Shane Michael Haley vence el próximo mes y no se espera que sobreviva. A Baby Shane le diagnosticaron anencefalia, un defecto terminal del tubo neural, al principio del embarazo. Cuando sus amados padres recibieron la noticia de su corta esperanza de vida, crearon un conmovedor desafío personal para celebrar su vida antes del nacimiento: nueve meses de aventuras en la lista de deseos.
Tengo un gran respeto por estos padres jóvenes. Jenna y Dan Haley se enteraron del complejo defecto del tubo neural de su hijo, que afecta aproximadamente a uno de cada 5.500 embarazos, lo que le da al bebé una esperanza de vida de horas a días. La afección hace que los bebés nazcan sin partes del cerebro y el cráneo. La pareja tiene actualmente un Página de Facebook pidiendo oraciones y apoyo. - en el mejor de los casos, la tasa de supervivencia de Shane podría extenderse a más de un año.
Esta pareja descubrió que básicamente tienen nueve meses con su hijo antes de su nacimiento. Cualquier padre quedaría devastado por esta noticia. Sé que lo haría.
En lugar de perder un tiempo precioso, Dan explica el motivo de la lista de deseos en el útero: “La mayoría de las familias esperan hasta que nazca su bebé para comenzar a crear recuerdos y viajar a lugares con ellos. Entendimos lo que era y sabíamos que nuestro tiempo con nuestro hijo podía ser muy limitado, así que queríamos aprovechar al máximo el tiempo que teníamos con él ”.
La lista de deseos de Shane es asombrosa y abarca mucho más de lo que muchos de nosotros experimentamos en nuestra vida. Estos padres han hecho un gran trabajo. Sus aventuras familiares de tres han incluido el zoológico de Filadelfia, el parque y zoológico del condado de Cape May, el 9/11 Memorial, la Estatua de la Libertad, el Empire State Building, un concierto de Zac Brown Band, Dewey Beach, un juego de los Phillies y mucho más.
¿Ya dije que estos padres son increíbles? Ser padre te cambia, pero no fue hasta que realmente sostuve a mis bebés que poco a poco comencé a reconocer el valor de la vida. Todavía estoy haciendo todo lo posible para tomar un ritmo y vivir el momento con mis hijos todos los días.
Estos padres son una inspiración. Sí, seguramente están luchando con dolor inimaginable ante el sombrío diagnóstico de su hijo. Sin embargo, este desafío de la lista de deseos le ha dado a la pareja la oportunidad de disfrutar de su corto tiempo con él sin remordimientos.
La lista de deseos de Shane se completó oficialmente el 1 de septiembre. 6. Shane vence el 16 de octubre. 12. El nacimiento de Shane puede ser trágico debido a su diagnóstico, pero sus padres pueden decir con seguridad que han vivido su vida al máximo.
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