El 2 de abril no es un día más en mi calendario. Es un día que celebra lo lejos que hemos logrado aumentar autismo conciencia, y reconoce lo lejos que todavía tenemos que llegar.
El mes de abril tiene un significado especial en mi vida. Mi cumpleaños es el 4 de abril (4/4/66, lo que podría explicar mi necesidad de realizar un pedido). Mi hija Eliza fue concebida el 4 de abril de 2006 (¿TMI?). El cumpleaños de mi hermano mayor es el 11 de abril. Mi difunta abuela falleció el 16 de abril y fue enterrada en lo que habría sido su 79 cumpleaños, el 19 de abril. El cumpleaños de mi esposo Michael es el 20 de abril. Nuestro aniversario de bodas es el 25 de abril. La guinda del pastel proverbial es que la piedra de nacimiento de abril es el diamante. Un agradecimiento especial a mi mamá, porque si hubiera dado a luz solo cuatro días antes, me habría quedado atrapado con aguamarina. Quelle horreur!
Literal y figurativamente, mi calendario de abril estaba lleno. No necesitaba más eventos de abril. No pude soportar un evento más de abril, feliz, melancólico o de otro tipo. Pero, de nuevo, no había elección. A principios de 2007, a nuestro hijo Ethan, que ahora tiene 8 años, le diagnosticaron PDD-NOS (Trastorno generalizado del desarrollo: no especificado de otra manera), un diagnóstico que se aplica a niños o adultos que se encuentran en el espectro del autismo pero que no cumplen completamente con los criterios para otro trastorno del espectro autista (TEA) como el trastorno autista (autismo "clásico") o Asperger Síndrome. El diagnóstico de Ethan significó que ahora podríamos agregar el 2 de abril como otra fecha importante y memorable en nuestro cuarto mes ya lleno de cosas. (Bien jugado, autismo. Bien jugado.)
Hace siete años, las Naciones Unidas ordenaron que el 2 de abril se designara como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (WAAD). Para conmemorar WAAD, Autism Speaks, la principal organización mundial de defensa y ciencia del autismo, y la comunidad internacional del autismo celebra Ilumina azul, una iniciativa global única que da inicio al Mes de Concientización sobre el Autismo en abril y ayuda a crear conciencia sobre el autismo. Cada año, más y más lugares emblemáticos, hoteles, recintos deportivos, salas de conciertos, museos, puentes, tiendas minoristas, hogares y comunidades arrojan luz sobre el autismo y Light It Up Blue. El año pasado, nuestro hijo Ethan ayudó a Yoko Ono a iluminar ceremoniosamente de azul el Empire State Building.
Por esto, mi familia tiene una deuda de gratitud con los cofundadores de Autism Speaks, Bob y Suzanne Wright, quien comenzó Autism Speaks en febrero de 2005 con una donación de $ 25 millones de su viejo amigo Bernie Marcus. Bob y Suzanne lanzaron Autism Speaks por amor a su nieto diagnosticado con autismo.
Autism Speaks tiene detractores; mi familia no es uno de ellos. El autismo habla por nuestra familia. Bob, Suzanne y Autism Speaks han hecho más para crear conciencia sobre los trastornos del espectro autista... más para financiar la investigación sobre la causa, el tratamiento, la prevención y la cura (uno de varios cuestiones de botones)... más para promover la compasión, la comprensión, el reconocimiento y la aceptación... más para cambiar la política del gobierno... que cualquier otra organización de autismo antes, durante y desde 2005.
Como organización, Autism Speaks se preocupa por todos los niños, y nuestro niño no es una excepción. Autism Speaks ha hecho todo lo imaginable para brindar oportunidades invaluables - musical, social y educativamente - para nuestro hijo Ethan - y familias como la mía. Somos una comunidad. El autismo no discrimina entre raza, religión, etnia, nivel socioeconómico o nivel educativo; tampoco Autism Speaks.
Mientras mi familia se prepara para su abril más ajetreado hasta el momento, no se me escapa que, si bien mi piedra de nacimiento podría ser un diamante, es Autism Speaks, WAAD, Light It Up Blue y el Mes de Concientización sobre el Autismo, que son las gemas (y regalos de cumpleaños) más invaluables de todos.
Las donaciones a Autism Speaks se pueden hacer a través de mi página Walk Now for Autism Speaks.
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