Ah, verano. Días de descanso, noches cálidas alrededor de la fogata y vacaciones que pasamos de un mar a otro. ¡Es una broma! Cuando eres un autismo Mamá, esos momentos mágicos del verano pueden parecer más una pesadilla, o al menos requerir la misma cantidad de planificación que una campaña militar en toda regla.
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No me malinterpretes. Hay muchas cosas buenas en ser una madre con autismo. En el espectro, mis dos hijos son tan increíbles y únicos como cualquier otro niño, y no me encontrarás llorando por sus diferencias (la mayor parte del tiempo). Pero la verdad es que criar a un niño autista se parece poco a criar a un niño neuro-típico, y puede pasar factura a los mejores de nosotros. Por eso es importante abordar las vacaciones de verano desde una perspectiva realista en lugar de tratar de encajar con la multitud.
Probablemente no estará holgazaneando su verano junto a la piscina, pero con un poco de planificación adicional, aún podrá crear su propio tipo de recuerdos mágicos del verano.
Los días de descanso no son una cosa
Mi parte favorita de las vacaciones de verano son los días de descanso sin un solo plan en el mundo. En un mundo perfecto, dormiría hasta tarde, disfrutaría de una mañana tranquila mientras los niños jugaban y luego todos nos lanzaríamos a una aventura espontánea. La realidad es que mi hija, como la mayoría de los niños autistas, prospera con la estructura y necesita saber exactamente qué va a pasar a lo largo del día. Eso significa que nuestras vacaciones de verano deben planificarse tan a fondo como su día escolar. Suspiro.
Para mantener las cosas manejables pero divertidas, una madre autista que conozco divide el verano en semanas temáticas, planificando actividades y eventos en torno a cada tema. Los horarios visuales también son una parte necesaria de todos los días, incluso en las vacaciones de verano (¡y especialmente cuando nos vamos de vacaciones!). Ofrecer actividades estructuradas a nuestros hijos puede reducir su estrés y ayudarnos a sacar más provecho de nuestras vacaciones de verano.
Las terapias no toman descansos
La mayoría de las mamás esperan con ansias el descanso de la rutina del año escolar. Cuando eres una madre con autismo, esa rutina nunca termina. Hay una ronda aparentemente interminable de terapias, que van desde la terapia ocupacional hasta la ABA, y ninguna de ellas se detiene durante el verano.
En todo caso, el verano es más agitado que el año escolar porque tenemos que adaptar todas estas terapias a esos momentos de creación de memoria que estamos seguros de que debemos brindar a nuestros hijos. ¡Buena suerte para encontrar la energía para tener un campamento en el patio trasero después de una larga semana de llevar a su hijo de una terapia a otra! La buena noticia es que nuestros hijos a menudo están mucho menos interesados en nuevas aventuras que nosotros, y no les importa tomarse las cosas con calma después de un largo día de terapias.
TODAVÍA hay almuerzos escolares para empacar
Debo admitir que mi odio por empacar almuerzos escolares no es razonable. Solo me toma unos minutos cada mañana y realmente no es TAN malo, sin embargo, no puedo deshacerme de mi excesiva aversión por esas loncheras olvidadas de Dios. Cuando el año escolar llegó a su fin, me consolé pensando que al menos las vacaciones de verano detendrían todos esos almuerzos para empacar, pero estaba equivocado. Mi hija asiste a un campamento de terapia ABA de verano que se lleva a cabo de 9 a.m. a 3 p.m. todo el verano, y lo has adivinado: TODAVÍA tengo que preparar un almuerzo escolar. Es una tontería, pero es solo otra forma en que las madres con autismo simplemente no tienen un descanso.
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Cuesta una fortuna brindarles a nuestros hijos la atención que necesitan
Juro por las terapias de mi hija y le encanta ir a ellas, pero no son baratas. Además, muchas madres con autismo no pueden enviar a sus hijos a ningún campamento de verano antiguo; necesitan cuidado de niños de verano con necesidades especiales para sus hijos para que puedan trabajar, y todas estas terapias y campamentos especializados tienen un costo extra.
Por mucho que queramos llevar a nuestros hijos a destinos exóticos o incluso al lago durante un fin de semana largo, el dinero que gastamos en cuidados y terapias especializadas puede dejarnos sin nada para gastar en verano divertida.
La diversión de verano no es tan divertida
A la mayoría de los niños les encanta ir a parques acuáticos o espacios de juego, pero para los niños autistas, estos lugares pueden desencadenar una sobrecarga sensorial. El calor, el ruido y las multitudes son la trifecta del autismo, y eso puede hacer que las madres con autismo luchen por llenar los interminables días de verano. Hay pocos lugares que atraigan a los niños que no se llenen de gente durante el verano, por lo que las madres con autismo a menudo pasan más tiempo en casa (aunque en realidad prefieren estar fuera de casa).
Esto es aún más desafiante cuando también tenemos niños neurotípicos. Equilibrar las necesidades de los niños que piden ir al lago o al parque acuático siempre es un desafío cuando los mismos lugares que aman crean ansiedad y miedo en nuestros niños autistas. No hay una respuesta correcta o incorrecta, pero es fácil sentir que no estamos satisfaciendo las necesidades de nadie durante el verano.
Ir de viaje es como un viaje realmente malo al dentista
Siempre me ha gustado viajar. Pero para mi hija, ir de viaje es extremadamente angustioso, aunque sea solo por unos días. Ella confía en su gato para su comodidad y en la familiaridad de nuestro hogar para la estabilidad, y estar lejos de ellos por cualquier período de tiempo le molesta profundamente. No importa cuánto hablemos de los detalles del viaje con anticipación, no hay forma de predecir cómo irá. Hemos tenido terribles derrumbes en aviones y vuelos perfectos, pero la única constante en nuestras experiencias de viaje ha sido la falta de coherencia.
A lo largo de los años, he aprendido a planificar lo mejor que puedo y a montarme en la ola de lo que suceda. Mi hija puede tener crisis en lugares públicos y la gente puede ser muy idiota al respecto, pero disfruta viajar una vez que se acostumbra a un nuevo destino. Tiene todo el derecho a ir a Disneyland o Hawaii, y el resto del mundo puede simplemente aguantar y lidiar con un colapso de vez en cuando. Parte de ser una madre con autismo es aprender a aceptar lo que no puedes cambiar y dejar de lado toda culpa o vergüenza por ello.
No hay descanso para nosotros
Estar con nuestros hijos sin parar puede dejar a las madres con autismo al final de nuestras cuerdas. Las fechas del parque requieren que estemos en alerta máxima en caso de que nuestros hijos se salgan de repente, el viaje puede desencadenar un colapso en en cualquier momento e incluso una sencilla barbacoa en el patio trasero puede volverse amarga en un instante cuando nuestros hijos lleguen al límite. Incluso el tiempo que pasamos lejos de nuestros hijos a menudo lo pasamos sentados en una sala de espera de terapia, sin cuidarnos a nosotros mismos. Nada de esto significa que amamos menos a nuestros hijos, pero se suma a lo que a veces se siente como una cantidad abrumadora de estrés.
Es importante encontrar formas de cuidarnos a nosotros mismos durante el verano, y no solo a nuestros hijos. Es más fácil decirlo que hacerlo cuando hay pocos descansos, pero si no nos priorizamos, no podemos ser las mamás que nuestros hijos necesitan que seamos, o las mujeres que queremos ser. Ser una madre con autismo es una gran parte de nuestras vidas, pero es importante no dejar que nuestra identidad sea consumida por nuestra paternidad.
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Sobre todo, las mamás con autismo deben recordar que a menudo es un camino difícil, pero estamos juntos en esto. Encuentre su grupo de apoyo y comparta sus experiencias con las mamás que lo reciben. No olvides el vino.
Antes de ir, echa un vistazo nuestra presentación de diapositivas debajo:
Esta publicación apareció originalmente en BlogHer.
Jody Allard es una escritor y madre que vive en Seattle. Su trabajo ha aparecido online en El guardián, El Washington Post, Tiempo y Mami aterradora, entre otros.
