Summer y Shelby, madres de niños que sufrieron craneosinostosis, una afección en la que las placas del cráneo de un recién nacido se fusionan demasiado pronto, han convertido su experiencia en su causa.
A través de Cranio Care Bears, estas mamás ofrecen cantidades interminables de apoyo a otras familias que atraviesan el proceso de Craneosinostosis, ¡incluidos sus famosos paquetes de atención!
¿Qué es la craneosinostosis?
Es probable que nunca antes haya oído hablar de la craneosinostosis; de hecho, es probable que ni siquiera su pediatra esté familiarizado con esta rara afección. Sin embargo, para las familias que enfrentan craneosinostosis directamente con su recién nacido o bebé (aproximadamente 1 de cada 2000 niños nacen con Craneosinostosis), es una situación muy real y muy aterradora. diagnóstico. De acuerdo a CranioKids, un sitio web de apoyo para familias de niños con craneosinostosis y la organización que trajo
“En un bebé [típico], el cráneo no es una pieza sólida de hueso, sino varias placas óseas separadas por suturas fibrosas. Estas suturas permiten que el cráneo se expanda a medida que el cerebro crece y eventualmente se fusionará para formar un cráneo sólido. [Para los niños con esta afección,] la craneosinostosis es una afección en la que una o más de estas suturas se fusionan prematuramente, lo que provoca un crecimiento restringido del cráneo y el cerebro ".
Si bien se desconoce la causa exacta de la craneosinostosis, algunos casos pueden estar relacionados con un trastorno genético y en En la mayoría de los casos, un diagnóstico también conduce a una cirugía, que se utiliza para abrir el cráneo del niño para permitir que la crecimiento. La detección temprana y la cirugía es el mejor tratamiento para los casos de craneosinostosis, para evitar daños permanentes por no tener espacio para crecer en el cerebro.
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Conoce a Summer y Shelby: las mamás de Cranio Care Bears
Las dos mamás de bebés con craneosinostosis, Summer y Shelby, tienen hijos que ahora están al otro lado de sus cirugías craneales.
El hijo de Summer, Brentley, nació en junio de 2010. Después de un complicado proceso de diagnóstico que incluyó múltiples diagnósticos erróneos, tomografías computarizadas y, finalmente, un impulso de Summer para reevaluar sus exploraciones después de hacer algunas investigando ella misma en línea, se determinó que Brentley tenía una forma extremadamente rara de craneosinostosis llamada frontosfenoidal, que fue solo el sexto caso diagnosticado en todo el mundo. Con poco más de cuatro meses de edad, Brentley se sometió a una cirugía en el Hospital de Niños de Denver y este verano celebrará un saludable tercer cumpleaños.
Anthony, o AJ, como se le conoce cariñosamente, el hijo de Shelby, llegó a su diagnóstico de craneosinostosis de otra manera: nació en enero de 2009, sus padres notaron una cresta a lo largo de su cráneo, lo que llevó a su diagnóstico y cirugía a los nueve meses de edad en Seattle's Children Hospital. “Al principio lloré”, comparte Shelby sobre ver a AJ por primera vez después de su cirugía. “Se veía tan diferente. Su cabeza ya no era estrecha en el frente, ¡era bonita y redonda! " Después de haber celebrado su cuarto cumpleaños, la experiencia de AJ ayudó a inspirar la visión de Shelby para Cranio Care Bears. Ella dice: "Después de que terminó nuestro tiempo en Children's, juré que nunca dejaría que otra familia tuviera que pasar por esto sola".
El comienzo de una amistad... y una caridad
Y Shelby mantuvo ese voto, asesorando a otras familias de Craneosinostosis que necesitaban apoyo durante su diagnóstico y cirugías, tanto a nivel local (en Seattle) como en línea, que es como conoció a Summer.. A partir de ahí, la historia de Cranio Care Bears se convierte en una de "pagar hacia adelante". Shelby había enviado un paquete de ayuda a un madre en Nebraska para la próxima cirugía de su hijo y esta mujer, a su vez, envió una a Summer antes que Brentley cirugía. En ese momento nació la visión de Cranio Care Bears. "Se completó el círculo", comparten Shelby y Summer.
Ahora, Cranio Care Bears envía entre 70 y 80 paquetes de atención antes y después de la cirugía a familias con niños con diagnósticos de craneosinostosis. Cada paquete de cuidados incluye artículos que son reconfortantes y útiles para que los padres y los bebés los soporten. largas citas con especialistas, las innumerables tomografías computarizadas y el tiempo de espera durante el cráneo de varias horas cirugías.
Los paquetes a menudo incluyen mantas hechas a mano, juguetes apropiados para la edad, bocadillos para mamás y papás y un CD de canción de cuna relajante para tocar en el hospital. Summer y Shelby a menudo personalizan los paquetes para los niños que son mayores cuando se someten a la cirugía. — cada caja es seleccionada y empacada a mano por los fundadores.
Cranio Care Bears va más allá de los paquetes de ayuda. Los voluntarios también hacen a mano cadenas de oración para enviar a las familias que lo soliciten, enviando 700-900 enlaces de oración cada mes con dichos alentadores y motivación para las familias que se encuentran en el meollo de su viaje de Craneosinostosis. Además, tanto Shelby como Summer ofrecen a las familias que viven localmente (Seattle y Denver, respectivamente) apoyo personalizado antes, durante y después de la cirugía de su hijo. “Nosotros, personalmente, hemos asistido a 24 cirugías”, comparten. "También ofrecemos apoyo a través de correos electrónicos, mensajes de texto y llamadas telefónicas [para familias] en todo el mundo".
Pasando la voz a las familias de Cranio
Si bien los paquetes de atención y el apoyo para las familias es el número uno en la lista de Cranio Care Bears, la conciencia sobre la craneosinostosis también es una alta prioridad para Shelby y Summer. “Uno de nuestros mayores sueños es que los volantes de Cranio Care Bears estén en las clínicas de cráneo facial y en los consultorios de pediatras de todas partes”, nos dice Shelby. Y, una vez que las familias lleguen a su diagnóstico de craneosinostosis, esperan estar al tanto del apoyo que está disponible para ellos a través de Cranio Care Bears. “Tenemos muchas familias que solicitan paquetes para después de la cirugía y dicen que desearían habernos conocido antes de la cirugía. Siempre es difícil saber que podrían haber tenido nuestro apoyo, pero no sabían que estaba ahí ".
Cómo puedes ayudar
Los osos cariñosos de Cranio siempre están buscando artículos para agregar a sus paquetes de atención y usted puede encontrar una lista continua de los artículos que necesitan en su sitio web. Uno de los mayores gastos que enfrenta Cranio Care Bears es el costo en constante aumento de enviar sus paquetes de atención a familias de todo el país; si no tiene tiempo para recoger los artículos del paquete de atención, donaciones hacia el envío siempre se agradecen.
Todas las fotos son cortesía de Cranio Care Bears
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