“Era imposible tener contacto visual, y cuando traté de levantarlo fue como abrazar una bolsa de clavos”, dice un padre de Nueva Jersey, describiendo cómo su hijo autista una vez reaccionó al afecto. Emerson Donnell comparte su desgarradora historia y revela las estrategias para desarrollar un vínculo amoroso con su hijo autista en su nuevo libro. Papás y Autismo: Aprenda a permanecer en el juego.
La iniciativa propia guió a un padre a aprender más
Imagínese llegar a casa del trabajo, listo para cargar a su hijo en sus brazos para un abrazo, y él está apretujado en un rincón, ajeno al sonido de su voz llamándolo por su nombre. Cuando intentas hacer contacto, él gruñe y te aparta, poniendo los ojos en blanco para desviar tu mirada.
Emerson Donnell, un padre de Califon, Nueva Jersey, vivió esta experiencia día tras día con su hijo, el pequeño Emerson, pero decidió hacer algo al respecto. Sus técnicas de investigación y comportamiento han cambiado la vida de su familia.
El autismo duele
Hoy, a los cuatro años, el pequeño Em lo recibe en la puerta con besos y una sonrisa cautivadora, y le dice "abrazo" cuando se le acerca con los brazos abiertos. Donnell, banquero de profesión, escribió Papás y autismo, aprendan a mantenerse en el juego dar a los padres de niños autistas una guía para establecer vínculos con sus hijos con la esperanza de que encuentren un éxito similar.
“Volver a casa del trabajo fue una de las cosas más perturbadoras para mí como padre”, dice. “Llegar a casa y encontrarlo en un rincón, sordo al sonido de mi voz y encontrar mi presencia completamente irrelevante, fue desgarrador”.
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Un estudio sobre el autismo de la Universidad de Florida encontré que la razón número uno padres dejar matrimonios y familias es porque no pueden conectarse con sus hijos. Donnell dice: "Podría haberles ahorrado mucho dinero en la investigación y decirles eso yo mismo".
Los padres no pueden darse por vencidos
Para Donnell, la epifanía de que algo andaba mal se produjo aproximadamente a los 16 meses de edad, cuando llamó el nombre de su hijo en voz alta en el desayuno varias veces sin reacción, a pesar de que solo medía quince centímetros lejos. Mientras se acercaba y mimaba la mejilla de Em para mirarlo, los ojos de su hijo se pusieron blancos porque estaba muy incómodo con estar tan cerca.
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El diagnóstico de autismo a los 22 meses. explicó muchas cosas, pero no disminuyó el dolor.
Sin las herramientas adecuadas, Donnell dice que desarrollar una conexión amorosa puede ser una tarea casi imposible. Los padres anhelan llegar a su hijo que está justo frente a ellos, pero no tienen idea de cómo hacerlo, por lo que experimentan el dolor y la soledad de no poder conectarse.
“Este libro no es simplemente mi historia, sino una guía para ayudar a otros padres y madres a conectarse”, dice. "No sentirse abrumado, sino dividir las tareas que les devolverán la mayor alegría, ayudándoles así a conectarse y permanecer en el matrimonio".
Un enfoque multifacético del autismo
Su enfoque combina estrategias de una variedad de fuentes expertas, combinadas con sus propias experiencias personales. Su terapia, Análisis de comportamiento cariñoso aplicado, utiliza lo que él llama Cariñoso discreto Ensayos (DAT): ejercicios específicos para modificar los comportamientos autistas típicos, se realizan directamente en la familia hogar.
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Por ejemplo, Donnell comenzó con el saludo familiar al final del día e hizo un plan. Primero, debía llamar a su esposa Jennifer 10 minutos antes de llegar a casa. Tenía que llevarse toda la comida, apagar la televisión y empezar a hablar de "Papá volverá a casa", aunque Em no lo entendiera. Donnell debía llamar a la puerta y no simplemente entrar. Luego, Jennifer debía indicarle físicamente a Em que fuera a la puerta, pero no que lo cargara, ayudarlo a abrir la puerta y luego saludar a su padre con un abrazo.
“Cada uno de estos ejercicios, haciéndolo responder al sonido de mis golpes, mi voz desde el otro lado de la puerta, haciéndolo caminar hacia la puerta y abrirla. Hacer que me rodee con sus brazos: todos estos son DAT, ensayos afectivos discretos, diseñados para provocar el comportamiento y el afecto adecuados ”, explica.
Sea firme y consistente
No fue fácil y requiere dedicación. La primera noche, Em tuvo un “colapso total”: “El hecho de que fuera tan infeliz significaba que lo estábamos forzando a salir de su mundo y participar en el nuestro. Hicimos esto con coherencia militar y repetición. No todas las noches fueron mejores que la anterior, pero con el tiempo comenzamos a ver una progresión. Y no puedo enfatizar lo suficiente lo importante que es seguir el plan, no importa lo agotador que sea ".
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Antes de la terapia, Em no podía soplar una vela de cumpleaños, era indiferente al juego de pelota y a desenvolver los regalos. También se evitó a otros niños de su edad. Desarrollar estas tareas de la dinámica familiar normal y lograr que un niño encuentre la alegría en estas cosas requiere una combinación de repetición reglamentada y creatividad, dice Donnell.
El verdadero afecto puede florecer con esfuerzo
“Lograr que Emerson apagara su vela en su tercer cumpleaños se convirtió en una misión mía. Fue un hito importante de la edad y la humanidad. Pero, ¿cómo se consigue que un niño que mira con indiferencia una vela, que no tiene habilidades de comunicación o habilidades motoras para soplar, realmente apague una vela? "
El éxito, advierte, no sucederá de la noche a la mañana, pero vale la pena el esfuerzo. En el mejor de los casos, Emerson haría lo que se le pidiera, pero era muy rutinario o robótico. Después de meses de estrategia repetitiva, este comportamiento “memorístico” pronto volvió a florecer en verdadero afecto y emoción adecuada, como un cálido saludo familiar al final del día.
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Recuperando la felicidad
Ahora, a los cuatro años, el comportamiento de Em ha cambiado drásticamente, abriendo posibilidades para su futuro. “Él vendrá a buscarme a mi oficina en casa por su propia voluntad y me dirá 'abrazo' cuando se acerque a mí con los brazos abiertos. Preguntará independientemente por mamá e incluso se enojará si ella se va ”, dice Donnell. “Lo mejor de todo es que pedirá besos booboo si se raspa y se los ofrecerá sin que se lo pidan. Una catarsis increíble de hace 20 meses ".
"Emerson tiene un largo camino por recorrer en la construcción de habilidades, pero hemos sacado a nuestro hijo del caparazón gris y sin emociones del autismo y hemos recuperado su humanidad", dice este orgulloso padre. "Ahora tenemos un niño alegre, animado y de ojos brillantes".
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