No esperas tener un hijo nacido con una discapacidad física. Y cuando nací, a fines de la década de 1970, fue una sorpresa para mis padres el día del parto. Las ecografías apenas estaban comenzando a hacerse, e incluso entonces, nadie podía decir que los dedos de mi mano derecha no estaban doblados, sino que, de hecho, faltaban. Tampoco había Internet a la que mi madre pudiera acudir en busca de respuestas o cualquier comunidad en línea para que ella se conecte. Se vio envuelta en el abismo de criar a un niño con discapacidades, cuando ni siquiera tenía idea de que iba a tener que nadar.
Hoy en día, los padres de niños con discapacidad tienen algunas ventajas que mi madre no tenía en términos de acceso a información y consejos, pero enfrentan las mismas preguntas y dificultades. Como alguien con discapacidad que tuvo la suerte de ser criado por una madre que, en mi opinión sesgada, hizo muchas cosas bien, aquí hay seis cosas que desearía que los padres que crían niños con discapacidades supieran desde el principio.
1. Necesitas ser nuestro campeón desde el primer día
Cuando el médico me entregó a mi madre, dijo: "Lo siento mucho, le pasa algo a su hija". Esto es probable el camino, ya sea durante una ecografía o en el parto, a muchos bebés con discapacidades físicas se les presenta su madres. Es doloroso saber que en tus primeros momentos fuiste una decepción.
Pero mi madre me tomó en sus brazos, me miró a los ojos y dijo: "Lo superaremos, cariño".
Sabemos que hay un período de adaptación, dolor y, sí, decepción, cuando los padres se enteran por primera vez de que su hijo tiene una discapacidad. Pero necesitamos que esté de nuestro lado lo antes posible, porque no todos lo estarán.
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Gracias Abdul por enseñarme a ver el mundo a través de la lente del amor❣️
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2. No es necesario que nos "arreglen"
Poco después de nacer, un médico le sugirió a mi madre que me quitaran los huesos de los dedos de los pies y los pusieran donde deberían estar mis dedos con la esperanza de que se convirtieran en dedos. Mi madre, gracias a Dios, dijo que no. Ella era lo suficientemente inteligente como para saber que se estaba ofreciendo para arreglar mi discapacidad a cambio de uno que pudiera cubrirse con un zapato. Se ofreció a permitirme lucir "normal", pero posiblemente a costa de mi movilidad.
Mi madre dijo que no y nunca miró hacia atrás. Mientras crecía, nunca hubo ninguna discusión sobre cómo "arreglar" mi mano, y estoy agradecido por eso, porque me hizo sentir aceptado y amado exactamente como era.
Algunos niños pueden beneficiarse enormemente de los dispositivos de asistencia o la cirugía. Pero te recomiendo que sigas nuestro ejemplo. Si no nos sentimos limitados por nuestra discapacidad, tenga cuidado de no hacernos sentir como deberíamos.
3. Evita la piedad
Cuando le lloraba a mi madre por mi mano y le preguntaba por qué nací de esta manera, ella solía decir: "Dios nunca nos da más de lo que podemos manejar".
Ella me animó a creer en mi propia fuerza y en mi capacidad para prosperar. Aunque ahora soy ateo, ese mismo sentimiento sigue siendo poderoso para mí. Crecer con una discapacidad significa que vamos a tener más dificultades de alguna manera que muchos de nuestros compañeros, pero también significa que ganamos un cierto tipo de dureza que solo aquellos que son considerados "otros" desarrollar.
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4. Vamos a ser objeto de burlas, ayúdanos a aprender la forma correcta de manejarlo.
No hay forma de evitarlo: en algún momento, otros niños se burlarán de nuestra discapacidad. Cuando seamos adultos, es posible que ya no se burlen de nosotros en la cara, pero siempre nos mirarán fijamente. Eso es algo difícil de aceptar, así que ayúdanos a descubrir cómo enfrentarlo cuando somos jóvenes.
El método de mi madre era decirme que todas esas personas podían irse a la mierda. Ella nunca me dejó pensar que tenían razón sobre mí. Ella siempre me decía que estaban equivocados y que no valían la pena. Y también, por si me lo perdía la primera vez, que se pudieran ir a la mierda. Entonces aprecié esas palabras y las aprecio ahora.
5. No todo tiene que ver con nuestra discapacidad
¡Campamento de fútbol para discapacitados! ¡Clases de inglés para discapacitados! ¡Picnics para discapacitados! Ser parte de la comunidad de discapacitados es importante para los niños, pero a veces solo queremos ser niños. Danos la oportunidad de descubrir cómo hacer que las cosas funcionen por nuestra cuenta.
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6. Sepa que tener una discapacidad puede ser un regalo
Si pudiera volver ahora y nacer con una mano "normal", no lo haría. Estar discapacitado me ha convertido en quien soy, y me gusta un poco esa chica. También me ha hecho más empática, de mente abierta y tolerante de lo que podría haber sido si hubiera crecido como una niña blanca de clase alta y sin discapacidad, y no lo dejaría por nada.
La mayoría de las personas con una discapacidad que conozco no se compadecen de sí mismas o desearían ser diferentes de lo que son, así que no nos críen con la suposición de que sí.
Una versión de esta historia se publicó originalmente en julio de 2016.
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