Asociación de padres
La relación y los estilos de crianza de Jess y Luau son tan modernos como tradicionales. Luau ha sido presidente de la PTO en las escuelas de sus hijas tres de los últimos cuatro años. Jess trabaja a tiempo completo y ha desarrollado relaciones cercanas con los maestros y terapeutas de Brooke a través del foro que mejor le funciona: el electrónico.
"Tengo algunas relaciones de correo electrónico bastante íntimas con casi todo el mundo en el mundo de Brooke", dice Wilson. "Creo que, en general, es justo decir que coordino más cosas direccionales generales y de largo plazo y [Luau] maneja mucho más del día a día".
Está agradecida por la asociación y comprende el papel que a veces desempeña para los padres que lo hacen solos. “En nuestro mundo, no siempre es tan fácil como acudir a familiares o amigos cuando necesita ayuda. A veces, solo necesitas hablar con alguien que sigue un camino similar y lo consigue ".
¿Su consejo para los padres que podrían no estar tan comprometidos como deberían? "Es la hora. Sé que da miedo. Sé que es difícil cuando la vida no cumple con las expectativas. Pero tu hijo te necesita. Siéntate con él. Mira lo que está viendo. Tome su tiempo. Encontrarás una forma de entrar ".
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Convocatoria de colaboración
Wilson describe su activismo inicial como "con un grupo lejos del cual mi ideología ha divergieron, pero esos primeros compromisos con ellos me abrieron los ojos no solo a lo mucho que se necesitaba hacer, sino cuánto podría hacerse, en tantos niveles diferentes ".
Hoy, después de años de experimentar los aspectos buenos y desafiantes de ser parte de la comunidad del autismo, Wilson tiene un alcance más claro de lo que ella desea que cambie.
“La división”, dice ella. “Desearía desesperadamente que pudiéramos trabajar juntos mucho más de lo que lo hacemos. Tantos están tan profundamente arraigados ideológicamente que simplemente dejan de escucharse unos a otros. Lo que más me atrae es cuando los padres y otros supuestos expertos excluyen a las personas autistas de la conversación simplemente porque sus narrativas no concuerdan con las suyas.
“Si bien nadie puede representar a toda la comunidad, ni siquiera alguien en el espectro del autismo, yo puedo No pienses en nada más atroz que silenciar a alguien por quien estás reclamando simultáneamente hablar."
Generosidad de experiencia
Dejando a un lado los desafíos, “La comunidad autista en particular [la comunidad autista incluye a los padres y otras partes interesadas mientras que la comunidad autista está formada exclusivamente por personas autistas] es increíblemente cálida y acogedora ", Wilson dice. “Me sorprende incesantemente la franqueza y la generosidad de los adultos autistas que se esfuerzan por educarnos en nombre de un mundo mejor para sus hermanos más jóvenes. Su disposición a compartir sus experiencias, incluso algunas de las más dolorosas, ha sido invaluable para mí como padre y estoy abrumadoramente agradecido ”.
Trascendiendo los diagnósticos
¿Crees que tendrías problemas para relacionarte con el mundo de Wilson? Yo también lo hice al principio. Después de todo, mi hijo tiene síndrome de Down, no autismo. Pero estaba equivocado.
"Creo que los problemas que enfrentamos son, en esencia, universales", dice Wilson, explicando por qué cree que sus escritos atraen a personas que no necesariamente tienen autismo en sus vidas. “Aprender los idiomas de nuestros hijos, involucrar sus intereses, encontrarlos donde están, creer en su potencial ilimitado, celebrando su individualidad, respetando su derecho a la autodeterminación, evitando la conformidad para el objetivo mucho mejor de autorrealización ", todas las formas en que el camino de Wilson refleja el camino de tantos otros padres que trabajan para dar a sus hijos con diferentes habilidades cada oportunidad en la vida.
"Este momento, en el que estamos ahora, importa", dice Wilson. "Y... hay belleza en ello. No importa cuánto tengamos que buscar para encontrarlo ".
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