Mi hermana nació con una parálisis cerebral severa. Sé desde hace muchos años que cuando llegue el momento de que nuestros padres ya no estén, tendré que ocuparme de su cuidado.
Si eres un padre de un niño discapacitado y típico que se pregunta sobre el futuro, aquí hay ideas de hermanos adultos que también lo están.
Preparando desde el principio
El hermano de Shannon Greenleaf nació prematuramente y, como resultado, tiene varias discapacidades, nunca diagnosticadas por completo. Greenleaf se convirtió en el tutor de su hermano cuando ella tenía 19 años y él 21. Ella explica: “Siempre he estado muy involucrada con el cuidado de Patrick toda su vida, así como con la transición a un hogar grupal. Me siento en la junta y estoy en una junta asesora de Salud Mental. Al estar en la administración de un hospital, también tengo acceso a muchos recursos. Realmente no me preocupa tener que cuidarlo, porque está en una casa de grupo. En los confines de mi mente me preocupa lo que sucedería si se hundiera. Estoy completamente equipado y listo para el desafío en caso de que eso suceda ".
Cuando su hijo típico sea mayor, asegúrese de hablar con él más a fondo sobre lo que le depara el futuro. Su hijo típico necesitará detalles sobre la logística de la atención de su hermano, desde la vivienda y las finanzas hasta la educación y la atención médica. Estas conversaciones pueden ser difíciles, pero prepararse para el futuro es una de las cosas más importantes que puede hacer por todos de tus hijos.
Preparándose
La hermana de Troy McClain tiene retrasos en el desarrollo y sordera profunda. “Hoy, hemos puesto en marcha planes para que se mude a nuestra casa a tiempo completo cuando mi madre ya no pueda ocuparse de sus necesidades diarias”, explica. “Para reducir la transición y la interrupción de la rutina, hemos habilitado una habitación en nuestra casa diseñada y creada por ella donde pasa la noche con nosotros una vez a la semana. Se presenta como una noche de "descanso de mamá". Adicionalmente planeamos 7 p.m. cenas una vez a la semana en nuestra casa que ella dirige y organiza ”.
Encontrar apoyo
Cuando pienso en el futuro inevitable, mentiría si dijera que a veces no me estreso. Ayuda haber tenido conversaciones con mi mamá para saber qué hacer cuando llegue el momento.
También ayuda tener un matrimonio sólido y el apoyo de mi esposo, quien también tiene un hermano con problemas de aprendizaje como resultado de una lesión en la cabeza durante la infancia. Si bien los problemas de nuestros hermanos son monumentalmente diferentes, mi esposo "lo entiende".
Greenleaf dice: “Al casarme con alguien con necesidades especiales, sé que tendría un sistema de apoyo muy sólido. La forma en que nos criaron siempre nos ha preparado para cuidar de Pat. Fuimos criados para ser sus protectores y lo hemos priorizado como lo haríamos con nuestros hijos. No lo haría de otra manera ".
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