Lo peor de ser padre de un niño con autismo? No sabes qué diablos estás haciendo, así que lees mucho. Lees sobre entrenamiento para ir al baño, dietas, escuelas, terapia, grupos de juego, sistemas de comportamiento, qué funciona y qué no, cómo hablar con la gente sobre el autismo, qué preguntas hacer y mucho más.
Más:Aprendí a convertir la vida de mis hijos autistas en ellos, no en mí.
Lees y lees y lees hasta el punto en que estás completamente convencido de que te volverás loco. Por cada fuente que diga que haga una cosa, encontrará una cantidad igual que diga lo contrario. Eventualmente, llegará a la conclusión de que la mejor fuente es su propio hijo junto con toneladas de prueba y error. Finalmente ha llegado el día en que aceptas que nadie ha escrito el libro perfecto sobre cómo criar al niño perfecto con autismo y darles a ambos la vida perfecta.
Sientes una sensación de alivio al sobrevivir a las etapas:
- Negación - No, mi hijo lo hace no tiene autismo. Pase lo que pase, podemos arreglarlo.
- Ira: no debería haberlos vacunado. No debería haber ido a ese concierto de rock. No debería haber hecho ese viaje. No debería haber comido carne o ser vegetariano o cualquier otra cosa que pudiera haber afectado a mi hijo.
- Negociación: podemos hacer que esto funcione. Intentaremos todas las terapias y medicamentos que existen y curaremos el autismo. Disminuiremos el efecto. "Completaremos el espacio en blanco" con cualquier otra cosa que pueda funcionar.
- Depresión: dijeron que no funcionaría sin gluten, pero no funciona. Ellos dijeron Analisis de comportamiento aplicado funcionaría, pero no funciona. ¡Nada funciona!
- Aceptación: mi hijo es más que "ser autista". Les voy a devolver su infancia.
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Empieza a dejar ir los sueños que tenía antes del diagnóstico para poder crear nuevos sueños. Empiezas a dejar ir la locura de tratar de "fijarlos" en el niño. usted quieren para que puedan ser el niño ellos querer. Te sientes orgulloso y realizado, como si fueras un superpadre.
Aún así, sigues leyendo. Ahora, su objetivo es ayudarlos a enfrentar los desafíos de ser un adolescente, ir a la escuela secundaria y prepararse para la edad adulta. En este aspecto, no somos diferentes a los padres de niños neurotípicos. Nuestros hijos también se enfrentarán a crecer en este mundo estresante, aunque con diferentes desafíos y perspectivas.
Hay muchos grupos de Facebook, foros de mensajes, artículos y libros para y por adultos con autismo que hablan sobre lo que les funcionó, lo que no funcionó, cómo era la vida y cómo sigue siendo igual que. Cuando comencé a investigarlos, pensé que esta iba a ser la respuesta. Podría guiar fácilmente a mis dos hijas con autismo si pudiera aprender del camino que siguieron estas personas. Tal vez incluso podría encontrar un modelo a seguir que ellos pudieran cuestionar cuando sea necesario o guiarlos de una manera que yo nunca podría sin tener autismo.
Lo que encontré me asustó y, a veces, me rompió. Honestamente, hubo algunas cosas y personas que ayudaron, pero también encontré una gran cantidad de ira y, a veces, odio directo dirigido a aquellos de nosotros que somos neurotípicos, particularmente padres. A muchos adultos con autismo no les gustó lo que percibían como padres que hacían el autismo de sus hijos sobre sí mismos. No les gustaba que los padres hablaran sobre los "sacrificios" que tenían que hacer, no les gustaba que estuviéramos en sus grupos de Facebook o foros de mensajes, incluso si era para aprender.
Odiaba la idea de que mis hijas crecieran y se volvieran como estas personas, que para cuando sean adultos deben elegir bando en una guerra en la que nacieron inadvertidamente entre neurotípicos y aquellos con autismo.
¿Por qué la humanidad está intrínsecamente predispuesta a encontrar las diferencias en las personas y destruirse unos a otros por ello? Luchamos por el color de la piel, la fe que practicamos o no, la cantidad de dinero que ganamos o no, la política que del lado del país en el que nacimos o al que le damos nuestra lealtad y ahora vamos a agregar patrones de pensamiento y comportamiento ¿lo?
En este punto, la única respuesta honesta que puedo encontrar para todos mi pregunta es amar a mis hijas. Animo a todos los padres de niños con autismo a que amen a sus hijos, se concentren en el presente y dejen de preocuparse por el futuro.
Planeo escribir un diario para mis dos hijas para que cuando tengan la edad suficiente, sepan por qué tomé ciertas decisiones. lo que hice cuando me di cuenta de que las decisiones que tomé estaban equivocadas y cómo me sentí al ser su madre, no la madre de niños con autismo, pero su mamá.
Algún día, si tienen gente tratando de convencerlos de que no los entiendo, puedo decirles honestamente que es cierto. No los puedo entender, al igual que ellos no pueden entender cómo era ser yo. No importa si los entiendo o no, solo que los amaba; Nunca dejaré de amarlos, y ninguna guerra ideológica puede cambiar eso.
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