse ja sain diagnoosi. See oli halvim stsenaarium; Draveti sündroom. Ta ei kasvaks sellest välja; ta sureks sellest. Ta alustas viimast ravimit, viimast ja see ebaõnnestus. Teadusest hüljatud ja lootusetu, tõin ta koju ja panin ta haiglaprogrammi; lubada tal surra kodus, rahus, mu süles. Ma asusin tema juurde elama ja uurisin ravimeid eluaegsete kannatuste leevendamiseks. Leidsin meditsiinilise marihuaana.
Elasime Colorados, kus meditsiiniline marihuaana oli seaduslik, kuid ta oli vaid pisike 5-aastane laps; kellelegi nii noorele polnud kunagi seaduslikku toetust antud. Nii ma õppisin kanepist. Palkasin tõlkijad telefoniteadlastele teistes riikides, kus uurimine oli seaduslik, ja kaasasin tema meditsiinitöötajate meeskonna, kes helistasid riiklike marihuaanat reguleerivate asutustega. Veensin Coloradot andma talle laste punase kaardi, mis võimaldas mul talle seaduslikult marihuaanat anda. Ostsin ja katsetasin umbrohtu. Kirjutasin kliinilise uuringu ja annustamisskeemi. Sain kiiresti selgeks täpselt milligrammi, et THC, kanepi tuttav komponent, mis tõstab inimese "kõrgeks", tõi kaasa tema krambihoogude suurenemise, nagu kõigil teistelgi uimastitel. See tundus järjekordne ebaõnnestumine. Kuni…
Kaevasin sügavale teise kanepiühendisse Cannabidiol, mida me praegu nimetame CBD -ks. See ei tekitanud eufooriat (või krampe) nagu THC; selle asemel oli see tõepoolest näidanud hiirtel potentsiaali krambivastaste ainetena. Kuid tol ajal polnud seda peaaegu kusagil. Kogu ostetud ja testitud umbrohu puhul oli ainult ühes proovis kannabidiool ja kasvatajal polnud ühtegi.
Charlotte'i krambid olid ööpäevaringselt iga poole tunni järel: 50 grand mal krampi päevas. Kõik väärtuslikud teadlikud hetked, mida ta koges, kulusid nutma. Lõpetasin apteekrite külastamise, lõpetasin haisva taime kottide ostmise. Lõpetasin otsingud. Mida ma vajasin, seda lihtsalt ei olnud. Kolasime kodus koos ja mõtlesime, kui palju tema väike keha veel vastu võiks võtta. Ma tahtsin, et tema kannatused oleksid läbi. Ma andsin talle oma õnnistuse siit ilmast lahkuda, kui ta seda soovis. Tema kaksikõde ja vanem vend ütlesid head ööd, nagu oleks kumbki viimane, ja nad ärkasid igal hommikul, et näha, kas ta on veel mu käte vahel elus. Noogutasin peaga jah ja alustame iga uue päevaga.
Ühel õhtul, kui ma hoidsin käes Charlotte'i ja valmistasin lastele õhtusööki, helises mu uksekell. Üks minu tuhandetest kanepi telefonikõnedest oli teise potipõllumehe minu koju jõudnud. Tema nimi oli Joel Stanley. Seitse Vennad Stanley juhtis Colorado meditsiinilist marihuaanaäri, aidates peamiselt vähihaigeid. Joel, kes oli uudishimulik, mida taim võiks lisaks THC -le pakkuda, kasvatas palju taimi kannabidiooli ja vähe THC -d. Ta hoidis Charlotte'i käes, oli tunnistajaks tema esimesele epilepsiahoogule ning vestles vähist ja THC -st. Rääkisin talle, mida CBD -st ja epilepsiast teadsin, ja siis rääkis ta mulle oma taimedest. Mu mõistus jooksis. Kas see inimene võiks olla tõeline ja kas ta oleks nõus Charlotte'i aitama?
Tegime plaani ja ta oli pardal kõigi minu hullumeelsete nõuete jaoks. Seda tuli mahepõllumajanduslikult kasvatada. Kui see toimiks, oleks mul vaja igavesti piisavalt. Vajasin kolmanda osapoole kõrgeima kvaliteediga laboritestid. Taimeprofiili järjepidevuse tagamiseks vajasin seda koekultuuri. Mul oli seda vaja mõõdetava orgaanilise õli baasis; ta ei saa neelata ja kindlasti ei kavatse seda suitsetada. Mul oli vaja, et selle veamäär oleks <5%, nagu kaubamärgi farmaatsiatootel. Jätkuvalt kõike kallist ja rasket ning ta nõustus selle kõigega kogu südamest, lisades mõned enda omad.
Joel ja tema vennad läksid tööle ja tulid tagasi, kui taimed koristati ja katsetati. Charlotte alustas kohtuprotsessi. Mõõtsin esimese annuse süstlasse ja surusin haiseva õli tema toruavasse, teadvuseta kehasse.
Märkasin aega, plaanides üksikasju hoolikalt kaardistada. Selle esimese pooltunni kaardistamiseks ei olnud krampe. Veel üks tund tiksus ilma krambihoogudeta. 24 tundi hiljem ja Charlotte ei võtnud ikka veel kinni. Teine päev roomas mööda, krampe polnud. Seitse päeva. Terve nädal ilma krambihoogudeta. Tema säravad sinised silmad avanesid ja me kuulsime, kuidas tema väike hääl ütles: "Emme." Charlotte on võtnud õli iga päev kaheksa aastat ja muid ravimeid ei ole. Tema krambid on kontrolli all, tema elu pole meditsiiniline. Ta on kõndimise, rääkimise, söömise ja hingamise testament CBD tõhususest.
Aastate jooksul pärast Charlotte'i uut elulepingut on palju juhtunud. Vennad Stanley küsisid, kas nad saaksid taime tema auks ümber nimetada: Charlotte'i veeb. CNN jagas oma edulugu dokumentaalfilmi kaudu dr Sanjay Guptaga pealkirjaga UMBROHI. Paljud inimesed kogunesid Coloradosse, et seda seadust oma lähedaste jaoks seaduslikult proovida. Kogu kogukond kogunes CBD liikumise ümber ja me alustasime mittetulunduslikku abi, Hoolimise valdkond, mida juhib Heather Jackson, ema, kelle poeg sai ka CBD -ga edu. Sõdalastest vanemad ja patsiendid muutsid osariigi seadusi kiiresti, et võimaldada seaduslikku CBD ja meditsiinilist marihuaana kasutamist.
Ma lõin ka Koalitsioon juurdepääsuks kohe, poliitiline mittetulundusühing, et toetada riiki ja rahvusvahelisi reformipüüdlusi. Pärast seda, kui tosin osariiki võtsid kiiresti vastu CBD -d käsitlevad seadused, kirjutas föderaalvalitsus esimese seaduseelnõu selle eemaldamiseks kontrollitavate ainete seadusest, kus kanep on loetletud I nimekirja narkootikumina. Kuni kanepi, kanepi ja CBD seaduste fikseerimiseni on inimesi, kes ei pääse Charlotte'i lubatud asjade juurde.
Reis pole lõppenud ja see ei puuduta enam ainult Charlotte'i. Tema on lihtsalt üks nägu kogu kogukonnast, kes väärib põhilise inimõiguse võimalust - proovida ravi, mis võib kannatusi leevendada. Nüüd ei mõõdeta Charlotte'i elu mitte tema ravimite või haiglareiside arvuga (mõlemad null), vaid naeratuste ja naeruga, tobedate naudingute, randade, matkade ja muuga. Kogu pere on terveks saanud Charlotte'i kaudu - ja maastikku muutes, nii et ka teistel temasugustel on võimalus paraneda.
