Internet se levantó rápidamente después de leer una publicación de blog de la madre de una niña a la que se le negó un trasplante de riñón debido a su discapacidad mental.
Siga leyendo para saber por qué los médicos sintieron que ella no era una buena candidata y qué se está haciendo para defenderse.
Crissy y Joe Rivera son los padres de Amelia, de 3 años, que padece un trastorno genético poco común. Según una publicación del blog de Crissy, les dijeron que Amelia no califica para un trasplante de riñón debido a su discapacidad mental y daño cerebral. Crissy alega que los médicos no estaban optimistas de que el procedimiento pudiera llevarse a cabo en el Hospital de Niños de Filadelfia.
Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Amelia nació con una genética rara discapacidad llamado Wolf-Hirschhorn. El síndrome de Wolf-Hirschhorn afecta a muchas partes del cuerpo, y la mayoría de los pacientes presentan una apariencia facial específica, retrasos en el desarrollo y mentales, convulsiones y deterioro del crecimiento. Además, Amelia sufre de insuficiencia renal y no se espera que viva mucho más de seis a 12 meses si no recibe un trasplante.
La mamá y el papá de Amelia se sentaron con un médico para hablar sobre un trasplante y se horrorizaron cuando el médico le explicó que no era elegible debido a su "retraso mental" y "daño cerebral".
Crissy dijo que el médico le dijo:
El furor en línea
Crissy se acercó a través de un blog en línea y la palabra se extendió rápidamente entre los muy unidos necesidades especiales comunidad, y una petición en línea empezó. El problema pronto comenzó a aparecer en los radares de los padres en todas partes.
Natalia, madre de uno, se enfureció cuando escuchó la decisión del hospital. “Como madre de un niño con una discapacidad, esto me enferma”, dijo. "Esta niña tiene toda su vida por delante".
Jen de Canadá tiene un historial de trabajo con estudiantes con necesidades especiales. “Trabajé con una estudiante que tenía lo mismo que ella”, compartió. “Era hermoso y dulce y me encantaba trabajar con él. Me siento afortunado de haberlo tenido en mi vida durante los pocos años que fue a la escuela secundaria. Falleció hace unos años y mi corazón se hizo añicos. Pienso en él a menudo ".
Dura realidad
Shannon, mamá de uno y recepcionista en un consultorio de nefrología, dice que no está del todo sorprendida. "Si no puede pasar una evaluación psicológica, no puede obtener un riñón", explicó. “No importa si es un miembro de la familia. Tampoco se trata de estar en una lista de trasplantes o de quién tiene prioridad. Realmente se reduce a tu estado mental y si creen que eres capaz de prosperar después ".
¿Lo que realmente importa?
Todo se reduce a que se considera digno de una cirugía seria como esta que requerirá medicación específica por el resto de la vida del paciente. Los médicos citaron varias razones para la negación, incluido el cuestionamiento de quién controlaría a Amelia y le administraría la medicación después de que sus padres fallecieran. Pero Jen, que ha visto de primera mano la alegría y la belleza de los niños discapacitados, dijo lo siguiente: “La niña de este artículo tiene tres años. El chico que conocí con el mismo síndrome tenía 23 años cuando murió. Era una persona como cualquier otra. También esta pequeña niña ".
Más sobre niños con necesidades especiales
La verdad sobre la crianza de un niño con necesidades especiales
Niños con necesidades especiales y hermanos sanos
Proporcionar a los niños con necesidades especiales
