Cuando a su hijo se le diagnostica epilepsia, es posible que usted se sienta lleno de miedo y tristeza. Los expertos en epilepsia y las mamás comparten consejos para aceptar un diagnóstico de epilepsia y cómo cuidar de su hijo y de usted misma.
Un diagnóstico de epilepsia puede resultar confuso; existen muchas formas diferentes de trastorno convulsivo. Asegúrese de hablar con el médico de su hijo sobre su situación particular y considere estos consejos después del diagnóstico.
No te culpes a ti mismo
Angus A. Wilfong, M.D., director médico del Programa Integral de Epilepsia del Texas Children's Hospital explica: "Hacemos un punto específico para que las mamás sepan que la epilepsia de su hijo no es culpa suya y que no había forma de saber que esto iba a ocurrir, y nada que se pudiera haber hecho para prevenir eso."
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Infórmese sobre la epilepsia de su hijo
Wilfong explica: “Las familias deben saber cómo lidiar con las convulsiones cuando ocurren y cómo utilizar terapias abortivas si es necesario. También pueden ser necesarias ciertas precauciones de seguridad, particularmente cerca del agua y, por supuesto, [él debería] usar un casco mientras anda en bicicleta, como deben hacer todos los niños. Vivir con epilepsia es muy similar a tener un hijo con la mayoría de las otras afecciones crónicas, como asma o diabetes. Un estilo de vida saludable es importante, incluido el sueño y el ejercicio adecuados, y la toma de medicamentos con regularidad y a tiempo ".
Eduque a los demás también
Es posible que le preocupe compartir el diagnóstico de epilepsia de su hijo con otras personas.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., gerente de la comunidad de Epilepsy.com, dice, “Los adultos que están en una posición de responsabilidad por el niño deben ser informados. Los amigos de un niño o las personas con las que pasa tiempo también deben saberlo. Sin embargo, hablar sobre la epilepsia con los niños se hace de manera diferente para los diferentes grupos de edad. Idealmente, se hace de una manera que ayude a los amigos a comprender qué es y a ver la epilepsia como solo una parte de su amigo y no algo que lo defina, y ayuda al amigo a saber cómo podría ayudar si una convulsión ocurre."
No aceptes un "no" por respuesta
Al hijo de Erin Leyden, Emmett, le diagnosticaron una forma de epilepsia llamada síndrome de Doose cuando tenía 2 años y, en ocasiones, tenía hasta 200 convulsiones al día.
Leyden fundó la American Epilepsy Outreach Foundation (el grupo finalmente se fusionó con la Epilepsy Foundation of Greater Chicago) para crear conciencia y brindar esperanza, apoyo e inspiración a quienes viven con epilepsia y sus familias.
Ella anima a los padres a "educarse y nunca conformarse". Agrega: “Una convulsión es demasiado. Cuanto antes detenga las convulsiones, antes se entrenará el cerebro para no convulsionar. Si tiene un médico que cree que no sabe lo que hace, obtenga una segunda opinión, una tercera y una cuarta ".
Cuídese mientras cuida a su hijo
El hijo mayor de Jennifer Bourgoyne desarrolló epilepsia cuando tenía 8 años. "Sugeriría asesoramiento a los padres si experimentan un alto nivel de preocupación por su hijo", dice. “Nuestro trabajo como padres es asegurarnos de que nuestro hijo se sienta seguro y que las cosas estén realmente bajo control. Si siente que tiene ansiedad por las citas para jugar, dormir o ir a la escuela, sería de gran ayuda escuchar a otros padres y cómo se las arreglan asistiendo a grupos de apoyo ".
Leyden está de acuerdo: también encontró apoyo en línea.
“Yahoo Groups fue nuestra gracia salvadora”, dice. “Han pasado casi siete años y todavía soy muy buenos amigos virtuales de muchas de las familias que han caminado. Hemos llorado el uno por el otro y hemos celebrado los éxitos del otro. Han sido como una familia a través de todo. Hubo muchas noches en las que estuve en la computadora haciendo preguntas y leyendo historias inspiradoras y, a cambio, he podido iluminar a otros con nuestro propio éxito ".
Incluso si no siente que necesita apoyo profesional de esta manera, Osborne Shafer enfatiza la importancia de nutrir su relación con su pareja. "No dejes que la epilepsia controle tu vida familiar", dice. "Es parte de eso, pero no todo".
Recuerde que hay esperanza para su hijo
El Dr. Wilfong explica: “En la actualidad, hay muchos tratamientos excelentes disponibles para niños con epilepsia. Algunos tratamientos pueden ofrecer una cura. Incluso para los niños que tienen convulsiones muy difíciles de controlar en los que la cirugía cerebral no es una opción o puede no han podido controlar todas las convulsiones, se están realizando nuevos avances en el diagnóstico y el tratamiento diario. Este es un momento muy emocionante en neurología y neurociencia, y los niños se están beneficiando de nuestros descubrimientos que les llevan a mejorar las cualidades de vida para ellos y sus familias ”.
El hijo de Bourgoyne ha estado sin medicamentos durante nueve años. También se acaba de graduar de la universidad con un título en inglés, por lo que no se hizo ningún daño permanente que no pudiera superar y lograr todos sus objetivos educativos, explica.
Después de ver a numerosos médicos y probar diferentes medicamentos y dietas, el hijo de Leyden celebró recientemente un año sin medicamentos y seis años sin convulsiones.
“Hay esperanza”, dice ella. "Emmett es una prueba viviente".
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