Saber que su hijo ha nacido con un defecto congénito, una discapacidad o una afección potencialmente mortal rompe inevitablemente el corazón de los padres. Pero, ¿qué sucede cuando su propia familia, de carne y hueso que ha prometido amarlo sin importar qué, corra en la dirección opuesta?
Padres de niños con necesidades especiales compartan cómo aprendieron a sobrellevar la situación y los expertos comparten consejos sobre cómo seguir adelante.
Por muchas razones, algunos miembros de la familia pueden optar por retirarse de su relación con el padre de un niño con necesidades especiales o, probablemente peor: siguen siendo parte de su mundo, pero puntúan el tiempo junto con comentarios groseros, irreflexivos y, a veces, increíblemente dolorosos y preguntas.
"¿Cuándo pondrás a tu hijo en una casa?" una madre le pregunta a su hija, que tiene un hijo con Síndrome de Down.
"¡Oh mira! ¡Puede alimentarse solo! ¡Lo está haciendo maravillosamente! " dice un pariente bienintencionado de otra madre de un niño con Síndrome de Down.
Jane (no es su nombre real) comparte su primera experiencia con el dolor, semanas después de que su hijo naciera con síndrome de Down. “[Mi madre] llamó... y me contó que tenían un programa cerca de ella donde él podía aprender a ser conserje. Ella estaba investigando estos programas, dijo, 'porque estoy aprendiendo a amar a [su hijo]' ".
Orígenes de los pasos en falso
¿Qué impulsa a un miembro de la familia a vivir en el horizonte de la vida de un niño hermoso? La Dra. Kay Seligsohn es la psicóloga del personal del Hospital General de Massachusetts. Programa de síndrome de Down. Ha trabajado con familias de niños con necesidades especiales durante más de 20 años y comparte algunas teorías y soluciones.
Ella señala dos grandes razones por las que la familia puede estar desconectada de lo que un padre necesita: buenas intenciones basadas en conocimientos de décadas y, sí, a veces simplemente la incapacidad general para ser compasivo.
Información desactualizada
"El campo de la psicología pediátrica es realmente joven", explica el Dr. Seligsohn.
“Si nosotros, como profesionales, apenas estamos comenzando a comprender realmente el rango de funcionamiento de los niños con discapacidades, debe cortar un descanso a su familia.
“[Los miembros de la familia] a menudo aportan conocimientos obsoletos a la relación con su hijo. Se convierte en el trabajo de los padres de un niño con síndrome de Down educar a su familia, amigos y sistema de apoyo ”, aconseja.
Cómo educar a la familia
"El gran mensaje es que la mayoría de las personas querer ayudar, pero están abrumados y no saben cómo ”, enfatiza el Dr. Seligsohn. “Con demasiada frecuencia tenemos expectativas de nuestra familia que nunca hacemos explícitas. La pieza importante es ser comunicadores claros ”.
El Dr. Seligsohn recomienda lo siguiente para ayudar a educar a su familia:
- Proporcione materiales de recursos. Estos pueden ser libros de la biblioteca de préstamos de su centro de apoyo local (por ejemplo, la mayoría de las asociaciones de síndrome de Down los tienen) o, si su familiar no es un lector ávido, los videos pueden ser recursos útiles. El Dr. Seligsohn aconseja buscar libros que cubran un tema en general en lugar de relatos personales, que tienden a centrarse en las condiciones de un niño en lugar de en el rango de posibilidades.
- Sé directo. "La gente necesita permiso para ser directo y franco... para decir: '¿Podemos tener una conversación sobre los tipos de ayuda que serían útiles?'", Dice el Dr. Seligsohn.
Prepararse para comentarios dolorosos
El Dr. Seligsohn señala que las familias de niños con necesidades especiales a menudo encuentran comentarios dolorosos similares “empaquetados en diferentes formas." Ella aconseja aprovechar los años en los que los comentarios de familiares, amigos o extraños están más allá de los de su hijo. comprensión. "Tienes el lujo de utilizar los años más jóvenes como tiempo de práctica", dice.
Piensa antes de responder
Rara vez uno está preparado para una pregunta o comentario doloroso o grosero, aunque es probable que pasemos semanas, si no meses, repitiendo lo que deseamos haber dicho y generando respuestas estelares.
De hecho, las preguntas tomarán desprevenidos a los padres, por lo que es importante pensar en cómo le gustaría responder. SheKnows le pidió al Dr. Seligsohn que abordara una pregunta común que puede ser dolorosa de responder: "¿No existen medicamentos para controlar la condición de su hijo?"
El Dr. Seligsohn dice que se haga dos preguntas antes de responder una pregunta dolorosa:
- ¿Debo dignificar esta pregunta con una respuesta? "Si es un empleado de la tienda de comestibles, no tiene derecho a saber nada sobre [su] hijo", dice el Dr. Seligsohn.
- Quiero responder a esta pregunta ¿ahora? Es posible que su hijo esté con usted o tal vez desee abordar la pregunta en profundidad y no tenga tiempo.
Elegir no contestar
Si decides que lo haces no quiere responder a la pregunta, el Dr. Seligsohn sugiere dos tipos de respuestas, ambas destinadas a ayudar al interrogador a darse cuenta de que ha hecho una pregunta intrusiva e inapropiada:
- "¿Sueles preguntarle a las personas qué tipos de medicamentos utilizan?"
- "Es una pregunta muy interesante para un cliente".
Cuando usted necesitar responder
A veces, la persona que hace la pregunta necesita saber y comprender la respuesta, por ejemplo, un maestro en la escuela de su hijo. Si el momento no es el adecuado, "Tenga una respuesta de dos líneas [preparada] que eduque a la persona y la ayude a comprender", ofrece el Dr. Seligsohn.
Si una respuesta completa tomará más tiempo o si prefiere responder sin su hijo presente, el Dr. Seligsohn sugiere una respuesta simple de: "Realmente quiero responder esa pregunta, pero es una respuesta larga. ¿Podemos hablar de esto en el futuro? " Luego, asegúrese de retroceder en un momento más conveniente.
Parientes inquebrantables
A veces, los miembros de la familia "simplemente son inflexibles en sus expectativas", explica el Dr. Seligsohn. "Hay momentos en que ciertos miembros de la familia no tienen el privilegio de conocer a su hijo, [y] hay ciertos miembros de la familia que no pueden tolerar las diferencias".
Por ejemplo, un miembro de la familia puede esperar que un niño de 4 años actúe de cierta manera, pero quizás su hijo de 4 años no esté al mismo nivel. En ese caso, el Dr. Seligsohn recomienda un enfoque directo: "Mi hijo de 4 años en realidad es más como un niño de 2 años, así que creo que si piensas en él de esa manera, te irá bien".
A veces, los miembros de la familia van demasiado lejos. Ann (no es su nombre real) tiene una hija con síndrome de Down y cuenta que escuchó a su suegro burlarse de los niños con necesidades especiales. “I no pude cree lo que estaba escuchando... [pensé], ¡esa podría ser tu nieta de la que te estás burlando ahora mismo! Perdí más respeto por él ese día y nunca la dejaré solo con él ".
Cuando todo parece estar bien
A menudo, las familias "ven [a nuestro hijo] como una niña linda que lo está haciendo tan increíblemente bien, así que ¿por qué necesitaría ayuda adicional?" explica Christi, cuya hija tiene síndrome de Down. “[La percepción que dan es que mi hija] les queda muy bien, así que debemos tenerlo todo bajo control.
“No ven todo el trabajo, las visitas de terapia, las visitas al médico, los especialistas, la investigación, el costo, la [evaluaciones], reuniones del [Plan de educación individualizado], el agotamiento emocional que se necesita para producir este "lindo muchacha.'"
Otra madre, que pidió no ser identificada, comparte: "A veces pienso que realmente no les importa saben la verdad, o no me escuchan quejarme, por lo que piensan que todo debe estar bien y se detienen pidiendo."
La Dra. Amy Keefer es psicóloga clínica en el Centro para el autismo y trastornos relacionados en el Instituto Kennedy Krieger, y trabaja con familias en los aspectos emocionales de autismo.
"Los miembros de la familia a menudo creen que los apoyan cuando minimizan las preocupaciones de los padres sobre sus hijos", explica. "Sin embargo, los padres a menudo sienten que los miembros de su familia han hecho caso omiso de sus preocupaciones, lo que puede generar sentimientos de aislamiento e incluso de abandono a medida que afrontan el diagnóstico".
El Dr. Keefer ofrece consejos para seguir adelante:
- "Pruebe con un comentario que no ponga a la otra persona a la defensiva, como," Entiendo que está tratando de tranquilizarme cuando dice que no ve las dificultades de mi hijo ". Sin embargo, lo que realmente necesito es alguien que escuche mis preocupaciones y sentimientos ".
- Invite a los miembros clave de la familia a las citas de terapia y evaluación. "A veces, escuchar el diagnóstico y las áreas de dificultad del niño de un profesional puede legitimar el trastorno", señala el Dr. Keefer.
- Comprenda que la aceptación de este diagnóstico a menudo lleva tiempo. “Esté dispuesto a dar tiempo a los miembros de la familia para procesar esta información y hacer frente a sus propios sentimientos sobre el diagnóstico”, dice ella.
Malentendido de las características de un TEA
“A veces, las características de un trastorno del espectro autista (TEA) pueden ser sutiles y difíciles de reconocer durante interacciones breves, como reuniones familiares ocasionales”, señala el Dr. Keefer. “[Esas características] también suelen parecer similares a las dificultades atribuidas a otros problemas como la timidez, la hiperactividad, la inmadurez social, el temperamento y las dificultades del lenguaje. Por lo que puede ser difícil para los miembros de la familia reconocer cuando hay un TEA presente ".
¿Pueden los amigos reemplazar a la familia?
Cuando la familia es más hiriente que útil, es posible que los amigos no necesariamente ocupen su lugar, pero ciertamente pueden ayudar a llenar un vacío, especialmente los amigos que están pasando por experiencias parentales similares.
"Los amigos de los niños con D son muy importantes porque saben que cuando levanto las manos, maldigo y grito, '¡tío!', Eso no significa que quiera [o] necesite lástima", comparte Jenn. “Saben que eso no significa que no ame a mi hijo tal como es. Saben que solo necesito gritar para poder seguir ”.
Cuando las garantías fracasan
“Al menos para mí, [mi] familia, la gente siempre me dice que mejorará [y] estará bien”, explica Jenn. “[Mi familia piensa] que necesito que me tranquilicen. Mi 'familia' con síndrome de Down me entrega una copa de vino y dice: '[Lo que sea que estés pasando] apesta' ”.
Christi señala amigos sin un niño con necesidades especiales también puede brindarle el mismo apoyo.
“Mis amigos se han convertido en mi familia”, comparte. "Los amigos que le preguntan sobre su terapia, pasan más tiempo con ella y muestran un verdadero interés en ella".
Cammie comparte su enfoque: "Me di cuenta de que no puedo contar con la gente todo el tiempo, pero puedo contar con el Señor".
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