Abogar por su hijo con necesidades especiales es uno de sus trabajos más importantes. Puede resultar abrumador e intimidante, pero si recuerda que conoce a su hijo, y sus necesidades, mejor que nadie, será un poco más fácil pelear la buena batalla.
Cuando mi hijo era un bebé en la UCIN, mi esposo y yo aprendimos rápidamente que teníamos que defenderlo. Ahora que tiene seis años y está en el jardín de infancia, puede hacer mucho por sí mismo, pero todavía necesita que luchemos por él con frecuencia. Aquí hay seis formas fundamentales en las que hemos aprendido a defenderlo a lo largo de los años.
1. Organizarse.
Incluso si todos los demás aspectos de su vida son desordenados y caóticos, debe cree un archivo médico organizado para su hijo con necesidades especiales. Realmente necesita cada hoja de papel que se relacione con sus discapacidades, servicios, necesidades, etc. Mantenga los documentos del año en curso fácilmente accesibles en formato impreso y digital, si es necesario. Haga una parada mensual en una tienda de suministros de oficina y use sus máquinas para copiar y escanear toda su información de manera rápida y eficiente. Dedique una hora cada mes a revisar sus archivos y asegurarse de que su documentación esté en orden.
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2. Edúcate tu mismo.
Cuando tiene un hijo con necesidades especiales, debe informarse sobre una serie de temas que otros padres nunca encuentran. Es injusto, pero no pueden pasar el rato con tu increíble hijo, así que todo se equilibra. En cualquier caso, debe aprender sobre sus derechos, lo que puede y no puede obtener para su hijo, cualquier terapia nueva que pueda ayudar a su hijo y mucho más. Esté dispuesto a aprender, hacer preguntas y seguir preguntando hasta que comprenda. No es necesario que aceptes ciegamente lo que te diga un médico, terapeuta o funcionario escolar; conoces a tu hijo mejor que nadie.
3. Eduque a los demás.
La gente va a hacer preguntas o hacer comentarios estúpidos. Comentarios realmente, realmente estúpidos. (Pregúnteme cómo lo sé). Aunque podría sentirse bien, en el momento, lanzar una respuesta ágil, usted puede servir mejor a su hijo si se toma el tiempo de responder con paciencia, con el información. La ignorancia conduce al miedo. Con la comprensión llega la aceptación. Ese es el mundo que necesita para ayudar a crear.
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