Lisa Viele, de 39 años, de Myrtle Beach, Carolina del Sur, habla sobre hacer malabares con la vida con tres niños, uno con parálisis cerebral, y asegurarse de que cada niño se sienta especial.
por Lisa Viele
como le dijo a Julie Weingarden Dubin
Hace trece años, luego de un gran embarazo, me convertí en mamá a través de una cesárea de emergencia. No sabía esto en ese momento, pero la frecuencia cardíaca de mi bebé no fluctuaba durante las contracciones. Después de pasar un tiempo en la UCIN de un hospital infantil local, visitar a varios médicos e investigar, se determinó que mi hermosa hija, Lizzy, se retrasaría. Lizzy tenía una discapacidad mental profunda (PMD).
Aceptando la verdad
Lizzy tiene parálisis cerebral (PC), una condición incurable y permanente que afecta al cerebro. Lizzy tiene convulsiones y babea porque su cerebro no le dice que trague. Durante meses, me alejé de todos. Estaba enojado y mi enojo finalmente se convirtió en una tristeza horrible. Me sentí como si la hija con la que soñaba y esperaba estuviera muerta. Estaba tan deprimido. Mi matrimonio con mi esposo, Damon, profesor de secundaria y entrenador de fútbol, sufrió. Sentí que había hecho esto de alguna manera.
Pero cuando Lizzy comenzó a sonreír a los 12 meses, comencé a sentirme diferente. Salió de un medicamento fuerte para las convulsiones y comenzó a actuar como un bebé. Con el tiempo, comencé a decirme a mí mismo que Lizzy era perfecta y que no la querría de otra manera.
En 2002, tuve otra hija, Emily. Lizzy tenía casi 3 años y era nuestra hija con "necesidades especiales". Me resultó difícil aceptar que Emily estaba cumpliendo todos los hitos que Lizzy no. Cada vez que Emily alcanzaba un hito que Lizzy no lograba, se sentía como un puñetazo en el estómago. Pero la vida tenía que seguir adelante. Aprendí a llorar esos hitos y seguir adelante.
Cuando nació mi hijo Jack en 2007, Lizzy tenía 8 años y acababa de aprender a caminar. Me sentí como si tuviera dos bebés. Tanto en pañales, tanto alimentados con cuchara, como ambos en cochecitos. No salimos mucho. No tengo ni idea de dónde vino nuestra energía.
Amar a Lizzy
Soy ama de casa y asesora de padres para el Red de la familia CP, un sitio web para ayudar a empoderar a las familias de CP. Damon es un padre práctico, tiene que serlo para que esta familia funcione. A nuestros dos más pequeños les gustan los deportes y Lizzy viene con nosotros a las prácticas y los juegos.
Lizzy es una niña feliz, le encanta la música y acurrucarse. Ella depende de nosotros el 100 por ciento del tiempo. Recibimos muchas miradas y preguntas sobre Lizzy; a menudo llama la atención chillando en voz alta. Tiene convulsiones que no se controlan por completo con medicamentos. No mastica, por lo que todas las comidas deben ser blandas y fáciles de tragar. Ella es legalmente ciega, por lo que necesita ayuda para caminar. En su mayoría no habla, aunque recientemente dijo "mamá", y todavía usa pañales.
A Lizzy le gusta y necesita tener una rutina. Asiste a la escuela secundaria con horarios adaptados. Ella va a la escuela a las 9:00 y la recojo a las 3:00. Toma una siesta de dos horas cuando llega a casa de la escuela y vuelve a la cama a las 8:00 p.m. Su habitación está llena de juguetes para bebés que vibran, se iluminan o tocan música.
Puede que Lizzy no sepa lo que sucede a su alrededor, pero tiene corazón y necesita respeto como cualquier otro ser humano. El lenguaje del amor de Lizzy es el tacto. Abrazar o luchar, no importa, ama a ambos.
Viendo la alegría
Una cosa que realmente he intentado hacer con mis otros dos hijos es pasar tiempo con cada uno de ellos, a solas. Mi mayor temor es que Emily o Jack crezcan y me resientan por haberle prestado a Lizzy toda la atención y apenas ninguna. Emily y Jack han aprendido mucho sobre una vida con "necesidades especiales". Son más conscientes de otros niños con necesidades. No les tienen miedo.
Eso calienta mi corazón más que nada. Sé que defenderían a estos niños. Mis hijos han aprendido a tener paciencia y es algo que realmente solo aprendí cuando tuve a Lizzy. Nos sentimos bendecidos de tener a Lizzy en nuestra familia. ¡Lizzy ha tocado más vidas en sus cortos 13 años que yo en casi 40! Lizzy nos ha enseñado la compasión, el amor incondicional y la comprensión de que las cosas podrían ser peores.
Sabiduría de mamá
Toma la vida momento a momento y cuenta tus bendiciones.
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