Diagnoosi saamine võib olla hirmutav, kuid see on tohutu kergendus perele, kelle laps on võidelnud krooniliste haiguste või salapäraste terviseprobleemidega. Minu enda tütrel diagnoositi juveniilne artriit (ja seejärel määrati talle väga väike annus keemiaravi, mida ta peab kord nädalas süstima).
Mõnel juhul toob diagnoos kaasa ravivõimalused, mida võib olla raske reisile kaasa võtta, näiteks õnnetute kõrvalmõjudega ravimid, valulik füsioteraapia või operatsioon. Sageli on ravi ainus viis püsivate kahjustuste vältimiseks (või aeglustamiseks) ja külg ravimite mõju võib põhjustada ka haigusi või stressi, emad ja isad teevad selle valiku lapse jaoks parimal viisil huvi.
Sisestage pildile "kõik teised". Võib olla äärmiselt raske kuulda sõpru, pereliikmeid, täiuslikke võõraid ja isegi meditsiinitöötajaid, kes teavad, kuidas teie last paremini ravida. Mõne jaoks on raske mõista, miks vanem valib karmi ravi, kui laps ei tundu isegi nii haige. Ja jah, nagu ka kõige muu puhul, mille vanem otsustab teha, hindavad inimesed.
Mõned ravimid, mida lapsed peavad jätkama (kaasa arvatud minu oma), põhjustavad karme kõrvaltoimeid ja võimalikke tüsistusi. Minu tüdruk kasutab ravimit nimega metotreksaat, teatud tüüpi keemiaravi ja kuigi tema annus on väike, võib see põhjustada iiveldust, väsimust ja suuhaavandeid. See toimib, rahustades tema immuunsüsteemi (mis on hõivatud liigeste ründamisega), kuid see tähendab, et ta on altim haigusele, sest tema kehal pole sama võimet võidelda mikroobide vastu, mis tal oli enne jätkamist ravimeid. See on raske ka maksale ja teda jälgitakse iga kolme kuu tagant, et veenduda, et see ei mõjuta negatiivselt (seda on juhtunud varem ja pidime ravi katkestama üle kuu).
Paljudel autoimmuunprobleemidega lastele ette nähtud ravimitel on sarnased kõrvaltoimed ja riskid. Sõpradel ja pereliikmetel võib olla valus näha last, kes kannatab kõrvaltoimete all, eriti kui nad ei tundu olevat nii haiged.
Siin on mõned näited alaealiste artriidi all kannatavate laste vanemate teadmatusest.
- "Ma läksin apteeki, mis tegeleb segamisega, et näha, kas nad saavad mu 2-aastase metotreksaadi kokku segada. Apteeker ütles: "Ma ei laseks oma töötajaid selle mürgi lähedale!" Ja "Kas olete proovinud dieeti muuta?" " - Michelle
- "Mul on olnud mitmeid inimesi, kes soovitavad meile looduslikke abinõusid, kui ütlen neile, et tütre immuunsüsteem on tema ravimite tõttu kahjustatud. Me võtame seda kui õpetavat hetke, et anda inimestele teada, et tegelikult pärsime tema immuunsüsteemi meelega ja et see on õrn keemiline tasakaal. ” - Caty
- "Kooliõde ütles mulle ja mu 9-aastasele juveniilse artriidi tütrele, et on väga oluline kõik need ohtlikud ravimid võimalikult kiiresti maha jätta, sest need on tema jaoks halvad. See oli meie esimene tutvustus [sellele naisele.] ” - Kristen
Spoileri hoiatus: kui te ei ravi agressiivselt mõnda haigust, nagu juveniilne artriit, on lapsel oht alaline kahjustused ja puue, mis võivad hõlmata asendamist vajavaid liigeseid, funktsiooni kaotust, pimedust (kui silmad on kahjustatud) ja ratastoolisõltuvust. Ja keegi ei taha anda oma lapsele ravimeid, mis mõjutavad tema immuunsüsteemi ja mida ka teha saab nad on haiged, kuid teevad seda, sest nende immuunsüsteem on see, mis probleemi esmajoones põhjustab.
Siin on, mida mitte öelda sellise katsumuse ees seisvale vanemale:
- Mina oma lapsele selliseid ravimeid ei annaks.
- Kas olete proovinud minna gluteenivabaks? Lõika suhkur välja? Kas toita talle ainult mahetoitu?
- See eeterlik õli peaks selle eest hoolitsema.
- Ta ei tundu nii haige.
- Ta näeb mulle hea välja. Miks seda ravida?
- Noh, minu arst ütles…
- Ma tean kedagi, kellel oli ___ ja ___ tegi nad ___.
Selle asemel pakkuge kuulata - ärge mõistke kohut - ja proovige mõista haigust ja selle ravivõimalusi. Kui ema ütleb, et tema laps on ravi tõttu immuunpuudulikkusega, peske käed enne külastamist ja ärge haigena käige nende ümber.
Samuti austage vanema soove, kui tema laps peab kinni teatud dieedist, sest see aitab tal end paremini tunda (kuna mõned vanemad teatavad, et nende lapsel on parandada teatud dieete) ja kindlasti ei hiilita neile suupisteid, mida neil ei tohiks olla (mis kahjuks juhtub, sest mõned inimesed ei näe seda kahju).
On ülioluline mõista, et vanem on juba kaalunud plusse ja miinuseid ning kui ta ei küsi sinult nõu, siis ilmselt ei tohiks seda anda. Kuigi on tõesti imeline, et muretsete lapse tervise pärast, võite olla kindel, et ka tema vanemad on hoolitsevad ja nad teevad seda, mida nad tunnevad oma pere jaoks parimaks.
