Mi hermana nació con una parálisis cerebral severa. Siendo el hermano "típico", recuerdo que nuestros años de adolescencia fueron a veces difíciles; ciertamente no siempre fue un placer estar cerca, y sé lo frustrada que estaba ella cuando era adolescente con necesidades especiales.
Lidiando con los cambios hormonales
"Dependiendo de la discapacidad, los desafíos únicos de la pubertad y la adolescencia variarán", explica Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, terapeuta que también es madre de niños típicos y un niño con especial necesidades.
Petruk agrega: “Para las niñas, lidiar con el inicio de su ciclo menstrual puede ser un desafío significativo cuando tienen necesidades especiales. Los sentimientos sexuales que acompañan a la pubertad para los niños también pueden ser un desafío. Es importante abordar estos problemas con su pediatra o especialista para que se controle de cerca cualquier problema que surja. Dependiendo del nivel de comprensión que tenga su hijo, hablar con él sobre las formas en que su cuerpo está cambiando y cómo sus hormonas los afectan física y emocionalmente en un idioma que se adapta a su etapa de desarrollo es importante ".
Consejos de hermanos
La hermana de Troy McClain tiene un retraso en el desarrollo y es profundamente sorda. Él comparte: “A lo largo de los años, al crecer con ella, a veces me frustraba tanto con sus limitaciones y obvia falta de poder escucharme hablar con ella, gritar o tratar de explicar mis opiniones unilaterales sobre cosas. En cambio, tendría que detenerme, tomarme el tiempo para tener una conversación cara a cara con explicaciones completas y una línea continua de preguntas de ella, en su mayoría comenzando con "por qué". Si no tenía nada que ver con ella y su rutina diaria o vida, no cuidado."
El hermano de Chloe Langham nació con dos trastornos raros, Klippel-Trenaunay, que involucran manchas de vino de Oporto, crecimiento excesivo de huesos y tejidos blandos y venas varicosas, y Proteus, una afección que implica un crecimiento atípico de los huesos, la piel y cabeza.
Ella dice de su adolescencia: “Los desafíos que enfrenté con él estaban más relacionados con su relación con el mundo que lo rodeaba en términos de sus discapacidades. Le resultó muy difícil hacer amigos y tuvo dificultades para permanecer en la escuela durante períodos prolongados debido a sus frecuentes períodos en el hospital. A medida que avanzaba mi vida social, me resultaba cada vez más difícil relacionarme y conectarme con él ".
Como adultos, McClain y Langham ofrecen perspectivas únicas.
McClain pudo haber sido un adolescente frustrado con el enfoque de su hermana en su rutina, pero ahora dirige una corporación multimillonaria y atribuye su éxito a su hermana discapacitada. “Desafío a cualquier verdadero profesional a dirigir una organización sin una rutina”, dice. “No pudieron hacerlo. ¡Aprendí a implementar este tipo de estilo de vida a través de mi hermana pequeña! "
Langham agrega: “Creo que es crucial alentar a su familiar a explorar todas las vías de quién lo son y para tratar de asegurarse de que no se sientan obstaculizados o socialmente alienados porque su discapacidad. Es imposible imaginar lo que se siente al vivir en su cuerpo, pero el aliento y el apoyo de la familia es tan importante ".
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