Las vacaciones pueden ser lo suficientemente estresantes con los miembros de la familia que amas pero que a veces quieres estrangular. Si tiene un hijo con necesidades especiales, es posible que usted no sea el único que experimente ansiedad. Los abuelos, tías y tíos y otros anfitriones de vacaciones a menudo tienen buenas intenciones, pero a veces simplemente no están seguros de cómo ayudar.
Respire, sea flexible y comuníquese
Las vacaciones pueden ser lo suficientemente estresantes con los miembros de la familia que amas pero que a veces quieres estrangular. Si tiene un hijo con necesidades especiales, es posible que no sea el único que experimente ansiedad. Los abuelos, tías y tíos y otros anfitriones de vacaciones a menudo tienen buenas intenciones, pero a veces simplemente no están seguros de cómo ayudar.
La cantidad de niños en los EE. UU. Diagnosticados con una discapacidad sigue aumentando. Si bien los restaurantes y las panaderías han aprendido a adaptarse a dietas restringidas, como los productos sin gluten, la sociedad todavía tiene mucho que aprender sobre cómo ayudar (y cuándo dar un paso atrás) cuando se trabaja, se juega o simplemente se ama a un niño con diferentes habilidades.
Preocupaciones de los padres
Autumn tiene un hijo de 9 años con un Autismo Trastorno del espectro (TEA, originalmente diagnosticado como síndrome de Asperger). “Me gustaría que otros dejaran de tener como misión lograr que el niño que quiere estar solo en una fiesta se una a todas las actividades”, comparte. "Un buen intento está bien, pero luego deténgase, disfrute de la fiesta usted mismo y descubra que algunos niños no pueden manejar el centro de la acción y es más complicado que simplemente ser tímidos".
A veces, señala Autumn, el solo hecho de estar en una fiesta es un logro para un niño. “Los adultos bien intencionados se esfuerzan mucho para que [mi hijo] se una, pero para él es mucha presión y hablar demasiado.
“Lo prepara para un colapso cuando, si pudiera sentarse solo por un tiempo, tal vez incluso mucho tiempo, podría sentirse lo suficientemente cómodo como para unirse. Si no es así, no se preocupe, tal vez la próxima vez. Lo importante es que es más probable que haya ser una próxima vez si no se le presiona para hacer más de lo que está listo para esta vez ".
Preocupaciones de seguridad
"Nuestro mayor problema es la seguridad con [mi hijo]", comparte Ashley, cuyo hijo ha Síndrome de Down. "Nadie entiende realmente lo rápido que puede escapar, especialmente con grandes multitudes y personas y otros niños que entran y salen todo el tiempo, por lo que se vuelve estresante".
Jenny tiene un hijo con síndrome de Down. “Por favor prepare su casa con rejas en las escaleras, cerraduras en las puertas y cámaras de video si es posible. Es una broma, [pero] por favor, retire todos los elementos rompibles de su alcance. [Lo digo en serio] ".
Lista de deseos de los padres
"Mi hijo es rápido," Dice Beth. "Si alguien no se cierne sobre él sin parar, se va a meter en algo. Sería genial si alguien se hiciera cargo de las tareas [de los niños] y me permitiera relajarme durante cinco minutos o comer una comida caliente ".
A veces, la mejor respuesta al estrés es… ¡escapar! "¡Mi consejo es alquilar una cabaña y esconderse!" dice Stephanie, cuyo hijo tiene síndrome de Down. “Creo que ese es nuestro plan este año. ¡Después de 9 años estoy a punto de mudarme de regreso a Alaska! "
Corey pide paciencia y una comida caliente. “Un año, la Navidad tomó dos días. [Mi hija] no quiso desenvolverse y no la presioné. Por lo tanto, las personas que tienen prisa no necesitan pasar.
"Ah, y la cena para mí suele ser fría".
Consejos para padres
"Quiero que los padres se sientan cómodos y confiados y que sean expertos o asesores", dice Melanie Pinkett-Davis, directora asistente del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados en Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland. "Ese padre es quien mejor conoce a ese niño".
Pinkett-Davis recomienda tanta preparación como sea posible y aconseja crear una lista de los peores escenarios en los que está más ansioso que suceda. “[Describa] su lista de preocupaciones en una hoja de papel y luego encierre en un círculo las tres principales que tienen más probabilidades de ocurrir, luego planifique para que ocurran”, dice ella.
Sobre todo, Pinkett-Davis recuerda tanto a los anfitriones como a los padres, “El objetivo es simplemente divertirse y disfrutar de la presencia de los demás. Mantén eso a la vanguardia para reducir la ansiedad ".
Otros consejos para salvar la cordura
- Trate de mantener sus rutinas siempre que sea posible, pero sepa cuándo dejarlo ir, dice Pinkett-Davis. Por ejemplo, los abuelos que no ven a sus nietos a menudo pueden querer planificar actividades cuando su hijo normalmente duerme una siesta o cuando su hijo tiende a estar de mal humor.
- "Sepa qué es flexible y qué es un factor decisivo", dice Pinkett-Davis.
- Ponte en la misma página. Sepa que habrá ocasiones en las que necesitará el respaldo de su cónyuge o incluso que él o ella tome la iniciativa para rechazar los planes de un familiar. "[Discute con tu pareja] 'esto es en lo que necesito que me apoyes, y ¿en qué necesitas que te apoye?'"
Consejos para anfitriones
Estás dando la bienvenida a tus seres queridos en tu hogar por una razón: celebrar una ocasión especial pasando tiempo juntos. Si sabe que el hijo de un ser querido tiene una discapacidad o necesidades especiales, no dude en abordar el tema y preguntar si debe estar al tanto de algo en particular o si puede ayudar a que la experiencia sea más cómoda para todo el mundo.
“Las estrategias del anfitrión son similares a los consejos de los padres en el sentido de que el anfitrión tendrá que ser receptivo con el padre como experto”, señala Pinkett-Davis. "Sea receptivo a la experiencia [de los padres]", aconseja a los anfitriones.
Algunos temas a cubrir:
- Regalos ideales. Los retrasos en el desarrollo pueden significar que un niño no está listo para los regalos que normalmente se adaptan a su edad, así que hable sobre los regalos ideales (por ejemplo, ¿el niño está aprendiendo formas? ¡Un clasificador de formas podría ser un regalo perfecto!)
- ¿Qué tipo de actividades son divertidas o causan incomodidad?
- ¿El niño debe seguir alguna restricción dietética?
- ¿Existe alguna consideración de comportamiento que pueda ayudar a un anfitrión a prepararse para un evento? Por ejemplo, un niño con TEA puede necesitar un lugar seguro y tranquilo para stimming.
Quizás el consejo más importante que comparte Pickett-Davis es simple. "¡Sigue el ejemplo del niño! Es increíblemente importante. Muy a menudo, puede aliviar una situación si sigue el ejemplo de un niño y lo que los padres recomiendan ".
Los problemas sensoriales pueden ser otra consideración al prepararse para acoger a un niño con una discapacidad. Pinkett-Davis recomienda hablar con los padres sobre adaptaciones ambientales.
- Volumen de ruido (¿Necesitará el niño un lugar tranquilo para escapar un poco de las festividades?)
- Los olores (por ejemplo, perfume, árboles, popurrí) pueden ser abrumadores o demasiado tentador
- ¿Qué artículos del hogar se pueden almacenar durante la visita para evitar desastres? (por ejemplo, velas)
- ¿Las decoraciones habladas o musicales estimulan demasiado al niño o incluso lo asustan?
Ryan tiene tres hijos y al menor le diagnostican un TEA. Como padre práctico, tiene dos consejos principales para ambos padres. y hosts ”. Calendario: sea flexible. Preferencias alimentarias: sea flexible. La emoción se manifiesta de diferentes formas ”, dice.
Para los padres, recuerde, es posible que su anfitrión sepa que su hijo tiene un diagnóstico, pero es posible que no tenga idea de lo que eso significa realmente o de lo que puede hacer para ayudarlo a usted y a su hijo a sentirse más cómodos.
Pinkett-Davis recomienda que los padres y sus anfitriones hablen sobre lo siguiente:
- Problemas sensoriales
- Problemas de motricidad fina (recuerde, no todos entienden lo que significa "motricidad fina")
- Comportamientos destructivos
- Agresión (p. Ej., Hacerle saber a la tía que regala a todos sus sobrinos parafernalia deportiva que el regalo de un bate de béisbol puede no ser lo ideal)
No te olvides de los hermanos
Pinkett-Davis dice, en resumen, "Usted quiere que el hermano tenga la oportunidad de divertirse y no sienta que se le niega debido a su hermano [con necesidades especiales]".
crédito de la imagen: Maureen Wallace
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