Cuando te conviertes en madre, experimentas el extraño fenómeno por el cual las personas se sienten autorizadas a opinar sobre todo, desde la forma en que haces eructar a tu bebé hasta los tipos de zapatos que le compras a tu pequeño. Sin embargo, para las mamás de niños con parálisis cerebral, el comentario no es solo no solicitado, también puede ser inadvertidamente hiriente.
Independientemente de nuestras intenciones, es probable que en algún momento todos hayamos sido culpables de decirle algo ofensivo a un padre con un hijo con necesidades especiales. Tal es la realidad cotidiana para los padres de niños con parálisis cerebral, o CP, un conjunto de trastornos causados por un desarrollo cerebral anormal o daño al cerebro que generalmente ocurre alrededor del momento del nacimiento.
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Aunque estos padres responden con una gracia increíble sonriendo, asintiendo con la cabeza y tomando el tiempo para educar cuando es necesario, eso no significa que los comentarios duelan menos. Entonces, en un esfuerzo por ayudar a minimizar esos momentos involuntarios de púas, aquí hay seis cosas que no debe decirle a una madre cuyo hijo tiene parálisis cerebral.
1. "Nunca lo sabría con solo mirarlo"
Puede parecer que está tranquilizando o consolando a una madre con PC al decir esto, pero lo que realmente logra es restar importancia a los desafíos diarios que enfrentan el niño y sus padres. La realidad es que no comprendes el gran esfuerzo que le ha costado a la familia que el niño llegue a este punto en particular. Es muy probable que haya involucrado años de terapia, investigación, lágrimas, sonrisas, luchas y fatiga. No descarte ese viaje con una frase.
2. "¿Es genético?"
Muchos factores pueden provocar parálisis cerebral. Ciertas condiciones genéticas transmitidas por los padres pueden afectar el desarrollo del cerebro, por lo que algunos casos de parálisis cerebral son genéticos. Pero la genética es solo uno de muchos factores. Entonces, aunque pueda pensar que esta es una pregunta sencilla, considere por un momento sus implicaciones. Si la madre, de hecho, tenía genes relacionados con la parálisis cerebral de su hijo, puede ver cómo la pregunta podría causarle dolor e incluso culpa. Si la discapacidad de su hijo no tiene nada que ver con la genética, aún está insinuando que alguien tiene la culpa. De cualquier manera, esta pregunta está mal concebida.
3. "¿Es contagioso?"
Absolutamente no. La parálisis cerebral es un trastorno, no una enfermedad, y no se puede transmitir de persona a persona. Lo último que un padre de un niño con parálisis cerebral quiere escuchar es que usted es cauteloso o tiene miedo de "captar" lo que tiene.
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4. "Yo nunca podría hacer lo que tú haces"
Probablemente sea seguro asumir que la mayoría de la gente piensa que esto es un cumplido a las habilidades de crianza de la madre PC. ¡Es una supermamá! ¡Ella es alucinante! ¡No sabes cómo lo mantiene todo junto! El problema es que podría necesitar que te pongas en su lugar en algún momento porque necesita ayuda. La verdad es que ella es una mamá, como tú, y todas las mamás se sienten abrumadas de vez en cuando. Esto es especialmente cierto para las mamás con un niño con necesidades especiales. Si alguna vez se siente impotente y necesita su ayuda, este comentario podría hacerla sentir como si la puerta estuviera cerrada.
5. "Leí que [llenar el espacio en blanco] podría ayudar"
Suspiro. Esta es una pregunta difícil. Quieres ayudar. Desea poder aliviar algunas de las preocupaciones de la mamá PC. Aún así, escuchar una jugada por jugada de ese artículo que leíste una vez sobre cómo beber jugo de zanahoria curó la parálisis cerebral de alguien es inútil en el mejor de los casos. Date cuenta de que, como madre, han hecho la investigación. Han pasado innumerables noches de insomnio informándose sobre tratamientos alternativos. También es probable que trabajen con un gran equipo de profesionales médicos altamente capacitados que se especializan en PC. Si hubiera una panacea para la parálisis cerebral, es muy probable que la madre de un niño con parálisis cerebral se entere antes de que la noticia llegue al resto de nosotros.
6. "Lo siento"
Estas palabras no pretenden ser malévolas de ninguna manera. Y aunque los padres de niños que tienen parálisis cerebral aprecian el sentimiento que está tratando de expresar, no están tan locos por escuchar estas dos palabras en referencia a su hijo. ¿Por qué? Es simple: no lo lamentan. Si bien la PC no es algo que hubieran deseado para su hijo, no lo lamentan, están agradecidos por cada momento que pasan con su hijo. Celebran las pequeñas victorias y abrazan la singularidad de su hijo. Se animan por lo lejos que ha llegado su pequeño luchador. Y eso no es algo de lo que lamentar.
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Lo que tu pueden decir
Todos estos "no" pueden ponerlo nervioso cuando se trata de hablar con padres de niños con parálisis cerebral, pero no es necesario. En realidad, es mucho más fácil hablar con los padres de familia con parálisis cerebral de lo que cree. Piense en la forma en que le gusta hablar de su hijo y bríndeles la oportunidad de hacer lo mismo. En lugar de insistir en las dificultades que enfrentan o las razones de la discapacidad de su hijo, tómese un minuto para señalar los aspectos positivos.
Comience su conversación con un cumplido, diciendo algo como: "¡Lo está haciendo genial!" o “¡Tiene una sonrisa tan maravillosa!”. Déle a mamá o papá la oportunidad de hacer lo que los padres hacen mejor: presumir de sus hijos.
Esta publicación te la trajo Atención médica especializada para niños de Gillette.
