Dos padres de Oregon están en los titulares por verse obligados a tomar una decisión que ningún padre debería tener que tomar: ¿Deben continuar? el tratamiento de su hija con una enfermedad terminal, o deberían dejar que su hija muera en casa la próxima vez que esté lo suficientemente enferma como para ir a la ¿hospital?
Julianna Snow, de cinco años, ha vivido la mayor parte de su vida con un enfermedad neurodegenerativa incurable. Ahora sus padres, Michelle Moon y Steve Snow, están permitiendo que su hija tenga voz en la toma de esta decisión adulta. Julianna sufre de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una forma de atrofia muscular espinal que a menudo mata a los niños antes de los 2 años.
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Moon y Snow le preguntaron a Julianna cuando tenía 4 años su opinión sobre la calidad de su atención: para ir al hospital la próxima vez que se enfermara gravemente, ¿o preferiría quedarse en casa e ir al cielo?
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En el blog personal de Moon, publicó un extracto del conversación desgarradora con su pequeña hija:
“Yo: Julianna, si te vuelves a enfermar, ¿quieres volver al hospital o quedarte en casa?
J: No el hospital
M: ¿Incluso si eso significa que irá al cielo si se queda en casa?
J: si
M: ¿Y sabes que mami y papi no vendrán contigo de inmediato? Primero irás solo.
J: No se preocupe. Dios me cuidará.
M: Y si va al hospital, puede ayudarlo a mejorar y permitirle volver a casa y pasar más tiempo con nosotros. Necesito asegurarme de que lo entiendas. El hospital puede permitirle pasar más tiempo con mamá y papá.
J: Entiendo ".
Frente a tomar una decisión tan imposible, estos padres parecen haber hecho todo bien. Llevan años consultando con médicos. Moon dice que investigó extensamente en línea las decisiones sobre el final de la vida. Moon tuvo una conversación dolorosamente honesta con su hija enferma, donde le explicó las opciones de Julianna y le preguntó si entendía las consecuencias de su decisión.
Y, sin embargo, el mundo todavía no lo entiende.
Después de que la noticia de la decisión de Julianna explotó en Facebook, la respuesta emocional de perfectos desconocidos fue abrumadora. Los padres de Julianna han sido llamados "absolutamente repugnantes" por poner esta elección en manos de una joven que puede que aún no comprenda completamente el concepto del cielo. Algunos comentaristas fueron tan lejos como para decir: "Los padres deberían ser arrestados y encarcelados... y ellos ciertamente no estamos en condiciones de tomar decisiones de ningún tipo en relación con el bienestar de los niños ".
Pero los padres del otro lado, especialmente padres de niños enfermos, parecen saber de dónde vienen la Luna y la Nieve. Por increíble que parezca permitir que un niño de 5 años se niegue a seguir un tratamiento, un tratamiento que solo puede causar dolor y sufrimiento y prolongar una mala calidad de vida: los partidarios creen que el último deseo de Julianna debería ser honrado. Como explicó un comentarista: "Si fuera mi hijo, haría lo mismo; Dios no lo quiera, incluso podría llegar tan lejos para no dejar que mi hijo sufra una muerte atroz".
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Ninguno de nosotros sabe cómo reaccionaríamos en el lugar de estos padres. Pero lo que sí sabemos es que los padres de Julianna son valientes. Todo lo que estamos viendo son algunos fragmentos de noticias que nos dicen que dos padres han optado por dejar que su hija terminal decida cómo acabar con su vida. Lo que no vemos son los años previos a este momento, años de tratamiento doloroso y a menudo ineficaz en los que dos padres se vieron obligados a ver sufrir a su hija.
La atención al final de la vida nunca dejará de ser un tema muy debatido que hace que a la gente le salga espuma por la boca. Pero tal vez la razón por la que estamos discutiendo tanto sobre la decisión de una familia es porque es más fácil que la alternativa: enfrentar la incómoda verdad que esta historia saca a la luz. No podemos "quedarnos" con nuestros hijos. Son solo nuestros por un tiempo. Y nadie puede culpar a los padres de Julianna por tratar de hacer que su breve tiempo juntos sea más significativo.
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