Definitivamente no soy uno de sus "padres" tradicionales, por así decirlo. Mi socio Stephen y yo nos convertimos en los principales cuidadores de mi necesidades especiales hermana, Ángela, hace poco más de dos años. No hace falta decir que no estábamos muy seguros de lo que iba a implicar este viaje; sin embargo, estábamos decididos a darle una mejor calidad de vida.
Angela tiene 39 años, por lo que siempre tenemos una gran variedad de emociones con las que lidiar. Ella es mi hermana, pero ambos la tratamos como nuestra hija. Ella es una persona muy capaz, pero nos ocupamos de las tareas diarias de lo que todos los demás padres del mundo tienen que hacer y le recordamos tareas como: cepillar su cabello, asegurarnos de sus zapatos están en el pie derecho, recordándole que debe limpiarse y lavarse las manos después de ir al baño, asegurarse de cepillarse los dientes adecuadamente, ayudar a lavarse detrás de las orejas, escogiendo su ropa para el día y para dormir, y haciendo todo lo posible para asegurarnos de que su cabello se parezca al de uno de sus programas de televisión favoritos de Nick y Nick Jr. caracteres. ¿De verdad sabes cuánta laca para el cabello se necesita? ¡Hacemos!
Antes de que ella se mudara, Stephen y yo elaboramos una enorme lista de reglas... como hacen la mayoría de los padres: no maldecir - ella hace suficiente de eso por su cuenta cuando tiene un colapso; nada más que alimentación orgánica y saludable; comidas balanceadas; no hay demasiada televisión y la lista sigue y sigue. Antes de que te dieras cuenta, decidimos dejarla comer pastel y pastel para el desayuno. No siempre, pero de vez en cuando.
Verá, se supone que Angela no debe estar viva hoy y es un milagro médico ambulante. No se supone que esté viva, pero lo está. La primera vez que preguntó si podía desayunar una magdalena, le dijimos: “¡Diablos, no! ¡Necesitas comer algo saludable y bueno para ti! "
Durante los meses siguientes, cambiamos de opinión. Nos preguntamos cuántas veces le dijeron "no" antes. Quiero decir, ¿no hemos comido todos algo en el desayuno que está fuera de lo normal cuando solo ansiamos algo especial? Angela es un poco implacable cuando está decidida. Es parte de su discapacidad mental, pero te preguntará algo una y otra vez hasta que obtenga la respuesta que quiere, o hasta que comprenda lo que realmente estamos tratando de decirle. Llegó el día en que cedimos. Ella le dio la sonrisa más grande que jamás haya podido ver. Sus ojos se abrieron tanto que pensamos que sus ojos se le iban a salir de la cabeza.
Pudo desayunar una magdalena. De acuerdo, tal vez la dejemos comer dos. Eso no viene al caso, no nos juzgues. A veces, en la vida, tenemos que romper una o dos reglas para mantener el equilibrio. Está bien colorear fuera de las líneas de vez en cuando, para hacer la vida un poco más interesante y difundir algunas sonrisas.
