La opinión de este escritor
Mi próxima oración puede alienar a los padres y seres queridos de niños con Síndrome de Down, pero es honesto y me niego a creer que estoy solo con este concepto.
Le daría cualquier cosa para eliminar el diagnóstico de síndrome de Down de mi hijo. Aunque he llegado a aceptarlo, me preocupo e incluso temo sus ramificaciones. cotidiano. Si es posible, activaría un interruptor para eliminar el diagnóstico de Charlie. Tenga en cuenta que dije su diagnóstico, no el propio Charlie. Solo eso un cromosoma extra que imagino como un obstáculo que enfrenta todos los días.
Algunos padres criticaron la Hoy dia mostrar por perder la oportunidad de educar a la gente sobre lo que realmente es Ds y lo que significa. Muchos padres dijeron que el miedo de los futuros padres es un "miedo a lo desconocido".
Estoy de acuerdo el Hoy dia show debería haber incluido más información sobre el síndrome de Down y cuán exitosos pueden ser los individuos con Ds. El programa tuvo una tremenda oportunidad de mostrar un resultado equilibrado y, en cambio, parecieron promover una prueba prenatal.
¿Celebrarías un diagnóstico de leucemia?
Aquí está la cosa. Cuando recibimos nuestro diagnóstico prenatal (por muchas de las mismas razones Hoy dia mostrar pareja citada: para que pudiéramos estar preparados y ver especialistas si fuera necesario, lo cual terminamos haciendo), estaba asustado por el desconocido. Cuando nació Charlie, muchos de esos miedos se evaporaron. Sin embargo, algunos se quedaron, y ahora tengo miedo de lo conocido y el desconocido.
La verdad es que el síndrome de Down conlleva un mayor riesgo de muchas afecciones de salud, incluido un mayor riesgo de leucemia. Por favor, dígame, ¿qué padre recibe con agrado el diagnóstico de leucemia de un niño? ¿Qué padre oye que su hijo tiene una enfermedad cardíaca que pone en peligro su vida y salta de alegría?
Desafíos físicos y cognitivos
La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen un tono muscular bajo, lo que significa algunos de los logros más simples los niños hacen a medida que se desarrollan puede tomar el doble, tres o incluso cuatro veces más que un niño con Down síndrome.
Mi hijo, Charlie, tiene dos años y medio y le cuesta caminar. Mi hija, Mary Emma, tiene 14 meses y casi corre (digo “casi” porque cuando corre, termina sin éxito).
Cuando digo que temo las ramificaciones del diagnóstico de D de Charlie, tenga en cuenta que es porque tenemos desafíos muy claros por delante que actualmente me asustan muchísimo. ¿Mi hijo alguna vez dirá otra palabra además de "No"? ¿Alguna vez podrá decir: "Te amo, mami?" Nadie puede responder a eso, y la realidad me asusta y me causa tanto dolor en el corazón.
Charlie sigue siendo Charlie, con 46 cromosomas o 47
Ahora, tenga en cuenta esta siguiente verdad: Amo a mis hijos con cada fibra de mi ser. Haré y habré hecho todo lo posible para que prosperen, estén rodeados de amor y nunca quieran lo esencial.
Cuando escucho a los padres decir: "Oh, no cambiaría nada", me cuesta creer que eso sea cierto. Si alguien piensa que quitarle el cromosoma adicional a un niño significa quitarle la esencia, la personalidad, el sentido único y peculiar de ese niño de humor y capacidad para mimar una sonrisa de los adultos más severos, entonces parece que estás definiendo a tu hijo por ese cromosoma extra.
Sé con total confianza que, con cromosoma extra o sin cromosoma extra, el niño mi mi esposo y yo creamos aún sería brillante, amoroso, alegre, temperamental, dramático, obstinado y histéricamente divertido. Eso es porque sé que ese niño todavía tendría nuestros genes, y nosotros somos todas esas cosas.
El síndrome de Down no hace que mi hijo sea maravilloso. El síndrome de Down presenta desafíos para mi hijo. Quizás el síndrome de Down lo hace más fuerte, emocionalmente, y quizás nos ha hecho más fuertes, emocionalmente, pero esa fuerza interior contrasta con sus desafíos físicos externos. Lucha por caminar. No hablará. Cognitivamente, algunos días creo que me está engañando haciéndome creer que entiende lo que estoy diciendo (porque es lo suficientemente inteligente como para encontrar una manera de salir adelante, riendo entre dientes en los momentos adecuados, luciendo serio e incluso diciendo "no" en los momentos apropiados con más frecuencia que no).
El resultado negativo es una noticia positiva
Esa es la esencia de mi tribuna sobre el tema. No culpo a Matt Lauer ni por un milisegundo por referirse a una prueba de trisomía prenatal negativa como "buenas noticias". Es una noticia maravillosa y estoy muy feliz por esa pareja.
Su resultado negativo significa que es mucho menos probable que esos dos padres tengan que hacerse ecografías semanales, si no diarias, para monitorear su la salud prenatal del niño (en nuestro caso, Charlie tenía hidropesía, una condición potencialmente mortal que resultó en su nacimiento prematuro a los 33 semanas).
Es una noticia maravillosa porque incluso si su hijo se gana la vida robando bancos y usa una gramática inadecuada, sus padres pueden hacer todo lo posible para criarlo. y no necesariamente enfrentar el desafío de problemas de salud, retrasos en el desarrollo y, oh sí, la discriminación, el juicio y el odio que se lanza a las personas con necesidades especiales lo suficiente como para hacerme llorar hasta quedarme dormido de vez en cuando.
Es una noticia maravillosa porque ahora se elimina a su hijo de la estadística de niños con necesidades especiales que han sido abusados sexualmente.
Es una noticia maravillosa porque su matrimonio ahora puede enfrentar rigores "normales" y un riesgo "estándar" de divorcio, en comparación con los padres. de un niño con necesidades especiales que tiene un mayor riesgo de divorcio porque criar a un niño con necesidades especiales es difícil. ¡Es duro, gente! Cada logro es una pelea y, a veces, como seres humanos, nos cansamos. De hecho, nos agotamos.
Cuando una madre ha demostrado el signo de "mamá" al menos 87,432 veces en los 36 meses de vida de su hijo sin recompensa, está agotada. Charlie no ha imitado el letrero ni siquiera ha intentado susurrar: "Ma-ma".
¡No! ¡No sientas pena por mí!
Más bien, sienta empatía y comprenda que, como sociedad, tenemos un largo camino por recorrer para brindar la mejor atención a las personas con discapacidades. Me quejo y elogio los problemas que mi hijo y mi familia enfrentan porque necesito que comprendan que nosotros, como sociedad, tenemos un largo camino por recorrer. Podemos hacer mucho mejor para darnos cuenta y apoyar las increíbles oportunidades de progreso, crecimiento y logros para las personas con discapacidades.
Mi bebé no pertenece al Dr. Down
Ahora. Acerca de la Dra. Nancy Snyderman y su uso del término "bebés de Down".
Dr. Snyderman. ¡Vamos, ahora! Si bien su generación puede haber usado muchas palabras que la sociedad de hoy considera irrespetuosas, le exijo un estándar mucho más alto para que esté bien versado en el lenguaje respetuoso.
Mi hijo no es un "bebé de Down". Él es un muchacho. Es un niño pequeño divertido y obstinado que tiene síndrome de Down, llamado así por el Dr. John Langdon Down, quien tenía la brillantez para identificar la tercera copia del cromosoma 21 y la desgracia de tener una última depresiva nombre.
El lenguaje de las personas primero no se trata de corrección política, se trata de respeto. No identificaría a una mujer con cáncer como "esa mujer con cáncer", ¿verdad? Por favor llame a mi hijo un niño con síndrome de Down. Por favor, decida que nos lo debe como experto médico cuyas elecciones de palabras llegan a millones.
Mejor aún, llame a mi hijo "Charlie".
Consejos para Hoy dia show
¿Que sigue? La bloguera y mamá Jennifer Towell ofrece algunas sugerencias específicas para la futura cobertura de noticias sobre el Hoy dia show:
- Proporcione un informe preciso y completo que muestre ambos lados del problema.
- Consulte con los padres de niños con síndrome de Down y con personas mayores con síndrome de Down.
- Muestre a las personas con síndrome de Down el mismo respeto que a cualquier otra persona.
- Reconozca que las personas con síndrome de Down tienen sentimientos. Son televidentes, consumidores y miembros valiosos de familias y sociedades.
“[El hecho de que] una persona tenga síndrome de Down o cualquier discapacidad no le resta capacidad para comprender lo que la gente dice sobre ella”, señala Towell.
En lugar de que Matt Lauer comenzara la historia con: "Vayamos a las buenas noticias", dice Towell, "habría sido tan fácil para él decirle a la familia:" ¿Cuáles fueron los resultados de sus pruebas? "
El Dr. Skotko está de acuerdo. “Matt Lauer podría haber adoptado un tono más neutral con solo preguntar:‘ Los resultados fueron negativos para el síndrome de Down. ¿Cómo te hace sentir esto?'"
“Los profesionales médicos practican mucho para lograr un tono neutral, pero la medicina es tanto un arte como una ciencia”, señala el Dr. Skotko. "También lo es el periodismo".
Imágenes de la familia Towell de Akron, Ohio - Fotógrafo Nat Hansumrittisak
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