El número de niños estadounidenses con discapacidades está aumentando, por lo que tiene sentido que haya más padres recurriendo a las redes sociales en busca de apoyo emocional, lo último en investigación y, sí, incluso una cita de graduación para un ¡adolescente!
Cita para el baile de graduación de Rachel
A los 19 años, Rachel Slay tiene una forma no verbal de autismo eso le dificulta conectarse con sus compañeros. Si bien trabaja duro para conectarse de otras maneras, nunca había ido al baile de graduación de la escuela secundaria, hasta que su madre tuvo una lluvia de ideas.
"Se acercaba el baile de graduación y me estaba devanando los sesos", dice Serrina Slay. "Se encendió una bombilla y dije: '¡Lo voy a poner en Facebook!'"
Serrina dice que Facebook le ha salvado la vida, ayudándola a conectarse con otros padres que atraviesan los mismos desafíos. "A través de Facebook, descubrí que todas nuestras historias son diferentes, pero de alguna manera todas son iguales", dice Serrina, y agrega: "He sido madre de un niño autista durante 19 años. Antes de Facebook, me sentía tan solo ".
Lo que sucedió después de la gran publicación de la fecha del baile de graduación superó las expectativas de Serrina. Su periódico local recogió la historia y Serrina escuchó rápidamente a otro adolescente que estaba ansioso por experimentar un baile de graduación. Nathaniel no tenía necesidades especiales, pero había sido educado en casa y tampoco había ido a un baile de graduación.
La pareja tuvo una noche mejor ilustrada por las fotografías que tomó su madre antes de que la pareja partiera. “Su rostro cuenta la historia”, dice Serrina.
Discapacidades en aumento
En mayo de 2013, un nuevo estudio presentado en la reunión anual de las Sociedades Académicas de Pediatría (PAS) indicó que hoy más niños tienen una discapacidad que hace una década.
Con más padres que buscan recursos, respuestas o simplemente apoyo emocional, las redes sociales están haciendo que nuestro mundo sea mucho más pequeño, para bien o para mal.
Serrina habla de las raras conexiones que ha hecho con otros padres que tienen niñas con autismo, una estadística más rara. “Una madre de Filipinas tiene dos hijas y hemos podido ser un gran apoyo el uno para el otro. ¿En qué otro lugar habría podido encontrarme con alguien que pasa por la misma lucha? "
¿Un adolescente típico querría que su madre buscara una cita para el baile de graduación en Facebook? No es probable. Pero esto fue diferente. Rachel no es una adolescente típica, y Serrina dice que estaba preparada para las críticas, sabiendo que "algunas personas podrían pensar que es de mal gusto".
Ella dice que ninguna persona ha cuestionado sus tácticas o motivos.
"Creo que a menos que haya caminado una milla en el lugar de un padre que tiene un hijo con necesidades especiales, no sepa cómo las cosas más pequeñas que disfrutan significan mucho para usted como padre ”, explica. "Piensa un minuto en lo limitado que es el mundo [de Rachel] a diario". Serrina admite que el esfuerzo probablemente fue tanto para ella como lo fue para Rachel, comentando: "Nunca la veré caminar por el pasillo para casarse, pero eso fue un poco como eso."
Facebook conduce a "Confesiones"
Karen Wesley tiene tres hijos, de 14, 17 y 25 años. “Mi hijo de 14 años tiene [síndrome de Asperger] de alto funcionamiento con una buena dosis de ansiedad”, dice, y “mi hijo de 17 años es PDD-NOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera). También tiene problemas con el estado de ánimo, la depresión y TDAH (desorden hiperactivo y deficit de atencion)."
Karen comenzó a usar Facebook en 2009 y dice que varias páginas enfocadas en el autismo la ayudaron significativamente, incluyendo Diario de una mamá, escrito por Jess Wilson. "La página del diario me conectó con Blog de Tanya Savko, "Autismo adolescente", lo cual me pareció extremadamente fascinante porque el hijo de Tanya está cerca de la edad de mi hijo mediano, que también había sido diagnosticado recientemente con autismo ".
Al final, las experiencias positivas de Karen en Facebook llevaron a su propio blog, Confesiones de la mamá de un Asperger, en 2009.
Las “confesiones” comenzaron como una forma de desahogarse y crear conciencia. “Realmente sentí que mi familia y amigos no tenían idea de lo que nuestra familia estaba pasando a diario”, dice Karen. "Quería educar a otros para que [ellos] no juzgaran el autismo desde el punto de vista de la ignorancia".
Volver a Facebook
En 2011, Karen conectó su blog a su propia página en Facebook, que ahora tiene casi 3500 me gusta. "Una gran parte de la página trata sobre el humor", dice. “Reímos juntos para no llorar. Y a veces simplemente lloramos juntos ".
Cuando el volumen de solicitudes de ayuda se volvió abrumador, Karen comenzó a utilizar la función de "página secreta" de Facebook, para permitir que los padres se desahogaran y hicieran preguntas en privado.
Las conexiones en línea de Karen se han vuelto tan personales, que también conoció en persona a otros blogueros y padres con un niño en el espectro del autismo.
“Mi amigo papa-bloguero-autista tiene un hijo de 6 años, en el espectro. Pudo conocer a mi hijo que ahora tiene 17 años y está en el espectro. Fue una experiencia increíble para los dos chicos. Se conectaron y el hijo de 6 años de mi nuevo amigo pudo ver a mi hijo como un modelo a seguir real y vivo ".
Consejos para padres con nuevos diagnósticos
El consejo de Karen para los padres con un niño recién diagnosticado con autismo es simple: “[Participe] en las redes sociales en Facebook, Twitter y busque blogs escritos por padres que compartan su viaje. La gran cantidad de información que encontrará es invaluable ".
Pinterest: "Mejor que Google"
Encontrar apoyo en línea no tiene por qué ser un diálogo continuo. Suzanne Perryman blogs y está activo en Pinterest.
Su hija de 11 años tiene un trastorno mitocondrial, que incluye epilepsia generalizada, hipoplasia cerebelosa, acidosis tubular renal y "descaro preadolescente", dice Suzanne.
“Las redes sociales conectan a la comunidad con necesidades especiales en su conjunto”, explica, “permitiendo que las familias se apoyen unas a otras, permanezcan estar al día con la ciencia, conectarse socialmente y seguir las noticias importantes relacionadas con la defensa, las habilidades y las oportunidades de la discapacidad ".
Suzanne usa Pinterest para recopilar productos, información de promoción y blogs favoritos.
“La forma más importante en que Pinterest impacta mi vida como madre de un niño con necesidades especiales es utilizando Pinterest como una poderosa herramienta de investigación. Mejor que Google, Pinterest sigue siendo principalmente una compilación de publicaciones y plataformas de blogs interesantes ”, dice Suzanne. "Lo que más me interesa es lo que la gente 'real' tiene que decir en relación con los temas que me interesan, en comparación con lo que pueden ofrecer los sitios web".
Suzanne satisface los antojos creativos de su hija a menudo combinando ideas de proyectos con modificaciones de otros tableros o sugerencias de proyectos.
"A veces he tomado técnicas de arte sencillas para niños pequeños y luego las he combinado para crear proyectos de arte más interesantes y apropiados para el nivel de edad [de mi hija]".
Suzanne también usa Pinterest para buscar productos para su hija, así como para sus otros hijos. “Todo, desde juguetes para la piscina, juguetes y herramientas adaptables, aplicaciones para necesidades especiales y más. Los pines de Pinterest que presentan productos son en su mayoría experiencias del mundo real con productos, reseñas y... cómo se utilizan los productos ”, explica.
¿Es una moda pasar a las redes sociales o aprovechar voces, ideas y experiencias poderosas? Suzanne lo dice de manera simple: “[Las redes sociales] pueden proporcionar poder a una voz defensora que se pronuncia, una madre que está de duelo en busca de apoyo y una forma de mantenerse en contacto social que nos haga más felices, más fuertes gente."
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