Todos los días, la gente de Capitol Hill ejerce presión sobre causas, empresas y campañas. De vez en cuando, un grupo se destaca porque su pasión proviene del corazón y de la experiencia de su vida.
En julio de 2012, el Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) lanzó una red de Síndrome de Down embajadores: defensores voluntarios que sirven como enlaces entre la Sociedad Nacional del Síndrome de Down y sus delegaciones en el Congreso.
El objetivo general de la Programa NDSS Ds-Ambassador es trabajar con miembros del Congreso para crear conciencia, educar y defender continuamente soluciones de política pública que beneficien a la comunidad con síndrome de Down a nivel federal.
"Cuando estamos impulsando una ley en particular, esos embajadores son el punto de contacto para que las personas quizás logren que un legislador firme un proyecto de ley", explica. Jon Colman, presidente de la NDSS. "Es un grupo profesional y cohesionado de personas que están allí para impulsar nuestras causas".
Un objetivo personal más amplio es que los embajadores “tengan relaciones más profundas con el Congreso representantes que toman decisiones clave ”, agrega Sara Weir, vicepresidenta de Defensa y Relaciones con Afiliados para el NDSS. [Desarrollar esas relaciones significa que los miembros del Congreso] tienen un rostro con un tema que les importa apasionadamente ".
NDSS tiene como objetivo hacer crecer la red
Weir describe la red como estructurada y dirigida.
“Las personas con síndrome de Down tienen vidas ocupadas, ya sea que estén recaudando fondos localmente [o a escala nacional]”, explica Weir. "Esto es algo muy adaptado a la comunidad del síndrome de Down y permite que nuestra gente tenga una experiencia significativa y estructurada".
Con al menos un embajador en cada estado y un total de más de 120 embajadores en la actualidad, NDSS se ha fijado el objetivo de llegar a 535 embajadores para 2014. "Ellos son nuestra voz en el terreno", dice Colman, al darse cuenta de que su objetivo significaría tener un embajador para cada senador y representante.
¿Qué está involucrado?
El programa de voluntarios lleva a cabo reuniones de negocios cada dos meses y se espera que los voluntarios dediquen de una a dos horas de tiempo cada mes.
Durante los meses "libres", cuando no hay una reunión de negocios (que puede ser por conferencia telefónica o seminario web), los embajadores completan varios asignaciones, desde trabajar para que una carta al editor se publique localmente hasta asegurar una publicación de opinión sobre por qué cierta legislación es tan importante.
Weir estima que aproximadamente del 20 al 25 por ciento del equipo de embajadores representa "autogestores", un término para un persona con síndrome de Down que enfatiza su pasión por la defensa en nombre de todas las personas con Down síndrome.
Para mantener la coherencia y la estructura de los mensajes y los materiales, NDSS proporciona plantillas y brinda a cada embajador las herramientas que necesita para ejecutar sus asignaciones.
¿Quién puede convertirse en embajador?
La respuesta corta: cualquiera. “[Muchos] son defensores de los padres, [tenemos] un par de defensores de los abuelos, y algunos son solo amigos de la comunidad que quieren hacer más por las personas con síndrome de Down”, dice Colman.
"Cuando estás en la colina, no hay mejor voz para lo que estamos trabajando que las personas con síndrome de Down", agrega. "No queremos rechazar a nadie, porque cualquiera que quiera hacer más por las personas con síndrome de Down está muy alineado con NDSS".
“Queremos que se implique cada vez más gente”, añade Weir. "Definitivamente es un programa que ha despegado y se ha convertido en la base de lo que hace NDSS en [Washington,] D.C. Todos pueden participar en la promoción".
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