Defensores del síndrome de Down piden justicia y formación - SheKnows

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Justicia. Educación. Capacitación. Conciencia.

Manos unidas

Tras la muerte de Robert Ethan Saylor, nacional y local Síndrome de Down las organizaciones piden conciencia y acción. Pero, ¿qué grito de guerra tendrá éxito y cuál refleja lo que las familias de las personas con síndrome de Down quieren de sus organizaciones nacionales?

"Ethan" Saylor tenía síndrome de Down y murió después de ser inmovilizado por tres agentes del alguacil del condado de Frederick, Maryland, fuera de servicio. Si bien el forense dictaminó que la muerte de Saylor fue un homicidio, un gran jurado se negó a acusar a los agentes.

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AMIGOS., o La Red de Recursos, Información y Educación para la Familia para el Síndrome de Down, inició una reunión esta semana entre los Servicios de relaciones comunitarias del Departamento de Justicia de EE. UU. oficina, organizaciones nacionales de síndrome de Down y representantes locales, incluida la madre de Ethan, Patti Saylor.

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Después de la reunión, el Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) y el Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) emitió comunicados de prensa y mensajes completamente diferentes.

NDSS Anunciado participaría en un esfuerzo de colaboración para desarrollar un programa de capacitación accesible a los socorristas en todo el país.

NDSC se centró en los derechos civiles de Saylor y pidió una investigación independiente sobre su muerte.

Lou Ruffino, portavoz del servicio de relaciones comunitarias del Departamento de Justicia, calificó la reunión como "principalmente una sesión de escucha", y agregó que la agencia continúa monitoreando la situación.

“No hay pasos de acción concretos en este momento”, dijo Ruffino. “Es un poco temprano para nosotros. Estamos tratando de evaluar la situación y ver cuánta tensión en la comunidad hay ".

NDSC llama a la acción

"No podemos comprender la serie de malas decisiones que se tomaron y llevaron a la muerte de Ethan", señaló David Tolleson, director ejecutivo de NDSC. “Si usaras cualquier otro adjetivo para describirlo, como su raza, religión, género u orientación sexual, las calles se llenarían de personas que buscan justicia. Parece que las personas en el teatro actuaron como si se tratara de una situación de emergencia, o que Ethan presentaba una amenaza inminente, cuando en realidad se necesitaba y se disponía de más tiempo para evaluar la situación."

NDSS llama a la formación de socorristas

El comunicado de prensa de NDSS después de su reunión con el Departamento de Justicia describió la reunión como una "discusión centrada en la necesidad de una ley nacional directrices de capacitación sobre cumplimiento y primeros auxilios con respecto a las personas con síndrome de Down para evitar que otra tragedia de esta naturaleza vuelva a suceder... .

“Es de vital importancia que estos profesionales comprendan la naturaleza del síndrome de Down como condición genética, señales médicas y de comportamiento que pueden buscar y formas seguras de evitar conflictos y daño.

“El objetivo final de este esfuerzo colaborativo será crear un programa de capacitación al que se pueda acceder fácilmente y que sea lo suficientemente flexible que todas las fuerzas del orden y los primeros en responder a nivel nacional puedan participar ", dijo el presidente de NDSS, Jon Colman, en la prensa de la organización. liberación.

Los padres reaccionan: "Este es un problema de derechos humanos"

Los padres de personas con síndrome de Down reaccionaron con frustración y enojo porque la organización nacional se centró en educación y capacitación, en lugar de presionar por una investigación independiente de las circunstancias que llevaron a Saylor muerte.

“Miles de personas han mostrado su apoyo y deseo de justicia para Ethan para garantizar que esto nunca vuelva a suceder”, dijo la bloguera Sandra.DS.Mama, ”Miembro de la página de Facebook Brigada T21 y madre de un niño con síndrome de Down, en referencia a Peticiones de Change.org pidiendo una investigación independiente sobre la muerte de Saylor.

“Esperábamos que NDSS se hubiera unido públicamente a NDSC en este impulso por una investigación independiente y estamos decepcionados de que eligieran no escuchar nuestra indignación y dolor”, dice. “Esperamos que nuestras dos principales organizaciones nacionales representen la voluntad de las personas para las que trabajan y hagan lo correcto en nombre de Ethan y de todas las personas con síndrome de Down. Para nosotros eso significa pedir entrenamiento policial y una investigación independiente ".

“He estado rogando, suplicando, gritando para que la gente 'entienda' que este es un problema de derechos humanos y no un problema de síndrome de Down”, escribió otra madre, Amy Dietrich Hernandez.

Crea un cambio positivo

La vicepresidenta de promoción y relaciones con afiliados de NDSS, Sara Weir, dijo a SheKnows: "Estamos llegando a esto desde, ¿cómo evitamos que esto vuelva a suceder y, como organización nacional, ¿qué podemos hacer para crear un ¿cambio?"

Weir dijo que NDSS no es una organización de defensa legal y, como tal, "simplemente no tenemos todos los hechos que rodean este caso en particular", dijo. "Estamos muy concentrados en cómo podemos evitar que esta tragedia vuelva a suceder".

Sobre Página de Facebook de NDSSMelissa Stoltz, madre de un niño con síndrome de Down, escribió: “Me entristece profundamente saber que el NDSS no ve la necesidad de impulsar una investigación independiente. Eres nuestra voz nacional. Este no es un momento para el silencio ".

El esfuerzo por crear un programa de capacitación incluirá al Dr. George T. Capone, director de una clínica de Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland. La misión del Instituto Kennedy Krieger es mejorar la vida de las personas con problemas de desarrollo pediátrico. discapacidades y trastornos “a través de la atención al paciente, la educación especial, la investigación y los capacitación."

El director ejecutivo de NDSC, David Tolleson, dijo a SheKnows: “Estamos comprometidos con el desarrollo de un programa de capacitación y trabajaremos con otros grupos para llevarlo a cabo.

"Sin embargo, creemos que cualquier programa de capacitación tiene más posibilidades de éxito si tenemos claro lo que realmente sucedió en el [condado] de Frederick".

Llamada a la acción de base

Si bien las organizaciones planean reagruparse para discutir cómo se puede desarrollar e implementar un programa de capacitación, Tolleson emitió un llamado a la acción de base: conozca a los socorristas locales, incluidos los bomberos y la policía. y técnicos de emergencias médicas.

“A partir de este caso, queda claro que los agentes involucrados no estaban familiarizados (y tal vez se sentían incómodos con) las personas con síndrome de Down”, dijo Tolleson. “Sí, definitivamente se necesita entrenamiento. Pero, ¿cómo podría haber sido diferente su respuesta si realmente conocían a alguien (o varias personas) con síndrome de Down? " 

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