No me enorgullece confesar esto, pero a veces creo que la honestidad es la única forma en que las madres se conectan realmente. Esta es mi verdad: he tenido momentos en los que me siento abrumado por los celos por la discapacidad de otro niño, o la discapacidad "menor" puede ser una descripción más precisa.
La honesta montaña rusa emocional de una madre
No me enorgullece confesar esto, pero a veces creo que la honestidad es la única forma en que las madres se conectan realmente. Esta es mi verdad: he tenido momentos en los que me siento abrumado por los celos por la discapacidad de otro niño, o la discapacidad "menor" puede ser una descripción más precisa.
Por favor, comprenda: amo a mi hijo más de lo que nunca supe que podría amar a un humano diminuto. Charlie nació con Síndrome de Down ya los 3 años todavía no habla (aunque recientemente dominó "perro", "pelota" y "abajo", que ahora son mis tres palabras favoritas). Tiene problemas para caminar, mantener el equilibrio y mantenerse al día con los niños de su edad y, muy a menudo, con los niños mucho más pequeños.
Cómo deberían ¿Yo siento?
Querer que las cosas sean más fáciles para él y, a su vez, para nuestra familia, no se trata de amarlo menos. ¿Quizás se trata de amarlo aún más? No sé la forma correcta de sentirme, porque nunca he estado donde estamos hoy. Algunos días me siento egoísta y ensimismado. Otros días, me siento increíblemente bendecido de que nuestros ojos se hayan abierto a tantas posibilidades y compasión humana.
Al final, soy humano. Mi lucha por ser fuerte a veces se ve frustrada por el movimiento constante de mi cerebro.
Los momentos se arrastran y se envuelven alrededor de mi garganta cuando mi guardia emocional se distrae.
Estamos en una tienda de comestibles. Estamos en Target. Estamos en el patio de recreo. Y de repente, ahí está ella. Ahi esta. Un niño con síndrome de Down, pero con la agilidad que todos los niños de 3 años dan por sentada. Un niño con el vocabulario que ya escucho de mi hija de 2 años todos los días.
Sé que es inútil e incluso perjudicial comparar a los niños. ¿Algún padre realmente se sienta con una lista de verificación para hacer eso? Por supuesto no. Las realizaciones simplemente estallan, como burbujas ante nuestros ojos. No podemos evitar ver las diferencias. Por el amor de Dios, ¿no lo hacemos nosotros mismos, como adultos? Sabemos que no es saludable, pero continúa.
En el mundo de Charlie, ¿a quién le importa?
Por ahora, mi bendición es que Charlie no sabe nada mejor. No mira a los niños más grandes y rápidos y se detiene a pensar: "¿Por qué no puedo correr así?" No escucha las fantasiosas conversaciones de los niños y parece abatido por no poder contribuir.
Encuentra un camino. Él sigue hasta que se pone al día. Aprendió rápidamente que, eventualmente, incluso el niño más rápido se detendrá para tomar un descanso. ¡Ah-ja! Charlie se abalanza en busca de una sonrisa y un saludo.
Utiliza el lenguaje de señas (el propio y el convencional) y chilla y ríe y sonríe y saluda y gesticula y lanza su rubio, Cabecita despeinada y perfecta hacia atrás como si lo que acabara de ocurrir le hubiera entregado la sensación de alegría más poderosa que jamás haya tenido. experimentado. Los niños que responden con amor, interés e incluso algo ayudan a empujar mi corazón fuera de mi pecho.
Deslizo mis gafas de sol sobre mis ojos para ocultar las lágrimas brillantes. Finjo que se me desataron las sandalias. Practico la respiración tipo Lamaze que, a los siete meses de embarazo, me doy cuenta de que en realidad es una forma completamente equivocada de evitar la atención.
Esos momentos furtivos
Nos reunimos para jugar, y un niño pequeño con síndrome de Down solo unos meses más joven que Charlie pasa corriendo, su ropa interior de niño grande asoma de sus pantalones cortos.
Una niña con síndrome de Down le pide un bocadillo a su madre. Con palabras. Como palabras reales.
Un niño un poco mayor que Charlie, y también con síndrome de Down, se sienta pacientemente a una mesa, consumido por la electrónica y esperando pacientemente que lo toquen. la pantalla, mueve el juego hacia adelante, presiona "jugar de nuevo" en lugar de golpear la pantalla implacablemente como si estuviera cubierta de plástico de burbujas que debe ser destruido.
Mi otra verdad: soy un ser humano horrible
Luego están los momentos igualmente (¿o más?) Vergonzosos en los que me encuentro pensando: "Bueno, hay una cosa con la que no tenemos que lidiar ", porque a mi manera ingenua y equivocada, mi cerebro puede ver diferencias visuales que se computan como aún más difíciles que nuestros desafíos.
A veces es un niño en silla de ruedas. A veces es orar por una familia cuyo hijo tiene un defecto cardíaco crónico (común con el síndrome de Down). A veces son las acciones a menudo incomprendidas de un niño con autismo cuyos problemas sensoriales se han apoderado de él, y su madre y toda la multitud que lo rodea lo asfixian lenta y visiblemente.
No estoy orgulloso de esos momentos de gratitud egoísta. Pocos de nosotros, padres de un niño con diferentes habilidades, queremos compasión. No queremos ojos tristes y palmaditas tranquilizadoras. Personalmente, quiero que la gente deje atrás lo que yo mismo estoy luchando por ignorar y vea a un niño pequeño cuya naturaleza sociable podría hacer que el Congreso se lleve bien. Seriamente. Apuesto a que podría.
Distraerse de la realidad
Cuando veo a un niño cuyos desafíos superan los de Charlie, deseo desesperadamente concentrarme en su moño, su sonrisa y la gracia y estatura inspiradoras de su madre. Quiero entablar una conversación sobre cualquier cosa menos sobre lo que todos estamos tratando de encarnar: la vida es dura, pero solo hay una dirección por recorrer. Hacia adelante.
¿Algunos lo tenemos más fácil que otros? ¿Podría haber una pregunta más subjetiva para reflexionar? Todo el mundo tiene algo. Algo visible. Algo invisible. Apenas-allí-pero-a-punto-de-explotar algunas cosas.
Ser padre es difícil. Ser humano a veces puede sentirse Naciones Unidas-se puede ganar (prueba ese por tamaño, Charlie Sheen). Quiero inclusión, pero para la autopreservación emocional egoísta, busco la soledad. Quiero que mis hijos sean felices y nunca se sientan abandonados, ignorados o menos. Pero luego evito las citas para jugar porque, la verdad es que todos esos son sentimientos que sé que se hinchan dentro de mí. Ignoro la realidad: a los niños no les importa. Los niños solo quieren jugar, correr y ver si mamá puede mantenerse al día cuando corren en direcciones opuestas.
Tengo que dejar de ver esos desafíos y encontrarme con mi hijo al final de la diapositiva.
Porque ahí es donde Charlie estará esperando, feliz y ansiosamente, plenamente consciente de que el veloz chico que dio dos pasos a la vez para llegar a la parte superior no tiene adónde ir más que la parte inferior, donde su nuevo fan está listo para recibirlo con vítores, sonrisas y amor incondicional.
Y eso es en lo que su mamá necesita mantenerse concentrada.
Asesoramiento profesional y perspectiva
Suficiente de mí, un experto solo en escribir con honestidad y ocultar los recibos de Dunkin Donuts. Le pedí a una amiga, Katie Hurley, que es psicoterapeuta de niños, adolescentes y familias y experta en crianza de los hijos en Los Ángeles, que me ayude profesionalmente en este asunto.
Su sitio web, PracticalKatie.com, es un recurso de referencia para todo lo relacionado con los niños, y en secreto deseo que viviera en la casa de al lado. (Bueno, no tan en secreto. Quizás quiera secuestrarla algún día.)
Las comparaciones son naturales
Primero, compartió una perspectiva sobre el panorama general (lo que me hizo sentir menos mal por mi hábito de notar diferencias entre los niños).
"La crianza de los hijos a menudo se presta a las comparaciones", dice Hurley. “Aunque nos decimos a nosotros mismos que cada niño es diferente, es difícil no preguntarse cómo se desempeña su hijo en comparación con sus compañeros.
“Para los padres de niños con discapacidades, las comparaciones se ven magnificadas. Los padres de niños con discapacidades a menudo miden los hitos en pasos pequeños pero increíblemente significativos. En resumen, puede ser una espera larga.
“Cuando otros niños con discapacidades parecen alcanzar esos hitos primero, puede generar sentimientos de envidia. Es fácil descartar clichés como "el césped siempre es más verde", pero cuando has estado trabajando muy duro para caminar y dos niños lo dominan antes que el tuyo, puede sentirse desinflado ".
Gran abrazo, Katie. Siempre sabes qué decir.
Consejos para seguir adelante
Hurley también comparte algunos consejos útiles que pueden ser difíciles de lograr, pero que claramente pueden marcar la diferencia.
- Hable al respecto. Una vez que haya expresado ooh, ahuyentado y felicitado a su amigo, hable sobre cómo se siente. La mayoría de las veces, otra madre compartirá una historia muy similar con frustraciones y sentimientos de celos similares.
- Resista la tentación de alejarse o esconderse y, en cambio, entablar un diálogo honesto. El apoyo y la amistad son fundamentales en estos momentos, y la única forma de construir una verdadera amistad es siendo honesto.
Estar en el otro lado
Ahora, ¿y si es mi niño que de repente ha dominado el arte del trote o la capacidad de conversar con oraciones reales, reales y completas?
"Si usted es el que es envidiado en este momento, comparta su historia", dice Hurley. “La verdad es que estos momentos tienen más importancia para los padres que para los niños la mayor parte del tiempo. Los niños simplemente quieren jugar y divertirse y tal vez moverse un poco más fácilmente. Compartir su viaje, incluidas las diversas emociones que ha experimentado en el camino, podría ayudar a otra madre y romper un poco la tensión ".
Concéntrate en los niños
La buena noticia es que superar estas luchas emocionales no se trata solo de tener un corazón a corazón como Oprah. Se trata de centrarme en lo que es mejor para el niño, dejando de lado mis propias ideas preconcebidas o ansiedades.
“Los niños se benefician al jugar con otros niños de diferentes edades, niveles de desarrollo y discapacidades”, comparte Hurley. “Aprenden mucho mirándose unos a otros y comunicándose a su manera. Resista la tentación de encontrar la "combinación perfecta" para su hijo y aumente sus experiencias sociales y la red de compañeros jugando con todos los niños diferentes. Es probable que vea un mayor crecimiento y desarrollo a medida que su hijo aprende de otros niños.
“Al final del día, no hay un botón fácil cuando se trata de criar a un niño con discapacidades. Trate de tener esto en cuenta, incluso cuando otros niños parezcan estar avanzando más que el suyo. Y nunca subestimes el poder del humor ".
Por eso amo a Katie Hurley. Porque Dios sabe que no puedo pasar por esta vida sin ver el humor en todo. Recuérdame que te cuente sobre el momento en que mi hija, muy verbal y con un desarrollo típico, le dijo a un extraño llamado Jack que "¡salga a la carretera, Jack!"
El progreso no es todo lo que parece ser a veces, lo que demuestra que Dios también tiene sentido del humor.
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