The Arc of Massachusetts inició un programa para enseñar a los estudiantes de medicina sobre los aspectos intelectuales y del desarrollo. discapacidades hace más de 20 años. Hoy, el interés se ha expandido pero los recursos son limitados.
Operation House Call continúa generando sensibilidad, basada en la teoría de que las familias son los mejores maestros.
Tener un hijo con necesidades especiales me dio poderes sobrehumanos, transformando una vida relativamente tranquila en una avalancha de emociones e hipersensibilidades.
Hoy, puedo detectar matices de simpatía, lástima y miedo en los extraños. También puedo reconocer las acciones tartamudeantes de alguien que se siente incómodo en presencia de un niño que puede verse o actuar de manera diferente a un niño con un desarrollo típico.
Estos superpoderes se agudizan cerca de los profesionales médicos, a quienes mantengo con altos estándares. Espero que sean más inteligentes que yo, tanto por el libro como por la experiencia.
Cuando un médico o enfermero habla de generalidades sobre Síndrome de Down sin reconocer que mi hijo es único, me retiro. Si un terapeuta habla de tácticas sin tener en cuenta el tiempo, los recursos o la capacidad emocional, retrocedo.
Cuando trabajaba a tiempo completo, me quedaba en casa hasta más tarde algunas mañanas para asistir a las sesiones de terapia física, ocupacional y del habla en el hogar de mi hijo. Me enfurecí cuando un terapeuta llegó tarde sin previo aviso o disculpa, sin tener en cuenta su impacto en mi día.
¿Son los padres demasiado sensibles?
Quizás. Pero considere cómo se podrían mejorar estas experiencias si más estudiantes de medicina aprendieran a trabajar con familias de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
El Arco de Massachusetts comenzó Operación llamada a domicilio (OHC) hace 22 años con el objetivo de enseñar compasión a los estudiantes de medicina y al mismo tiempo educarlos sobre discapacidades intelectuales y del desarrollo. OHC se esfuerza por cambiar las perspectivas y el comportamiento presentando maestros expertos: las familias mismas.
A Facultad de Medicina de la Universidad de Boston, donde se estrenó OHC, los estudiantes deben completar el curso durante su rotación pediátrica.
La clase requiere una clase de 90 minutos impartida por un padre instructor de OHC, que incluye 30 minutos de co-enseñanza por un joven autodefensor con discapacidades intelectuales o del desarrollo, o ambas. Cada estudiante participa en una visita domiciliaria de dos horas a una familia anfitriona voluntaria del OHC con un compañero estudiantil.
Experiencia práctica inigualable
“Operation House Call brinda lecciones que ningún libro de texto médico o profesor puede enseñar. Los estudiantes pueden experimentar el verdadero negocio: las personas con discapacidades que viven e interactúan con sus familiares y amigos ”, dice el Dr. Brian Skotko, codirector de la Programa de síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts.
El hijo mayor de Susanna Peyton, Graham, tiene Síndrome de Down. En 1994, OHC invitó a su familia a participar; diez años después, Susanna se convirtió en la coordinadora de padres del curso. Hoy en día, es asesora de programas y dice que su mayor recompensa es trabajar con familias voluntarias.
“Son, sin excepción, la mejor parte de la experiencia”, dice ella. "Ellos imponen respeto, muestran compasión e integridad, y enseñan con enorme conocimiento".
Peyton describe el desafío de observar el aumento del interés en el programa OHC a medida que aumentan los recursos y la financiación.
“Cubrimos nuestros costos con algunos fondos de las escuelas, donaciones privadas a The Arc... y una contribución anual sobresaliente a los costos del Congreso de Síndrome de Down de Massachusetts”, dice Peyton.
Cada año, OHC llega a aproximadamente 200 estudiantes solo en la Universidad de Boston. Durante el año académico 2012-2013, OHC lanzó programas en Tufts Medical School y Simmons School of Allied Health Sciences. El programa Tufts llega a aproximadamente 90 estudiantes anualmente.
El trabajo del curso y el tiempo en familia apoyan los seis objetivos de aprendizaje del programa:
- Adoptar el idioma de las personas como primer lugar
- Comunicar noticias difíciles
- Construir buenas relaciones
- Sesgo de seguimiento
- Desarrollar la sensibilidad a los problemas familiares y de hermanos.
- Incrementar el conocimiento de los recursos comunitarios
“La segunda recompensa más grande es conocer a la maravillosa nueva generación de médicos y otros proveedores de atención médica”, comparte Peyton. “Son estudiantes ansiosos y personas inspiradoras”.
Peyton dice que los programas como Operation House Call son raros, razón por la cual OHC se esfuerza por desarrollar un modelo que pueda ser adoptado universalmente. Si bien muchas familias voluntarias existentes tienen un niño con síndrome de Down, el programa está aumentando su diversidad para brindar experiencias con niños con otras discapacidades, como autismo.
“Los padres que enseñan este curso son muy conscientes de que representan una variedad de familias”, comparte Peyton. OHC reclutó recientemente a una madre instructora, Maura Buckley, que tiene dos hijos con autismo.
“Estas oportunidades dejan huellas importantes en nuestros futuros médicos”, dice el Dr. Skotko.
Para obtener más información sobre The Arc of Massachusetts Operation House Call, visite su sitio web.
Crédito de la imagen: programa Operation House Call de The Arc of Massachusetts
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