Riiklikud Downi sündroomi organisatsioonid reageerivad
"Me ei võta naiste reproduktiivõiguste osas seisukohta," ütleb NDSC pressiesindaja Sue Joe. „Püüame kajastada oma liikmete soove ja väärtusi ning esindada tuhandeid peresid, kes kirjeldaksid end nii elu- kui ka valikuvõimalustena.
„Tunnistades naistele seaduslikult kättesaadavaid võimalusi, oleme kuulnud enesekaitsjatelt, et nad seda ei tee usuvad, et nende riiklikul propageerimisorganisatsioonil on lugupidav esitada raseduse katkestamine, tuginedes ainult olemasolu Downi sündroom, kuna see võrdub teiste võimalustega.
„Tervishoiuteenuste osutajate esialgne tagasiside on näidanud, et enamik ei oota, et aborti arutatakse huviorganisatsioonide toodetud teavet ja nad on jätkuvalt valmis jagama materjali endaga patsiendid. "
Kulude mure
NDSC rõhutab: "Meil ei ole soovi peatada kirjakirjade materjalide levitamist," ütleb Joe. „Nende materjalidega on seotud märkimisväärsed kulud, mis on meie arvates problemaatilised. Selle asemel, et kasutada NDSC dollareid Lettercase'i toetamiseks, arvasime, et on asjakohasem toota materjale, mis oleksid rohkem kooskõlas meie visiooniga, ja teha need tasuta kättesaadavaks. ”
Lisaks kuluprobleemidele viitab NDSC Joe: „NDSC on partner globaalse Downi sündroomi fondiga DownSyndromeTest.org veebisait ja sellega seotud materjalid. Voldik on allalaadimiseks tasuta ja trükiversioon on tervishoiuteenuste osutajatele, patsientidele ja NDSC sidusorganisatsioonidele mis tahes koguses tasuta. ”
Kas arstid peaksid vastutama ainuisikuliselt kõigi võimaluste arutamise eest?
„NDSC/Global brošüür jätab lõpetamise arutamise tervishoiuteenuse osutaja hooleks; aga me ei usu, et selle tulemuseks on „eriline elu pooldav hoiak”, ”ütleb Joe. "Usume, et see veebisait ja brošüür aitavad täita meie eesmärki saada täpne teave lapseootel vanemate kätte, ilma et see maksaks patsiendile ega arstile."
Global Downi sündroomi sihtasutus (GDSF) selgitas seda seisukohta veelgi.
„Downi sündroomi sünnieelse testimise brošüüril ei ole erilist elu toetavat hoiakut, kuigi oleme kindlasti nõus, et meie brošüür ja teave "ei sisalda lõiku lõpetamise kohta," ütleb globaalse Downi sündroomi pressiesindaja Michael Bryant Sihtasutus.
GDSF loetles need põhjused, miks nad jätkasid oma kirjanduse levitamist, mitte kirjatähti:
- Meie partner NDSC tutvustas oma pooldajaid ja perekondi ning jõudis järeldusele, et sellise jaotise lisamine on kohatu
- Global uuris, millist teavet esitasid teised sünnieelselt diagnoositud seisundid ja haigused, ning valdav enamus ei lisanud oma teabesse lõpetamist
- Vaadates Mayo kliiniku saiti ja muid meditsiinilisi veebisaite, mis pakuvad teavet Downi sündroomi ja/või Downi sündroomi sünnieelse testimise kohta, ei hõlmanud valdav enamus lõpetamist
- Isegi sünnieelse testimise ettevõtted ei anna oma materjalides teavet lõpetamise kohta
- Enamik Downi sündroomi kogukonna inimesi teab, et Downi diagnoosiga seotud lõpetamise määrad sündroom amnioosi kaudu on väga kõrge - ilmselgelt jõuab raseduse katkestamise teave rasedani naine
- Downi sündroomi sünnieelse testimise brošüür on tarnitud hinnanguliselt 100 000 lapseootel naisele, peamiselt arstide ja teiste meditsiinitöötajate kaudu spetsialistid ja teabe puudumine lõpetamise kohta ei sega brošüüri levitamist ega toimetamist rasedatele naised.
"Pro-info" mantra
Päringud mitmele Downi sündroomi propageerivale organisatsioonile andsid sarnaseid vastuseid-"Me oleme informatsiooni pooldavad, mitte elu või valiku poolt." Üks kahest suurimad riiklikud kaitseliidud, riiklik Downi sündroomi ühing, ei vastanud e -kirjadele, kus esitati konkreetseid küsimusi oma seisukoha kohta Kirjakast. Pärast kolmandat päringut SheKnowsilt viitas NDSS meile oma veebisaidi positsiooni avaldustele, sealhulgas seda keelt:
"NDSS tunnistab, et sünnieelse testimise ja sõeluuringu läbiviimiseks on mitu põhjust, mis võivad hõlmata järgmist: teadlikkus Downi sündroomi, lapsendamise või lõpetamise kohta. Downi sündroomi positiivse diagnoosi saamisel tuleb naisele ja perele igal juhul anda Downi sündroomi kohta täpset, ajakohast ja tasakaalustatud teavet. ”
Advokaadi eest hinna maksmine
Kuid NDSS ei levita kirjatähtede materjale ja selle retoorika ei pese dr Skotkoga. Ta kiitis kindlalt kirjakirja heaks ja mõlemale osapoolele lähedaste allikate sõnul vabastati ta oma seisukoha tõttu NDSSi juhatusest.
SheKnows palus biotehnoloogiaettevõtetel, kellel on täna saadaval sünnieelseid teste, vastata probleemidele, et nende kiiremad ja vähem invasiivsed testid toob kaasa rohkem raseduse katkestusi ja seda, kas nad tundsid kohustust anda ajakohastatud ja täpset teavet Downi sündroomi kohta patsiente.
- Sequenom pressiesindaja Dan Ketcherside keeldus SheKnowsi konkreetsetele küsimustele vastamast, selgitades: „See on selline isiklik küsimus, mitte see, millega ettevõtted või äriüksused peaksid minu küsimuses osalema arvamus."
- Suzanne Yokota, pressiesindaja Verinata tervis, Illumina tütarettevõte keeldus kommenteerimast, viidates SheKnowsi tähtajale.
- Sünnieelse testi ettevõte Natera ei vastanud SheKnows'i kommentaaritaotlusele.
- Jen Bruursema, pressiesindaja Ariosa, teatas, et selle laboris katsetati 2013. aasta kolmandas kvartalis rohkem kui 40 000 rasedat ja pärast 2012. aastal turule toomist üle 150 000 naise. "Vanemad on jätkuvalt teinud ja teevad ka edaspidi olulisi valikuid ning me ei mõjuta üksikisikute uskumusi ega eelarvamusi," ütleb Bruursema. "Pakume täpsemat teavet. Usume, et mida rohkem on ema oma lapsest informeeritud, seda paremat sünnieelset hooldust ta saab ja seda rohkem on ta raseduse otsusteks valmis. ”
"Kui propageerimisorganisatsioonid on" propageerivad ", ei tohiks kõhklemata loetleda rasedusvõimalusi, mis on USA naistele seaduslikult kättesaadavad," väidab Skotko. „Lihtsalt valikute loetlemine, nagu seda tehakse kirjakirjade materjalides, ei ole sama, mis kinnitus. Ma ei tea ühtegi tõendit, mis viitaks sellele, et lihtsalt abordivõimaluse loetlemine paneb rohkem naisi kaaluma abordi tegemist. ”
Vajadus arsti sisseostmise järele
Skotko ja teised juhivad tähelepanu sellele, et iga rühm võib materjale välja töötada ja neid arstidele levitada patsientide teavitamine - aga kui arst pole keelega nõus, kogutakse kirjandus lihtsalt kokku tolmu.
"Arstid on väravavahid," ütleb Skotko. "Nemad annavad sünnieelseid tulemusi ja võivad olla ainsad, kes esitavad tulevastele paaridele teavet Downi sündroomi kohta. Arstid on arusaadavalt vastumeelsed levitama [materjale], mida nad võiksid tajuda kallutatud „vanemate propagandana”.
„Sellisena peavad advokaadiorganisatsioonid tegema koostööd meditsiinitöötajatega, kui nad soovivad, et nende materjale levitataks. Vastasel juhul luuakse voldikuid, kuid lõpuks ei levitata neid kunagi. Mis siis oli mõte? ”
Üleskutse juhtida
Kuna Skotko ei tahtnud alla anda, julgustab ta jätkuvalt koostööd. Nimelt kasvas ta üles Downi sündroomiga noorema õe juures ja on kogu elu olnud sotsiaalselt ja nüüd ka professionaalselt Downi sündroomiga inimeste eestkõneleja.
"Juhtimise hetk on käes," ütleb ta. „Iga päev saavad lapseootel vanemad Downi sündroomi sünnieelse diagnoosi ja ma vean kihla, et enamik neist ei saa ikka veel täpset ja ajakohast teavet. Ainult siis, kui Downi sündroomi organisatsioonid toetavad koostöös meditsiiniliste organisatsioonidega järjepidevat sõnumit, võime tõesti oodata mõistlikke muutusi. ”
Nagu Lettercase'i Meredith ütleb: „Kuigi me mõistame, et lõpetamise mainimine võib mõne jaoks olla keeruline, on esmatähtis veenduda, et Downi sündroomi puudutavat teavet pakuvad meditsiinitöötajad patsientidele sel kriitilisel hetkel diagnoos. "
Lugege lisateavet Downi sündroomi propageerimise kohta
Downi sündroom: kas teadlikkus on liialdatud ja tegevus hilinenud?
Ühe ema palve lõpetada r-sõna kasutamine
Õppige oma erivajadustega lapse eest seisma
