Tahan tänada naist, kes avalikult jagas, kuidas ta raseduse katkestas, sest tema laps sünniks Downi sündroom. Nii raske kui tema sõnu lugeda on, pakuvad nad meile tegevuskava, et käsitleda takistusi, mis seisavad meie Downi sündroomiga lähedaste vahel ning kaasamist ja austust, mida nad väärivad.
Sophie Horan essee selle kohta, miks ta katkestas raseduse pärast Downi sündroomi sünnieelse diagnoosi saamist ütleb meile:
- Tema arstid olid erapoolikud ja ebaprofessionaalsed. (nt diagnoosi esitanud isik alustas sõnadega: "Mul on nii kahju.")
- Tema sõbrad kutsusid teda üles hoidma diagnoosi enda teada, "igaks juhuks", kui ta soovib katkestada. Ta ei anna märki sellest, et tal oleks usaldusväärse teabe saamiseks täpset teavet.
- Ta jagab pesu nimekirja valearusaamadest selle kohta, mida tähendab Downi sündroom.
4-aastase Downi sündroomiga poisi emana on mul selle naise lugu lugeda kõhe. Kuid üksikasjad räägivad lugu, millele peame tähelepanu pöörama.
Ma valin oma essee omaks võtta muutuste teekaardina. Seda, mida naised sünnieelse Downi sündroomi diagnoosi järel kuulevad, õpivad ja usuvad, tuleb muuta. Siit saame alustada.
Diagnoos tuleks esitada ilma ebaõiglase eelarvamusteta
Meditsiiniteenuste osutajaid tuleks koolitada ja eeldada, et nad esitavad Downi sündroomi diagnoosi kui fakti ilma eelarvamusteta. Kus on meie tšekid ja saldod? Operatsioon Kodukõne Massachusettsis on programm, mis tutvustab arstitudengeid peredele, kellel on Downi sündroomiga lähedane. Nagu Massachusettsi Downi sündroomi kongress selgitab, loob OHC tervishoiutöötajatele mugava enesetunde Downi sündroomiga ja teiste puudega inimeste hooldamine. ” Iga meditsiinikool peaks selle lisama lähenemine.
Arstid peavad Downi sündroomiga elu paremini mõistma ja kirjeldama
Meditsiiniteenuste osutajatel peab olema juurdepääs erapooletule ja täpsele teabele selle kohta, mida Downi sündroomiga elu tegelikult tähendab. See on kriitiline. Ma räägin sellest, et annan peredele Downi sündroomiga lapse saamisel karmid, vinged ja väga igapäevased väljakutsed ja hüved.
Üks parimaid viise vanematega teabe jagamiseks on läbi Kirjatähtede materjalid - täpne ja erapooletu teave Downi sündroomi kohta. Need jaotusmaterjalid on tasuta saadaval trükituna või digitaalselt. Kuidas aga tagada, et need jõuaksid õigete käteni?
Dr Brian Skotko, kaasdirektor Downi sündroomi programm Bostoni Mass General Hospitalis soovitab: „Üks väike, kuid äärmiselt sisukas tegevus, mida NIPS [mitteinvasiivne sünnieelne sõeluuring] ettevõtted saavad saata kirjakoopiate materjalide koopiad igale tellivale arstile, kes saab oodatava kohta positiivse tulemuse lapsevanem. Seejärel saab arst tutvustada kirjakarbi materjale kontekstis, mis nende arvates on patsiendi jaoks parim. See lihtne toiming võib tagada, et peaaegu kõik lapseootel vanemad, kes saavad positiivseid NIPS -tulemusi, saavad ka kõige täpsemat teavet. ”
Downi sündroomiga inimesed väärivad enamat kui sümboolset kaasamist
Downi sündroomiga inimesed panustavad ühiskonda iga päev, kuid me ei näe piisavalt lugusid päriselust. Selle asemel räägitakse meile liiga palju kaasamisvõistluse lugusid: sealhulgas Downi sündroomiga inimene hästi organiseeritud stsenaarium, mille eesmärk oli näidata, kui imelised on need, kes teevad kaasa, selle asemel, et rõhutada inimese andeid ja oskusi. Mäletate poissi, kellel lubati mängida suures korvpallimängus, kui meeskonnal oli silmapiiril kindel võit? See pole kaasamine. See on hale ja suurejoonelisus. Vajame rohkem lugusid Downi sündroomiga päriselust.
Pilt: Jenn Scott
Minu poja üks lisakromosoom ei luba ega välista midagi, kuid ühiskonnal on pikk tee minna, enne kui ta on korralikult omaks võetud, kaasatud ja austatud. Ühe naise lugu lõpetamise valimisest võib aidata meil öelda, kuidas sinna jõuda.
Veel Downi sündroomist
Mul on Downi sündroom ja ma ajan oma äri
Mittetulunduslik film lülitab Downi sündroomiga teismelistele kaamera sisse
Ma kujutan ette oma Downi sündroomiga poja tulevikku
