Cuando está criando a un niño con necesidades especiales, no puede evitar preguntarse cómo será su vida una vez que usted se haya ido.
Para el momento Tenía 25 años, conocía a 25 personas menores de 25 años que murieron o fueron asesinadas. Ese simple hecho dice dos cosas sobre mí: 1) La pérdida de tantos amigos jóvenes definitivamente da forma al marco de referencia de uno, y 2) Es posible que desee reconsiderar ser mi amigo.
A pesar de estos trágicos sucesos y pérdidas, o tal vez a causa de ellos, nunca temí a la muerte. Como dijo una vez Woody Allen: "No le tengo miedo a la muerte, simplemente no quiero estar allí cuando suceda".
Una nueva perspectiva
Luego, en un sorprendente giro de ironía, se necesitó una vida, la vida de mi hijo, para cambiar mi visión pragmática de la muerte. Después de que le diagnosticaran a mi hijo PDD-NOS, la idea de la muerte era abominable. Mi "recompensa final" (que con suerte no sucederá hasta que Jimmy Choo diseñe un tacón de aguja súper sexy que se transforme en un zapato de correr súper elegante) se ha convertido en una obsesión personal.
La única razón por la que ahora temo mi muerte es simple: cuando mi esposo y yo fallezcamos, ¿quién estará allí para amar, proteger y defender a nuestro hijo?
Como muchas familias con niños con necesidades especiales, mi esposo y yo hemos pasado noches sin dormir en la angustia y la incertidumbre sobre el futuro de Ethan.
¿Quién amará y cuidará a Ethan como nosotros? ¿Necesitará un hogar grupal o vivirá con parientes? ¿Transferimos el título de nuestra casa a nuestro hijo, con la condición de que nuestra hija y su familia también puedan vivir allí a perpetuidad? (¿Podemos siquiera pedirle a nuestra hija que asuma esa responsabilidad?) ¿Cuánto dinero o herencia necesitará para sentirse cómodo? ¿Quién lo impulsará a realizar actividades que estimulen sus intereses? ¿Se nutrirá su amor por la música o se permitirá que se erosione lentamente? ¿Su vida será importante para los demás como lo hizo para su padre y para mí? De hecho, ¿sabrá siquiera, o le importará, que sus padres ya no están allí?
Olvídese del cielo y el infierno. No saber cómo será la vida de mi hijo es un purgatorio en la tierra. Entonces, mi misión es hacer todo lo que pueda por él, aquí y ahora. Pero cuando llegue mi momento, sé que habrá al menos 25 personas para darme la bienvenida. ¡Y vaya, vaya, tengo historias para ellos!
Dinos
Si tiene un hijo con necesidades especiales, ¿le preocupa su muerte? ¿Cómo lidias con ese miedo?
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